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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

救急搬送と高熱と発作といろいろ。

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コメント

1. 無題

ももぞうちゃん発作辛かったね。
ママもお辛かったことと思います。
そろそろ変態powerで復活されてる頃でしょうか(´・∀・`)ニヤ
病児保育、なっつもお世話になって半ば常連です。
てんかんの子でも通えるのはほんとに心強いですよね。
ママも休めるときに休んでくださいね!

Re:無題

yoyoさま

コメントありがとうございます!
風邪のピンポン感染の挙句、私は中耳炎、ももぞうは手足口病にたどり着きました(T_T)
闘病中ですが…耳鼻科の先生がどえらい美人なので乗り切れそうです←

病児保育、良いとことに巡り合えて本当に良かったです~!でも手足口病は病児保育からもらってきたっぽいですが…('_')シカタナイ
お互いぼちぼち頑張りましょうね~!いつもありがとうございますm(__)m

2. 初めまして☆

「てんかん」を検索してたどりつきました。
うちの子はもう大きいですが、いまだに発作にびくびくする
弱い母親です><。
てんかん暦は長いのに、自分の子の詳しい(てんかんの)ことも
わかってません。○○発作、とか。。
てんかんを調べていたのに、momomamaさんのお話が
面白く(言葉とかね♪♪)笑顔にもなれました。
そして、コメントせずにはいられませんでした(笑)
小さな幸せでも、私たち親には大きな幸せですよね。
momomamaさん、ももぞうちゃんにもたくさん笑顔になれる
瞬間がありますように☆☆^_^


Re:初めまして☆

アイスさま

初コメントありがとうございます!!
用語が分からなくても、自分の子供の病状や「何かおかしい」に気付けることの方が大切だし、問題ないと思いますよ(*^_^*)
私は勉強することで気持ちが落ち着いてたところもあるので…といってもまだまだ知らないことだらけですが('_')

発作、怖いですよね。うちも未だに「全ての動きが発作に見える病」に陥って抜け出せないことがあります((+_+))
ほんと、小さな幸せが物凄く大切ですよね。それを励みに何とか日々を乗り越えていきたいと思います!
また是非遊びにいらしてくださいね~♡

ただいまコメントを受けつけておりません。

救急搬送と高熱と発作といろいろ。


こんばんは。

働きすぎて脂肪が筋肉に変わってきました。
ブヨブヨからムキムキになりつつある、女子力ミジンコ並みのmomomamaです。


さてさて、ももぞう絶不調です。

熱出すわ、発作出るわ、挙げ句無呼吸群発して救急搬送されるわ(その後落ち着いて即日退院できました)、そこから熱続きで病院と病児育児フィーバーです。

momomamaの過労もフィーバー気味です。。



久々の救急車、さすがにこれだけ闘病長いと落ち着いて行動できましたが…、やはり怖かったです。
しかも無呼吸の群発。ヒヤリとします。

あれ…?発作抑制って何だっけ…?てきな。。

いやいや、体調悪いときは仕方ないですね。



お熱も続いてます。
感染症の検査も一通り受けてますが、陰性。
それでもここ2週間ほどは高熱と微熱の繰り返しです。
咳とハナも多くて、辛そうです。

保育所に預けられなくて病児保育のお世話になることも度々なんですが、その病児保育、今年から新しいところに変えてみました。
これが、なんと大当たりでして!!

『てんかん?だいじょーぶだいじょーぶ!!任せなさい♪』てきな、ものすごーく頼りになる病児保育です。
(こども病院に併設されている病児保育です)

だがしかし、遠い。
自転車で30分弱かかります。
そして、会社に行くのも遠い。。

そこまでして働かんでも!とも思いますが、もうどうにもならない!ってくらい大切な日だけは頼ってます。

それ以外の日は、遅刻したり早引きしたり休んだりと…もうグダグダの出勤状況です(;゜∀゜)

理解のある会社で本当に良かったなと思いますが、だからこそ私はしっかり勤めなければ!とも思います。



さて、ももぞう、体調は絶不調ですが、保育所も病児保育も楽しんでいるようです。

病児保育は微熱の時に行っているので(高熱の時は流石に休んでます)、本人もゴキゲン。

しかもうちは土曜日に使うことが多いんですが、土曜日は利用者さんが少ないんです。
(土曜日は休みの人が多いし、もし仕事でも夫婦どちらかもしくは家族の誰かが休みのご家庭が多い)

なので、ももぞう…保育士さんと看護師さん数人に囲まれてチヤホヤされてることが多いらしく。
保育記録にも、殿様バリに女子(保育士さん&看護師さん)をはべらかして満足げな様子が書かれています。。


保育所でも病児保育でも思うことなんですが、やっぱりプロというか、保育士さんって凄いですね。

私の知らないももぞうのクセや好み、嫌いなものなど、たくさん見付けてくれます。

最近の発見⇒カラフルな木のオモチャが好き、メロンが大嫌い。笑





『あたち、自転車の後ろ乗りにもデビューしたのよ♥』

(まだお座りが下手なので、しっかりきつめにベルトをはめて、車通りの少ない道をかなーーーりゆっくり運転しながら保育所に通ってます)

はやく元気になって、もっと沢山遊べるようになるといいね!ももぞう!!



保育所では、同じクラスの同い年のお友達の成長に本当に驚かされます。

と、共に、端から見ていて『なんて激しい子供さん…(←普通の2歳児を知らないのでビビる) わ、私…子育てとか無理かも…』と(今さら)思うくらい、大変そうなお母さんも見掛けます。

2歳。イヤイヤ期ど真ん中。
…みなさん本当にお疲れさまです…。

そろそろみんな色々と分かるようになってきているので、覚悟を決めないといけないかなー。

『どうしてモモちゃんは歩けないの?』
『どうしてモモちゃんは話せないの?』

クラスのお友だちから、そろそろ聞かれるだろうと思います。

どう答えて良いのか悩みますが、そんな子も世の中にはいるんだよ、歩けて話せるってことは普通じゃなくて凄いことなんだよって伝えてあげられたら良いなと思います。


きっと私の知らないところでも、保育所の先生方やお友だち、お友だちのご家族に、たくさん助けてもらいながら過ごしてるであろう、ももぞうの保育所生活。

めいっぱい楽しんで、感謝して過ごしたいなと思います。




『あたち、保育所とっても楽しいんでしゅよー!!...zzzzz....』


働けることに、保育所に通えることに、感謝。




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コメント

1. 無題

ももぞうちゃん発作辛かったね。
ママもお辛かったことと思います。
そろそろ変態powerで復活されてる頃でしょうか(´・∀・`)ニヤ
病児保育、なっつもお世話になって半ば常連です。
てんかんの子でも通えるのはほんとに心強いですよね。
ママも休めるときに休んでくださいね!

Re:無題

yoyoさま

コメントありがとうございます!
風邪のピンポン感染の挙句、私は中耳炎、ももぞうは手足口病にたどり着きました(T_T)
闘病中ですが…耳鼻科の先生がどえらい美人なので乗り切れそうです←

病児保育、良いとことに巡り合えて本当に良かったです~!でも手足口病は病児保育からもらってきたっぽいですが…('_')シカタナイ
お互いぼちぼち頑張りましょうね~!いつもありがとうございますm(__)m

2. 初めまして☆

「てんかん」を検索してたどりつきました。
うちの子はもう大きいですが、いまだに発作にびくびくする
弱い母親です><。
てんかん暦は長いのに、自分の子の詳しい(てんかんの)ことも
わかってません。○○発作、とか。。
てんかんを調べていたのに、momomamaさんのお話が
面白く(言葉とかね♪♪)笑顔にもなれました。
そして、コメントせずにはいられませんでした(笑)
小さな幸せでも、私たち親には大きな幸せですよね。
momomamaさん、ももぞうちゃんにもたくさん笑顔になれる
瞬間がありますように☆☆^_^


Re:初めまして☆

アイスさま

初コメントありがとうございます!!
用語が分からなくても、自分の子供の病状や「何かおかしい」に気付けることの方が大切だし、問題ないと思いますよ(*^_^*)
私は勉強することで気持ちが落ち着いてたところもあるので…といってもまだまだ知らないことだらけですが('_')

発作、怖いですよね。うちも未だに「全ての動きが発作に見える病」に陥って抜け出せないことがあります((+_+))
ほんと、小さな幸せが物凄く大切ですよね。それを励みに何とか日々を乗り越えていきたいと思います!
また是非遊びにいらしてくださいね~♡

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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