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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

久々の森ノ宮受診

こんにちは。

連日の雨によって髪型がイソギンチャク風で定着してます。momomamaです。


先日、長崎から戻って初の森ノ宮受診でした!



「今伸び盛りのももぞうを入院させたい」という意見は私も先生も一致していましたが、次回の長崎入院との兼ね合いで入院予約が出来ず…。

長崎から戻り次第また入院日程を調整することになりました。


約1年ぶりの外来診察で、主治医もももぞうの発達の伸びに驚いていました。

ももぞうの発達は、発症後ず~っと同じような状態で停滞もしくは行ったり来たりしていたので、発達を報告して驚かれるなんて初めての経験です。
素直にうれしかったですし、今の状態をもっと楽しんで、また少しでも更に伸ばしてあげられるよう自宅でのリハビリも頑張ろう!と思いました。



診察後は入院中の珍獣親子をロビーまで呼び出し(厚かましさには定評のある女、momomama)。

外来リハに来ていた大好きなママ友と息子ちゃん、珍獣親子、そして変態親子の6人で、楽しい時間を過ごせました。


余談ですけどね…このママさん二人、マジ美人なんすよ…。
いやあ、眼福でしたわマジで…。ごちそうさまでしたジュルリ




最近ふと思ったんですけどね。

私、いつも羨ましいんです。普通の発達のお子さんや、ももぞうより発達の進んでるお子さん。

ももぞうは今のままで可愛いし、毎日楽しいんですが。
やっぱり、羨ましい。


発症当時は『なんでうちの子が』『どうして私だけ、うちの子だけがこんな目に』って思ったこともありました。


もちろん、一緒に悩んでくれる人や、闘病仲間がいて。自分だけ、ももぞうだけって訳じゃないんですけど。



それ以前に、『私だけ』『うちの子だけ』じゃないなって。




そもそも、私も夫も健康で、職があって、(ももぞうのこと以外は)大きな悩みもなくて。
毎日笑顔で、家族仲良くて。


それを「羨ましい」と思う人が、いったいこの国だけでもどのくらいいるんだろう。って、ふと思ったんです。



ああ、私は、夫は、ももぞうは、幸せなんだなって。



日々たくさんの事件や天災があちこちで起きていて、病気で亡くなる人や家族を亡くす人がいて。
仕事や友人関係、恋愛に悩む人がいて。



そう考えると、『私だけ、ももぞうだけが辛い目にあってる』わけじゃないんだって。




だからってももぞうが健康でなくても良いってことではありませんが。

今目の前にある幸せを見落とさないよう、日々を大切に生きようと思います。



いったい、世の中には、自分ではどうにもならない苦しみを受け入れている人がどのくらいいるんだろうか。

考えていると、見ず知らずの人にでも、友達にするのと同じように優しくしたいと自然に思えるようになりました。




この世界は、不条理で、そして美しいなと思います。







…真面目か!!!!!!!!!!!!!!!
(照れた)



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コメント

1. 無題

お久しぶりです!
すごく気持ちわかります!!私もいつも息子に病気がなければ…
同じ月年齢の子を見てもうこんなこと出来るんだってショック受けたり羨ましく思ったり…
でも、幸せの基準は人それぞれだし、上をみればキリがないけど、自分達より大変でいろいろ悩みを抱えてる人もたくさんいますよね。
私も悪いことばかりに目をやらずに良いことを覚えてて、楽しい毎日を心掛けたいものです(T^T)
ももちゃんいま伸び盛りなんですね♪嬉しいですね(*^^*)
実はウチの息子もなんです♪療育の先生に3か月ぶりに診察してもらいすごく成長したね!!と言ってもらい診察室で泣きそうになった私です…
いま2歳半でまだほとんどしゃべれませんが、少しずつ成長してます☆
ももちゃんと月年齢もわりと近い息子はまだ背が90センチに充たずチビッ子ですが、モリモリ食べて体も大きくなってきてます(*^^*)

Re:無題

ひぃさま

コメントありがとうございます!
結局誰かと比べてるじゃん!っとちょっと悩みましたが…、それで親が楽になるならそれもあり!だと思います。
かなり昔にブログ記事にもしましたが、心理学的にも『人間は欠けているところに目がいく』ものなんだそうです。だから、気になるのは仕方ない。当然なんですって。
でも、それも受け止めたうえで気持ちを切り替えられたら良いなって思います。
なかなか難しいですけどね((+_+))笑

伸び盛り、良いですね!!お互い今のチャンスを無駄にしないよう頑張りましょうね(*^_^*)

2. 無題

嬉しいですよね、小さな成長を褒めて貰えるって。娘は実年齢とはかけ離れた成長しかしていないですが日々小さな成長をしているんだと誰かに気付かせて貰えると本当に嬉しいものです。
そして…私と娘だけじゃない!と気付かせてくれ、ありがとうございます。今年に入り学校生活に苦しむ娘とそれを必死に改善しようと今なお奮闘していて、まさにどうして私と娘が‼︎という状態でして…でもそうじゃないんですよね。こんな状況で署名遅くなりました…申し訳ありませんでした。

Re:無題

ゆうさま

コメントありがとうございます!そして署名へのご協力ありがとうございます(*^_^*)

理不尽なことや悔しいこと、うまくいかないこと、マニュアル通じないこと…。
本当に多いですよね。一緒です。
それでも、頑張るしかない。母親なんだから。(←自分に言い聞かせてる)

でも誰かに愚痴ったり、褒めてもらったりしたいですよねぇ。
お互い、本当によく頑張ってます!!!!!いつもお疲れ様です。ゆうさまも、お子さんも。

たまには自分にもご褒美あげつつ、なんとか乗り切っていきましょうね。
今日を乗り切ることに集中していれば、いつかそれが積み重なって『頑張って乗り越えた日々』になるはず。
共にがんばりましょう。

3. 無題

こんばんは!
momo ちゃん大好き(^_-)
洋服オシャレですね!

Re:無題

フカヒレマンさま

ありがとうございます!!

4. コメント2度目です

私は今二人目を妊娠中ですが、切迫早産で入院しています。
週数が足りず地元から遠く大きな病院へ運ばれ、上の子にも会えない日々ですが、お腹の子のために安静にして不安と戦っています。
ももぞうちゃん、ママさん達の戦いとはまた違う戦いだとは思いますが、私も頑張ります。
お二人も…皆さんも頑張りましょう!

Re:コメント2度目です

まきままさま

返信遅くなってすみません!!大変でしたね…その後いかがでしょうか?

みんな、色々な不安や問題を抱えながら頑張ってるんですよね。。
きっと世の中には私には想像できないような苦しみを背負ってる方がたくさんいるんだと思います。

妊娠期間中はただでさえ心配事が多いのに…さぞ心苦しかっただろうと思います。
どうか穏やかに安全に出産まで過ごせますよう心から祈っています。
頑張りましょうね!

6. お久しぶりです

お久しぶりです!
この前長崎に入院したらもうモモちゃん退院したよーと聞いてはいましたが…
いつの間にか会社立ち上げ!?とかスゴイ!∑(゚Д゚)したいと思っても行動に起こせる人てなかなかいないのに…
尊敬です(・Д・)ノ

ももちゃん順調に発達して行ってるようで安心しました(^_^)
ウチは悪化しておりまして…一日中脳波が乱れてるみたいで…(´Д` )又来月に2回目の手術です。次は離断と切除で広範囲になるので…術後は後遺症との戦いです
しかも今妊娠7か月。退院時には9カ月…さらには早産しやすいと言われてて…ドキドキな長崎生活になりそうです(´Д` )

私も落ち着いたら熊本から何かお手伝い出来ることあるのかな〜

Re:お久しぶりです

凛ちゃんママさま

お久しぶりです~!コメントありがとうございます(*^_^*)
返信遅くなり申し訳ありません!!

日々仕事に忙殺されてます((+_+))
元気に過ごしてくれてるももぞうに感謝…と言いたいところですが、お互いハードスケジュールになってしまい体調崩してグダグダです(゜_゜)笑

また手術決まったんですか!しかも妊娠中?!な…なんてハードな…(+o+)
私も二人目欲しいな~とは思いつつ、今の忙しすぎる日々にもう一人子供が…と考えると想像しただけで倒れそうです('_')

手術、無事に終わるよう祈りまくりますからね~!!!!!!!
うちも8月上旬から長崎なので、お会いできるかな?
どうかご自愛くださいね。心配です…(T_T)

7. 無題

長崎でももちゃんや、ももちゃんママの
元気な姿に、お会いできて
ホントに嬉しく思いましたし、
何よりも、術前のももちゃんを
知ってるからこそ、
すごく表情が、豊かになられてたこと
成長されていることを
嬉しく思いました。

私も人をすごく羨ましく思ったり
周りのお子さんと比べてしまって
落ち込んでしまう自分がいます。
自分ではいけないなぁ~と思いながらも
ついつい羨ましく思っちゃて(>_<)
でも、ももちゃんママが言われるように
自分だけ…っていう想いは
違いますょね(>_<)‼
まだまだ母親としても半人前ですが、
ももちゃんママの様に
幸せを感じられる母親に
なりたいです(>_<)

追伸:最近は発作の形が大きくかわり
学校生活にも支障をきたし、
頻繁に起こるようになってきた事もあり
来週~の入院、今月30日には
手術が決まりました(>_<)
正直…こわいです(>_<)
でも病気と闘ってらっしゃる方は
沢山いるので
安心した生活を、送れるようになるためにも
頑張ってきます(>_<)‼
こちらよりご報告、
失礼致します\(__)

Re:無題

くぅーちゃんままさま

コメントありがとうございます!

ほんと、人と比べだすとキリないとは分かってるんですが…、比べちゃいますよねぇ。
私こそ半人前もいいとこですよ!くぅーちゃんままを見てるといつも勉強になります。
私もくぅーちゃんままみたいな、優しくて愛情深い母親になりたいです!

今度こそ、最後の手術になりますように!
またご連絡しますね!

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プロフィール

HN:
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職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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