え～、まず最初に。。

昨日はすみませんでした。完全に深夜のおかしなノリになっておりました。

しかもオモロないっていう、最悪のやつです。
（関西人の評価＝オモロければだいたいのことはオッケー）


あっ！『え、見てないかも。どれのこと？』ってあなた、見ないで！！
見なくてイイデス！！！！！！　.．・ヾ(。￣□￣)ﾂ 　ｽﾄｫｫｫｫｯﾌﾟ!!!



しかもですね。
前から拝見してた、このブログを始めるキッカケになったブログの管理人さんが、なんと勇気あることにこのブログをリンク追加してくださいまして。


…ニヤニヤしております。笑


このブログなんかよりずっと有名なので、いまさらこちらからリンクするのも憚られるくらいなんですが…リンクさせて頂きました。ﾃﾞｭﾌﾌ（←変態の含み笑い


とってもオシャレなのに華美過ぎないという素敵な暮らしぶりと、なんとも良い具合なお写真が、いつもとても楽しみです。
そして何より、お子さんたちがめっちゃカワイイです。
上のお姉ちゃん『マチコちゃん』が、ももぞうと同じウエスト症候群です。
闘病の様子や普段の暮らしを丁寧に書いてくださっているので、勉強になることが沢山あります。

サイキンシ日記




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ももぞうがウエスト症候群と診断されるまでの流れは、過去のブログにあらかた綴れたかなと思います。

ももぞうの場合、


眠くなると頭を振りまくるようになる

　↓

オデコや耳の後ろをやたら掻き毟るようになる

　↓

泣く・グズることが多くなる

　↓

悲鳴を上げて大泣き事件（手が付けられないほど泣くが突然泣き止む）

　↓

大発作（部分発作の痙攣重積）

　↓

部分てんかん発症

　↓

ウエスト症候群（点頭てんかん）発症


という流れでした。

偶然にも、痙攣重積の際に搬送された病院に小児神経の専門医がいらしたので、早期に専門の診療科目がある大病院に転院できました。


ももぞうの点頭発作は、黒目が一瞬だけキョロっと上にずれるという凄く分かりにくいものなので、先に部分てんかんを発症していなければ、治療が大幅に遅れたのではないかと思います。

しかしながら、後日また纏めますが、現在（2013年12月）はその部分てんかんの発作により点頭発作が再発してしまっています。

病因も見つからず、しかも薬に反応しないというかなりレアなケースのようで、2013年の夏には横浜の研究機関がももぞうの遺伝子検査を研究の一環として行ってくださることになり、現在まだ結果を待っています。

（染色体の検査ではなく、遺伝子細胞の検査です。両親と患者本人の採血をし、染色体内部の遺伝子細胞を一つずつ調べていきます。結果が出るまで半年ほどかかり、自費で受ける場合は数百万円の費用が掛かります。染色体の検査は済んでおり、異常は見つかりませんでした）





ももぞうが病気になり、しかも原因不明で薬も効かず、ひたすら悪くなるのを見守るしか出来ない日々に、一時は本当に精神を病みそうになりました。

（医者の不養生、カウンセラーの精神病　的な…笑えない感じでございます）


最近では、やっと色々なことがありのまま受け入れられるようになったかな、と思います。

勿論カウンセラーとしての知識が役に立ったこともありましたが、結局は心理学どうこうではなく、自分で納得いくまで考えたり泣いたりした結果だと思います。



ももぞうは、恐らく障がい児になります。

再発して以来の経過を見て、主治医にもそれとなく言われています。



きっとこれから先、今の私には想像もつかないような悩みや、苦しみや、理不尽なことや…色んな壁にぶち当たると思います。

それが怖くないと言えば、嘘になります。

怖いし、自分にそんな状況でも強い母でいられる自信なんてありません。





それでも、そういう未来への不安もひっくるめて、受け入れようと思います。








ただ一つ、ごく最近までなかなか克服できなかったのが、ももぞうを『可哀想』だと思ってしまうことです。


いやね、病気で発作を起こしたり、痛い治療を受けたり、苦い薬をいっぱい飲んだりする『状況』が可哀想だと感じるのは、普通だと思うんですが。

『ももぞう自身』のことを可哀想だと思うのは物凄く失礼だと、最近やっと気付きました。




例えばですね。


うちは裕福でもないし、私は超絶美人でもないし、頭も良くありません。

でも、私自身は幸せです。



今、もしも、

お金持ちの人に『そんな普通の暮らしで可哀想』と言われたり、

モデルさんに『地味な顔で可哀想』と言われたり、

東大生に『アホで可哀想』と言われても、

痛くも痒くもないし、『え、別に幸せに暮らしてるし、何も可哀想じゃないけど』と思います。






ももぞうも、きっと同じだと思うんです。


私たち夫婦は、よく話していました。


普通の学校に行けないなら、可哀想。

恋愛したり、友達と羽目を外したり出来ないなら、可哀想。

結婚したり出産したり出来ないなら、可哀想。


健常児の子たちと同じような、いわゆる『普通』の暮らしが出来ないなら、可哀想。



そして、そんなももぞうの未来を想像しては、泣いていました。





でも、ももぞうにとったら、そんなの『何も可哀想じゃないけど』って感じだと思うんです。


だって、知らないんですから。その暮らしを。

少なくとも今は、そんな風になりたいなんて、健常児になりたいなんて、恐らく思ってないんです。



古い伝統を守って暮らすような海外の部族に『文明が進んでなくて可哀想』って言うくらい、的外れな気がします。


ももぞうは、毎日自分で色んなものを見て、聞いて、考えています。

一人で何かを見て笑ったり、突然機嫌が悪くなったりします。

部屋の中で不思議そうな顔をしたり、私たち夫婦を目で追って難しい顔をしたりします。

気持ちよさそうに昼寝して、お風呂では満足そうに湯船につかります。




何も、可哀想なんかじゃない。

親が、自分の分からないことで『可哀想だ』と泣いていることこそが、一番ももぞうのストレスになるんじゃないかと…やっと気付きました。


もしも将来、ももぞうが『普通学級に行きたい』とか、『健常児になりたい』とか言い出したら、その時は一緒に悩んで、一緒に泣こうと思います。

でも今は、違います。


今のももぞうが、もっと楽しく、もっと幸せに暮らせるように。
その為に心を砕かなければ。


そう思いました。





いやね～、将来への不安は消えないですよ。

だって私たちは『知って』ますから。病気のない、障害のない暮らしを。


自分たちにとっての当たり前が、ももぞうの当たり前にならない。

その不安は計り知れないし、自分たちの知らない世界でこれから生きていくももぞうが、心配でなりません。

しかも、きっとももぞうは、一人では生きていけない。

自分たちもそれは同じですが、きっと自分たちよりも多く、誰かに助けてもらう必要のある人生だと思います。



でもそれが、『可哀想』なわけではない。






大変なことも、失敗することも沢山あると思いますが。

出来るだけ、ももぞうに笑顔を見せられる親になりたいと思います。





だってそれくらいしか思いつかないからーーーーーーーー！！

ももぞうに私たちがしてあげられることーーーーーーーーーー！！！








何か纏まりない文章になってしまって、しかもきっと何の情報も提供できない日記になってしまい、ごめんなさい。





2013年12月のmomomamaは、こんな事を考えております。




来年の今頃は、どんなこと考えてるのかなー。

もっと楽しいことで頭が占められてるといいな。







さて、そろそろ年賀状を準備しなくては。。