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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

momomama、思う。

え~、まず最初に。。

昨日はすみませんでした。完全に深夜のおかしなノリになっておりました。

しかもオモロないっていう、最悪のやつです。
(関西人の評価=オモロければだいたいのことはオッケー)


あっ!『え、見てないかも。どれのこと?』ってあなた、見ないで!!
見なくてイイデス!!!!!! ..・ヾ(。 ̄□ ̄)ツ  ストォォォォップ!!!



しかもですね。
前から拝見してた、このブログを始めるキッカケになったブログの管理人さんが、なんと勇気あることにこのブログをリンク追加してくださいまして。


…ニヤニヤしております。笑


このブログなんかよりずっと有名なので、いまさらこちらからリンクするのも憚られるくらいなんですが…リンクさせて頂きました。デュフフ(←変態の含み笑い


とってもオシャレなのに華美過ぎないという素敵な暮らしぶりと、なんとも良い具合なお写真が、いつもとても楽しみです。
そして何より、お子さんたちがめっちゃカワイイです。
上のお姉ちゃん『マチコちゃん』が、ももぞうと同じウエスト症候群です。
闘病の様子や普段の暮らしを丁寧に書いてくださっているので、勉強になることが沢山あります。

サイキンシ日記




ーーーーーーーーーーーー



ももぞうがウエスト症候群と診断されるまでの流れは、過去のブログにあらかた綴れたかなと思います。

ももぞうの場合、


眠くなると頭を振りまくるようになる

 ↓

オデコや耳の後ろをやたら掻き毟るようになる

 ↓

泣く・グズることが多くなる

 ↓

悲鳴を上げて大泣き事件(手が付けられないほど泣くが突然泣き止む)

 ↓

大発作(部分発作の痙攣重積)

 ↓

部分てんかん発症

 ↓

ウエスト症候群(点頭てんかん)発症


という流れでした。

偶然にも、痙攣重積の際に搬送された病院に小児神経の専門医がいらしたので、早期に専門の診療科目がある大病院に転院できました。


ももぞうの点頭発作は、黒目が一瞬だけキョロっと上にずれるという凄く分かりにくいものなので、先に部分てんかんを発症していなければ、治療が大幅に遅れたのではないかと思います。

しかしながら、後日また纏めますが、現在(2013年12月)はその部分てんかんの発作により点頭発作が再発してしまっています。

病因も見つからず、しかも薬に反応しないというかなりレアなケースのようで、2013年の夏には横浜の研究機関がももぞうの遺伝子検査を研究の一環として行ってくださることになり、現在まだ結果を待っています。

(染色体の検査ではなく、遺伝子細胞の検査です。両親と患者本人の採血をし、染色体内部の遺伝子細胞を一つずつ調べていきます。結果が出るまで半年ほどかかり、自費で受ける場合は数百万円の費用が掛かります。染色体の検査は済んでおり、異常は見つかりませんでした)





ももぞうが病気になり、しかも原因不明で薬も効かず、ひたすら悪くなるのを見守るしか出来ない日々に、一時は本当に精神を病みそうになりました。

(医者の不養生、カウンセラーの精神病 的な…笑えない感じでございます)


最近では、やっと色々なことがありのまま受け入れられるようになったかな、と思います。

勿論カウンセラーとしての知識が役に立ったこともありましたが、結局は心理学どうこうではなく、自分で納得いくまで考えたり泣いたりした結果だと思います。



ももぞうは、恐らく障がい児になります。

再発して以来の経過を見て、主治医にもそれとなく言われています。



きっとこれから先、今の私には想像もつかないような悩みや、苦しみや、理不尽なことや…色んな壁にぶち当たると思います。

それが怖くないと言えば、嘘になります。

怖いし、自分にそんな状況でも強い母でいられる自信なんてありません。





それでも、そういう未来への不安もひっくるめて、受け入れようと思います。








ただ一つ、ごく最近までなかなか克服できなかったのが、ももぞうを『可哀想』だと思ってしまうことです。


いやね、病気で発作を起こしたり、痛い治療を受けたり、苦い薬をいっぱい飲んだりする『状況』が可哀想だと感じるのは、普通だと思うんですが。

『ももぞう自身』のことを可哀想だと思うのは物凄く失礼だと、最近やっと気付きました。




例えばですね。


うちは裕福でもないし、私は超絶美人でもないし、頭も良くありません。

でも、私自身は幸せです。



今、もしも、

お金持ちの人に『そんな普通の暮らしで可哀想』と言われたり、

モデルさんに『地味な顔で可哀想』と言われたり、

東大生に『アホで可哀想』と言われても、

痛くも痒くもないし、『え、別に幸せに暮らしてるし、何も可哀想じゃないけど』と思います。






ももぞうも、きっと同じだと思うんです。


私たち夫婦は、よく話していました。


普通の学校に行けないなら、可哀想。

恋愛したり、友達と羽目を外したり出来ないなら、可哀想。

結婚したり出産したり出来ないなら、可哀想。


健常児の子たちと同じような、いわゆる『普通』の暮らしが出来ないなら、可哀想。



そして、そんなももぞうの未来を想像しては、泣いていました。





でも、ももぞうにとったら、そんなの『何も可哀想じゃないけど』って感じだと思うんです。


だって、知らないんですから。その暮らしを。

少なくとも今は、そんな風になりたいなんて、健常児になりたいなんて、恐らく思ってないんです。



古い伝統を守って暮らすような海外の部族に『文明が進んでなくて可哀想』って言うくらい、的外れな気がします。


ももぞうは、毎日自分で色んなものを見て、聞いて、考えています。

一人で何かを見て笑ったり、突然機嫌が悪くなったりします。

部屋の中で不思議そうな顔をしたり、私たち夫婦を目で追って難しい顔をしたりします。

気持ちよさそうに昼寝して、お風呂では満足そうに湯船につかります。




何も、可哀想なんかじゃない。

親が、自分の分からないことで『可哀想だ』と泣いていることこそが、一番ももぞうのストレスになるんじゃないかと…やっと気付きました。


もしも将来、ももぞうが『普通学級に行きたい』とか、『健常児になりたい』とか言い出したら、その時は一緒に悩んで、一緒に泣こうと思います。

でも今は、違います。


今のももぞうが、もっと楽しく、もっと幸せに暮らせるように。
その為に心を砕かなければ。


そう思いました。





いやね~、将来への不安は消えないですよ。

だって私たちは『知って』ますから。病気のない、障害のない暮らしを。


自分たちにとっての当たり前が、ももぞうの当たり前にならない。

その不安は計り知れないし、自分たちの知らない世界でこれから生きていくももぞうが、心配でなりません。

しかも、きっとももぞうは、一人では生きていけない。

自分たちもそれは同じですが、きっと自分たちよりも多く、誰かに助けてもらう必要のある人生だと思います。



でもそれが、『可哀想』なわけではない。






大変なことも、失敗することも沢山あると思いますが。

出来るだけ、ももぞうに笑顔を見せられる親になりたいと思います。





だってそれくらいしか思いつかないからーーーーーーーー!!

ももぞうに私たちがしてあげられることーーーーーーーーーー!!!








何か纏まりない文章になってしまって、しかもきっと何の情報も提供できない日記になってしまい、ごめんなさい。





2013年12月のmomomamaは、こんな事を考えております。




来年の今頃は、どんなこと考えてるのかなー。

もっと楽しいことで頭が占められてるといいな。







さて、そろそろ年賀状を準備しなくては。。























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拍手[6回]

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コメント

1. 激しく同意、共感します!

はじめまして、幸せ咲かそうと申します。前から読ませてもらってはいたのですが、コメントは初めてです。
今日、momomamaさんに激しく同意、共感しました。
ももぞうちゃんとは一ヶ月違いの今一歳のいます。病気は違いますが、てんかんにて通院中です。
生後すぐから痙攣があり、約二ヶ月母子入院していました。
痙攣があることはかわいそうだと思っていましたが、本人に向けてかわいそうと思ったり、ごめんねと言ったりはありませんでした。心の片隅にまったくなかったかといえば自信がありませんが、そう思うこと、言うことが娘に対して失礼な気がしたんです。
私にできる事は、この子が生きやすいように、幸せだと思えるようにすることに全力を尽くすことです。
なので、かわいそうにって言われるとすごくストレスでした、私が。まわり(特に義父)は先のことを考え、この子はどうなるのかと気にしてばかりでした。それも私にはストレスでした。そんなもん、なるようにしかならない、普通学校に行けなくても、この子が幸せならいいじゃないかと思えよ!と心で反論し優しく言い返しました。基本小心者ですので…(^_^;)
かわいそうにって、結局自分の物差しで測ってるからでる言葉ですよね。
うちの子、めっちゃかわいいし、愛されキャラだし、癒し系だし、全然かわいそうじゃないですけど、何か?って感じです!!
あ、すいません、最後は親バカ丸出しです(^^;;
これからもブログ楽しみにしています。

Re:激しく同意、共感します!

幸せ咲かそうさま


わあ!初コメント有難うございます♡前から読んでくださってたなんて、めちゃ嬉しいです!

お嬢さんも、てんかんがあるんですね。しかも生後すぐからだと、気の休まる暇もなかったと思います。。今は多少は落ち着いてらっしゃいますか??

私はどちらかというと、最近まで義父さま側の考え方だったので…義父さまのお気持ちも分かってしまって(@_@;)
たぶん、ご自身の知らない世界での人生が想像できないというか、怖いんじゃないかなーと思います。そして、世間体というか、世間の目を気になさるタイプなのかと。
私がそうだったので。。
義父さまなりの愛情だとは思いますが…悪気はなくとも、頑張ってる親の負担になるような発言は避けてほしいですね。

私も勝手なもので、他人から言われる『可哀想』にはイラッとくるんです。
何も知らないおまえがいうな(´・ω・`)的な。 笑

お子さんのことをとっても愛してらっしゃること、自慢に思ってらっしゃること、短いコメからでも物凄~く伝わってきました♡
きっとお嬢さんはそんな幸せ咲かそうさんに会いたくて生まれてきたんですね。そんなに愛されて、お嬢さんはとても幸せだと思います。

綺麗ごとでは済まないこと、分かっていても割り切って考えられないこと…、色々ありますが、せめて母親だけは『無償の愛でそのままを受け止めて包み込む』存在でいたいですね。

私も幸せ咲かそうさんのような母親を目指します!

2. ありがとうございます

返信ありがとうございます(^_^)
今現在は薬でコントロール出来ています。低緊張で発達はゆっくりですが、リハビリで発達を促しています。更新は少ないですが、ちょっとした記録ブログをつけていますので気が向いたらのぞいてみてください♪

先を考え悲観する気持ち、もちろんわかるんです、私も。親ですもん、歩けるのか、食べれるのか等気にはなります。でもって、やっぱり親子で、主人も義父同様に歩けるか、学校はどうなるか、仕事はしていけるのか…等私に聞いてくるんです。そんなもん、私にはわからないし、ていうか、目の前に痙攣して入院している我が子がいるのに、そんな先のことより、今この子の痙攣が無くなってくれるのが第一じゃないか?!と思っていました。
でも、多分そう思えたのは私が一緒に入院してて、いつも見ていたからで、義父にしても主人にしても、心配していたからこそだからなんだとは今は思えますが。
でも、入院中は私もそこまでおおらかには思えず、ストレスだったので、主人にはハッキリと言いました。「そんな先のことはわからん、全ての心配事はうちが全部背負うから、あなたはこの子を可愛がるだけでいい。全力で可愛がってくれたらそれでいい。」と。主人もわかったと言ってくれ、私のストレスが少し減りました。
私も入院中は夜な夜なケータイで似たような症例や今後どうなりうるのか調べていろいろ覚悟もしてましたし、今もまだどうなるかはわかりません。今は主人もたま〜に先のことを言っていますが、今を全力で可愛がってくれています。
私は逆に冷静過ぎなのか?冷たい?とも思いますが…(^_^;)泣いたこともないんです。冷静に、次なる手を考えてます、いつも。静岡もある、外科的なら長崎もある、今はコントロール出来てるので考えてませんが、なかなかコントロール出来なかったのでいろいろ調べました。我ながら冷静さが怖いです(^_^;)
momomamaさんのブログは情報量が半端なくて、とても勉強になります。以前心療内科に務めていて、カウンセラーの先生とも一緒に働いてましたが、カウンセラーの先生って物腰柔らかくて、話しやすかったです。さすがですよね、momomamaさんのブログも人柄が出ていてユニークで楽しいし、勉強熱心な感じも伝わってきます。長々とまとまりのないコメントすみません。これからも楽しみにしていますね♪

Re:ありがとうございます

コメントありがとうございます♡

今は落ち着いてらっしゃるんですね!ブログも拝見しました。どこの病院でも同じようなことが繰り広げられてるんだな~と思いました。。愛する子供が病気だと、親は色々な形で必死になりますよね。。

うちも同じような感じでした!男性だからなのか、一緒にいないからなのか…。でも私は幸せ咲かそうさんのように大人になれず、『そんなん知らんわ!たまには自分で調べてよ!!面談にも来ないくせに私に質問ばっかしないでーーーー!!キーーーー!!!』ってなってました…オハズカシイ…。(主人が面談に来られないのは仕事が激務だからで、決して非協力的な訳ではないんですけどね)
色々なご夫婦の形があるんですね。私は感情先行型な気がするので、幸せ咲かそうさんの冷静さは本当に尊敬します。

遠くのことより、まずは目の前のこと。私たち夫婦もそう話しました。
遠い未来の事は今いくら考えて心配しても、どうにもならないですもんね。

情報はまだまだ勉強不足なので、畏れ多いんですが(@_@;)何か少しでもお役に立てば幸いです。
カウンセラーとして実務に就かれてる先生たちは本当に穏やかな、どっしり落ち着いた方が多いですね!素敵だと思います。私なぞちょっとかじっただけのエセカウンセラーですので、遠く及びません(+o+)

また色々お話聞かせてくださいね!私もまたブログ覗かせてもらいます♡

3. はじめまして

初めてコメントさせて頂きます。
ママ珍獣と申します。
病気に関するデータ等を分かりやすくまとめていらっしゃって感動しました。
West症候群について調べたい方々にとって、とてもありがたい内容で、momomamaさんに尊敬の思いです。
ブログを読ませて頂き、ももぞうちゃんの発症当時の様子が我が子と似ていてハッ!!としました。
我が子もWest症候群+部分てんかんがあり、West症候群発症頃に左耳の後ろ周辺を無茶苦茶にかきむしっていました。頭がどうかあるんでしょうか?と相談しましたが、当時の主治医には生後2ヶ月ぐらいで意思を持って手を動かすことはないですとはっきり言われ、そうですかと受け入れてました。ももぞうちゃんが頭をかきむしったり、叫びながら泣き続けていらっしゃった様子は我が子と重なり、やっぱりあの行動には意味があってつらかったんだなぁと思いました。
私もmomomamaさんのおっしゃる通り、我が子が生まれてきてよかった、しあわせだなぁと思ってくれるように毎日楽しく過ごしていきたいです。親としてできることは限られていますが、親にしかできないことをできたらいいですよね。
ももぞうちゃんの症状が少しでも楽になることを願っております。
これからもちょこちょこお邪魔させてください☆

Re:はじめまして

ママ珍獣さま

わあ!!!いつもブログ拝見してますーーーーーーーー!!!
コメント有難うございますm(_ _)m♡

データはまだまだ少ないし、文章も稚拙なので申し訳ない限りなんですが…そんな風に仰っていただけるととっても嬉しいです!ありがとうございます!

ミニ珍獣ちゃん、そんな所までソックリなんですか!!年齢も近いですよね…?(ももぞうは2012年10月生まれです)
その頭掻き掻きは気になりますね…きっと何かあるんだと私も思います。それでてんかんを見つけることは難しかったかもしれませんが、そういう様子に思い当たることで今後役に立つこともきっとありますよね。

親にしかできないこと、確かにそうですね。してあげられないことばかりに意識がいくと『何もしてあげられない…』と落ち込んでしまいそうですが、自分たちにしか出来ないことがある!と思うと頑張れそうです。

またよかったら遊びにいらしてください♡私もママ珍獣さんのブログ更新これからも楽しみにしています♪

4. お返事ありがとうございます。

驚きました!!
ミニ珍獣もももぞうちゃんと同じ2012年10月生まれです☆
これからどうぞよろしくお願いいたします。

Re:お返事ありがとうございます。

わあ!凄い!!

勝手にめっちゃ親近感を覚えております…もうこれは双子みたいなもんですね♡(←得意技:妄想)

こちらこそ、これからもよろしくお願いしますm(_ _)m

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HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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