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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

『ぎぶ!!ぎぶでしゅーーーー!!』


こんばんは。

長崎は今日も雨、始まりはいつも雨。


初めて買ったCDは長渕剛(当時小5)のmomomamaです。



今日は三度目の正直的モニタリングです。


発作出るかなー。ベースの脳波はどうなってるかなー。



ソワソワ。。



先日のSPECTですが、やはり左半球の血流が極端に落ちていたそうです。

(発作直後は焦点側の血流が極端に落ちる)


つまり、やっぱり発作波は左から出ていたことになります。



今回の入院で受けた検査は、全て左半球(左の後頭部)に焦点があるという結果です。


が、ももぞうは今までずっと右後頭部に焦点があるということで医師達の意見は一致しており、今回はそこを切除もしくは離断するつもりで入院しました。


それなのに、ここにきて突然の左。

しかも右の脳波は綺麗だと。




…な、なんじゃそらぁぁぁぁ!!!!

(勿論アフロ&グラサンにジーパンで叫ぶ)




長崎の先生方も困惑。

そして、今日momomamaからの電話報告を受けた大阪のイケメン主治医も困惑。。



な、なんじゃそらぁぁぁぁ!!!!

(ジーパン医師×4人)




取り敢えず、今日からのモニタリングと再挑戦の発作時SPECTまで受けて、長崎の先生方の結論を待つことにします。



焦点が右というのは見せかけで、本当は左側だったのか。

右は今たまたま静かな時期なだけで、どちらもソコソコの火力を持つ焦点なのか。

そもそも断薬してはや一週間以上、あまり発作が燃え盛らないということは、投薬も見直す必要があるのか。


…私ごときが考えても結論が出るわけはありませんが、親として様々なパターンを想定した結論というか優先順位を決めておく必要があります。



まずは、ももぞうに最適な治療を、最善のタイミングでしてもらうこと。

その中で、リスクは可能な限り最小限に抑えること。

親が納得できる治療を受けること。

発達を出来るだけ伸ばしてあげられる方法を取ること。



難しい局面ですが、信頼できる医師達に出逢えたと思っているので、あとは私たち親が最低限のことを理解しながら、基本は医師達の判断に委ねて治療を進めたいと思います。



焦らず、慌てず、そして逃げずに。

目先のことに囚われず、総合的に、長い目で見た最善策を考えていこう。


VNS(迷走神経刺激法)が選択肢に入ってきたかなー。。








あとちょっと、検査頑張ろうね!

ももぞう!!!






ちなみに本日の題名ですが。。


ももぞう、モニタリングの電極を付けるのがくすぐったかったみたいで…。

しかもツボにハマってしまい、笑い転げてヒィヒィ言いながら電極付けられてました。

技士さん二人、看護師さん一人、そしてmomomamaで必死に押さえ込みながらやりましたが、全員汗だく。。


もちろん、ももぞうも汗だく。笑




ぎゃははははは!!!ひぃーーーー!!!
うきゃーーーーー!!!
ぐっへへへへへきゃはーーー!!!



と、凄い声で笑いながら、もう全身使って大暴れ。。



ももぞう『もーだめ!!!だめでしゅ!ぎぶ!!!!ぎぶでしゅうーーーー!!!ひーーーーー!!!!!』

…って感じでした。







ももぞう『あたし…疲れ果てたでしゅよ…』




みーんな苦労しまくって撮り始めたモニタリング。

良い発作(?)が撮れますよーに!!




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拍手[3回]

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コメント

1. お疲れ様です

検査、流れ動く状況、お疲れ様です。ほんっと、お疲れ様です。
でもうひゃうひゃ笑うももたんを想像すると、画面でにやけてしまう怪しいオバチャンです(⌒▽⌒)もうこうなったら徹底的に検査してもらって、ビシーっと発作対策ができるよう願っています。

うちはウエストっ子ぶどうの姉が脳波検査を受けそうな気配です(^^;
片頭痛らしき症状だけど、てんかん性自律神経発作の識別が必要らしいです。先月以来、突然の可能性浮上にオドロキモモノキでございやす。

いや、そんな話はおいといて、momomamaさん頑張れ〜。

Re:お疲れ様です

みりんさま

コメントありがとうございます♥
うひゃうひゃ爆笑するももぞうにつられて爆笑するmomomamaと、必死の職員三人という、なかなかシュールな様子でした。笑

ぶどうちゃん!!それは…なかなか心配ですね。。
姉妹で脳波とかやめておくれよー!!って感じですね(´;ω;`)
何事もありませんように。。いやでも頭痛の原因も知りたいし。。

お互い気苦労が絶えませんが…頑張りましょうねヾ(´・ω・`)

2. はじめまして

ももぞうちゃん、検査頑張ってますね(o´∀`)b
笑いの耐えないももぞうちゃん、想像したら私も楽しくなってきた(笑)
今週、うちも、検査入院で長崎いたので、ももぞうちゃんとママに会ってみたかったんです(ノД`)
ブログでみたバギーらしきのを、チラッとみかけたけど
わからないまま…
お話してみたかった。:゚(;´∩`;)゚:。
うちも、なかなか発作がコントロールきかず…
治療も大変だけど、一緒に頑張りましょう(o´∀`)b

Re:はじめまして

利恵ちょさま

コメントありがとうございます♥

あの…もしかして、こないだ退院していかれた、ピンクの可愛いバギーに…髪の長いお母さんでしょうか…?
何度もすれ違っておりましたー!
但し…ブログの顔出しとは別人のような、スッピンにボサボサ頭にジャージ姿の私と。。笑
お嬢さんもママも可愛いなーとおもいながらニヤニヤ眺めてましたので、廊下で不審なオバチャンにジロジロ見られた不快な記憶があれば、それは私です。
取り敢えず、すみませんでした( ̄▽ ̄;)

難しい病気ですが、少しでも治療が前進するよう、サポート頑張りましょうねー!
また次回の機会を楽しみにしております♥
(えっもう会いたくないとか言わないで下さい!!!!←予防線)

4. お返事ありがとうございます★

え~~っ!!ฅ(º ロ º ฅ
ももママちゃんと、私めっちゃすれ違ってたとは……(ノД`)
スッピンかわからない位綺麗なママだなぁ~♡と、こっそり惚れてましたʕ๑•ɷ•๑ʔ❀
ピンクバギーは、娘です!目立ってたでしょ(笑) 

私も人見知りだし、今回仲良しママいなくておとなしくしてました…。:゚(;´∩`;)゚:。
話しかければよかったぁ~~(泣)
ももぞうちゃん、手術の予定で来てるとのことで!
来月もいるかな?
娘、来月外来で胃漏交換とH氏とB氏の外来でいきます(゜∀゜)
会えたら、ラッキーです٩(♥^╰╯^♥)۶

Re:お返事ありがとうございます★

利恵ちょさま

コメントありがとうございます♥

そんな。。スッピンは元カレから『昭和のアダ◯トビデオ女優バリに微妙』とのお墨付きでございますので、綺麗ではないですよ!!!多分それは別人です!!!笑

ピンクバギーもお嬢さんも、そしてママさんも可愛かったです~(*´ω`*)

手術はなんか微妙になってきまして。。
来月の初旬ならまだいると思います!!
また声掛けて下さーい♥
外面の良さには定評があるので、話してみるとフツーのオバチャンですので!!怖くないですよーセクハラしないよー♥♥♥

(仲良くなってからは…しますけどね?セクハラ♥笑)

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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