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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

それでも、前へ。


夜中ってダメですよねー。

何でこんなに感傷的になるんでしょうか。




アンニュイmomomama…。

(アンニュイの使い方絶対間違ってる)




今でも、見ると辛くなるんですよね。

いや、可愛いんだけど。。




ももぞうが、正常発達だった頃の動画のことデス。





生後3ヵ月(発症前)とか、6ヵ月(ACTHでの発作消滅時)の頃のやつなんですけど。

今と全然違うんですよね。




何と言うか…、普通。



普通の子供。




私に笑いかけ、オモチャを上手に使って遊ぶ。

動きも、落ち着いてて、違和感がないというか。。

目の前の物を掴むのも、上手。
手がウロウロするなんてこともありません。



私の先入観も大いに影響してると思います。

でも、やっぱり、二度と手に入らないもののように思えて。




分かってるんですよ、頭では。

今のももぞうも可愛いし、私なりに、ももぞうなりに、幸せ。

一時期に比べると、ももぞうの病状も、私の精神面も、相当落ち着いています。




けど、何度も考えたことがありました。
何て残酷なんだと。

出来ていた姿を知っているから、余計に辛い。

他人ではなく、本人の過去と比べてしまう、比べられてしまう。


出来るようになるのではなく、出来なくなったのを見守る寂しさ。





それでも、ね。

健康だった、健常だった頃のももぞうの姿が、同時に私の支えになってきたことも確かなんです。




無反応になってしまったももぞうに、健康だった頃の笑顔を重ねて、必死に話しかけたり。

病状の悪い時でも、いつかの元気な笑顔が、泣き顔が、可愛い仕草が、私を奮い立たせてくれました。



あの笑顔を、あの姿をもう一度この目で見たい。

闘病を支える、大きな原動力でした。




残酷なんかじゃない。

辛いだけの思い出じゃない。


あの時期は、短いけど。

弱い私が、その後やってくるドン底期をどうにか乗り切れるよう、ももぞうがくれたボーナスステージだったんだ。



そう思うようにしました。



発症前、ずっと頭を気にしてゴリゴリ掻きむしり、時に険しい顔をしてじっとしていたももぞう。


耐えていたんだよね。

一人で。



私の知らないところで、一人で、もう病気と闘ってたんだよね。

私が何も知らずにはしゃいで子育てしていたあの時間は、ももぞうの頑張りで成り立っていたものでした。




せめてお腹にいた頃は、快適に過ごせていたんだろうか。

そうであって欲しいな。




ありがとう、ももぞう。

たくさんたくさん頑張ってくれて。

私のもとに生まれてきてくれて。

幸せを沢山くれて。



ありがとう。



今日は、私がお風呂に行っている間、えらく怒ってました。

戻ってすぐ抱っこしても暫くは怒ってましたが、じっと抱っこして話しかけているとそのうち落ち着いて、ベッドに降ろすとすぐにスヤスヤ眠りました。



母ちゃんのこと好きかい?ももぞう。

母ちゃんは、ももぞうが大好きだよ。


ももぞうを抱っこしてると、私の方が幸せで。
なんだか自分の方が抱っこされてるような気持ちになるよ。




母ちゃん、もっと強くならないとね!





この頃と同じ笑顔は、もう見られないかもしれないけど。


二度とない『今』のももぞうの笑顔も、同じくらい大切なものだよね!


いや、むしろ辛い闘病を乗り越えてきた今の笑顔こそ、もっともっと素晴らしい。




これからもきっと、色々迷うけど。




それでも、前へ!

前を向こう!!





私がグズグズと泣いて過ごす一日は。

亡くなった母親が、子供の側で生きたくて堪らなかった一日かもしれない。

亡くなった子供の母親が、あと一日だけでも良いから我が子と過ごしたかった、と泣いている一日かもしれない。



将来の私が、あの日ももぞうと笑顔で過ごせば良かったと死ぬほど後悔する一日になるかもしれない。




泣く時間も必要だけど。

無駄にはしたくない。




大切な、毎日。





笑って。

前へ、進もう!!!




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拍手[9回]

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コメント

1. 無題

出来ていたことができなくなる。
病気によって、「奪われた」ことが、本当くやしいと私も思います。
そしてこれから奪われることがあるかもしれない。そう思うと
この病気は残酷ですね。
momamaさんのブログを読み、朝から涙、、、、、、、、。

それでも、病気になって、奪われたこともあるけど、
二度とない今を大切に過ごしたい。私もそう思います。

momomamaさんはツモリチサトさんが好きですか?
ぎぶでしゅーーーー!!のタオル、、、ってツモリチサトさんのでは?????
持ってます。笑。

Re:無題

かあかあちんさま

コメントありがとうございます♥
先日は突然失礼いたしました(*´ω`*)

ほんと、病気が憎いです。
世の中には、事情が違えど同じような苦しみを抱えてる人がきっといっぱいいるんですよね。

何事もなく暮らしてるように見える人も、沢山の苦しみや悲しみを乗り越えながら生きてるんだろうなー。
私も頑張らなくては!!

一緒に頑張りましょうねっ!!
(・∀・)人(・∀・)

あ、ツモリチサトだったかも?!
(洗濯中で確認できず)
ツモリチサト、好きです。ローラ・アシュレイも好きです。
意外と乙女チックな変態なんです♥笑

2. 無題

「母親が見えなくなると怒ったり泣いたり、戻ってきて抱っこすると落ち着ついてくれる」そんな子育てでは当たり前のことかもしれないことが、とてもうれしいことですね。
ももぞうちゃん、ママのこと大好きだね。
全てを抱きしめて前へ前へ進むmomomamaさんはかっこいい母親です。
どこまでもついていきます!!(←ただのストーカーになってる(笑))
私も乙女気分を味わえるローラアシュレイの小物好きです(*´ω`*)

Re:無題

ママ珍獣さま

そっか…じゃあ俺たち両想いだね?

でも、どうしよう。昨日の夜、ダルビッシュ有と付き合う夢を見てしまったの…。
これって浮気かしら?許してくれる…?

ももぞうはマイペースだけど、たまにデレるのがたまらんのです。。
愛してるぜーーーももぞう!!!
そして、ママ珍ーーーー!!!!

ローラ・アシュレイ可愛いよね。。ママ珍似合いそう♥♥♥
変態乙女って、なんかよりキモくない?ノーマル変態よりも更にキモくない…??

3. 無題

読んで涙が出ました…
ホントに出来ていたことが出来なくなるのは見ていて辛いですよね。
私も発作があって今まで世界で一番かわいいんじゃないかと思っていた笑顔が見れなくなったときは、ホントに胸が張り裂けそうでした…
ウエストが治る病気になる日が早く来ることを願ってます。
こんな病気ホントに酷ですよね…
でも、ももちゃんもゆっくりでも自分のペースでいろいろ出来るようになってくるし、ゆっくりな分出来るようになったときの喜びは大きいですよね。一歩下がってしまってもゆっくり一歩ずつ進んで行けたらいいですね♪

Re:無題

ひぃさま

コメントありがとうございます♥
そして、私の気持ちに寄り添ってくださってありがとうございます!

ホントに辛い病気ですね。
未だに、この子が何したっていうのさ!!!!と、よく思います。

そうですね!今は少しずつでも出来ることが増えているし、何よりももぞうが毎日笑顔を見せてくれるので、何とか希望を持って過ごせます。

いつかウエスト症候群が、難治てんかんが、全て治る病気になりますよーに!!!

4. 共感(ノД`)

私も同じく共感ばかり…
普通にできて当たり前のことができない、できなくなるこの病気…
何でこんな病気なったっちゃろ~(ノД`)って、信じられなかった…
産まれて1ヵ月で発症したので、笑顔とか見れたことないけど、最近は笑い発作らしきので見たかな(笑)
でも、可愛くてたまらないのが我が子ですよね(っ´ω`c) 私も泣いてばかりじゃなく、頑張らなきゃですよね!!

Re:共感(ノД`)

利恵ちょさま

コメントありがとうございますー(*´ω`*)

普通って、こんなに難しかったんだ!!!…って、よく思います。
生後一ヶ月で発症とは…まだ産後の疲れも取れない、育児にも慣れない頃ですよね。。
本当に、本当にお疲れさまでした。
さぞ大変だったろうと、心配だったろうと思います。

いつか発作じゃなく本当の笑顔が見られるよう、長崎の先生方にも頑張ってもらいましょう!
泣くことも必要ですが、利恵ちょさまが一日でも多く心穏やかな日を送れるよう、祈ってます。

一緒に頑張りましょうねー!!

6. 無題

うちは生後すぐの発症だったから、正常発達の時期がありません。でも上の子がいるから、1歳くらいまでは上の子の時を思い出しては苦しい思いをしました。
でも、ゼロから停滞で、ようやく一歩進んだ時はとにかく嬉しくて!だから、残像がない分、まだいいのかもしれません。正常発達していたのに‥っていう気持ちは、きっととても悔しいですよね!病院で過ごす夜は、余計に感傷的になるの、すごく良くわかります!
話変わりますが、来月からちょっくら森之宮へ行くことになりました(*^^*)

Re:無題

gmamaさま

コメントありがとうございます♥

上のお子さんで正常発達を見てると、遅れが分かりすぎて辛いでしょうね。。
森之宮病院の主治医に、『この子達の発達は、紙を重ねるようにゆっくり、ゆっくりだからね』と言われ、本当にそうだなと実感する日々です。
でも、進んでない訳じゃない!少しずつで見えにくいだけだ!と、自分を奮い立たせつつ。。

病院にいると、他のお子さんを目の当たりにすることもあり、色々と考えすぎますね。
あまりドツボにならないよう気を付けます(ФωФ)

森之宮、頑張ってきてください!!
あー大阪にいる時なら色々手助けしに(という名目で遊びに)行けるのにぃー!!笑

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プロフィール

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momomama
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女性
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会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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