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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

あわわわわわ…(◎o◎)

こんばんは。

数日間、ももぞうの睡眠問題やら何やらで死亡していたmomomamaです。


色々ありすぎて何から書けばいいのかという感じですが、とりあえず退院は早まり金曜日の予定となっていました(過去形)。

が、ももぞう、現在急遽点滴ルートとられてる状況でして。。

大丈夫だとは思いますが、延期の可能性もあると思います。


今日の採決の結果、手術の影響か急激な血中濃度の変化があったようで(前回の術後採血では特に何も言われませんでした)、特にハイセレニンの血中濃度が異常に上昇していました。


そしてももぞう、ここ2日くらい、全然起きません。


というか、起きるんですが、すぐ寝ます。

それも細切れに、一日中。。

(つまりmomomamaもほぼ眠れない)


食事中でもお薬中でも、momomamaが一瞬よそ見をするような隙をついて寝落ちしてます。

振り返ればヤツが寝ている、的な…。



夜中も数時間ごとに起きては数時間寝る、の繰り返しで…。


momomama、目の下にクマが出てきました。



ハイセレニンの影響なのか、それとも寝まくりで水分が全然取れないので(食事も今日はほぼ食べていません)毎夜服薬していたトリクロが排出できていないのかは分かりませんが、なんせ、一度寝ると暫くは何をやっても起きません。

水で顔を洗おうが、お風呂に入ろうが、採血しようが、口腔マッサージをしようが、全身くすぐりの刑に処そうが、アイスノンで顔中ペタペタしようが、浣腸しようが、起きません。



しかも血小板の数値も減少しているようで…、現在は再度採血されて結果待ちです。


水分はSTの先生の案で容器を変更したら少しずつとれるようにはなっていたものの、まだまだ食事の際の水分にも頼っていたのに、その食事も寝ていて食べられず。

尿量も減っていたので、脱水対策として急遽点滴で水分補給することになりました。


で、今も寝てます。。



momomamaは日中は常にももぞうを起こし続け、夜は寝かしつけ続け、元々要領が悪いのに更に自由がきかなくなって日常生活が滞るようになり。。

テンパっております。



そして今日は、ももぞうにとっても私にとっても大切な、小さなお友達の手術が2件ありました。


それぞれ手術の内容は違うものの、大きな手術でした。


どうしてこんな小さな子たちが病気と闘い、身体にメスを入れなければならないのか。。

お母さんたちの気持ちを想像してしまい、そしてその親子の笑顔を思い出して、もう涙が止まりませんでした。



みんな、一日も早く元気になってほしい。

みんな、笑って退院してほしい。




今夜も祈ります。

病気と闘う子供たちが1日も早く全快しますように。

そして、ももぞうの生活リズムが早く元に戻りますように。。




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拍手[6回]

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コメント

1. クマ仲間

momomamaさん、過酷な看病お疲れ様です。。。
同じくクマが消えないママ珍獣です(笑)

術後で、想像を越える事態ばかり巻き起こり、ももちゃんもmomomamaさんもつらいですね。
血中濃度は採血してみないと見えない部分だから、難しいですよね。服薬量の減量になるのかな。何にしても一日も早く、ももちゃんが楽しく過ごせて、夜はぐっすり眠ってくれるそんな理想的な日々が過ごせますように。そして、momomamaさんもゆっくり休めますように。

Re:クマ仲間

ママ珍獣さま

いつもありがとうママちん(T_T)

そうなんです…まさかここにきてこんなトラブルにみまわれるとは…。

でも発作はないので、それだけを心の支えに乗り切ります!!!
家に帰ったらアッサリ治らないかな~(@_@;)

帰宅したらもう少しゆっくり眠れると思うし、あと少し頑張ります!!
血中濃度、酸素センサーみたいな目で見えるカウンターとかあれば良いのに…。

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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