ももぞうがウエスト症候群を発症し、どんどん悪化していた、地獄期ともいえるこの1年。


発作が完全抑制された、予後を送る人のブログを見て、パパに言ったことがありました。



『もし主治医から「もう発作の心配しなくて良いよ」なんて言われたら、その言葉だけで号泣するよね』




想像しただけでも少し涙が出ました。







止まらない発作をただ見つめるしか出来ず、ももぞうを抱きしめて泣いてばかりいた、今日までの日々。













先日の、術後の脳波検査（モニタリング）の結果が出ました。













スパズム（点頭発作）、ゼロ。



スパイク（点頭発作以外も含めたてんかん波）、ゼロ。




徐波（てんかん波の種のような小さな波）、ゼロ。











長崎医療センターでも未だかつてなかったくらいの、脳波改善だそうです。





主治医も執刀医も『脳梁離断で点頭発作が無くなった患者さんはいたけど、ここまで脳波自体が改善された患者は見たことが無い』と仰ってました。



『これは貴重な症例になる』そうです。











フラリとベッドサイドにやってきた担当医に脳波の結果を聞いた時、大部屋にも関わらず、ベッドの上で声を上げて泣きました。



『暫くは投薬も続けなければいけないけど、今度はリハビリ頑張ってね』の言葉も、どれほど嬉しかったか。








もちろん、再発の可能性はあるけれど。

それは、考えたってキリがない。

私たちだって、明日死ぬかもしれません。







あのピリピリした、発作に脅える、そして発作に泣く日々から、少し離れられそうです。











そして今日、主治医のB医師から詳細な手術結果総括の説明がありました。




脳波は、正常。


ただし左頭頂側頭葉に機能異常と思われる脳波所見有り。

→発作波ではなく、脳波自体に異常がある。穏やかな波が常に出ていて、機能異常があると思われる。今後ここから再発する可能性はあるが、確定ではない。再発した場合は部分切除の外科手術となる。



MRIは、水の溜まりはあるが術後少しずつ減少している。

→万が一今後増えることがあれば、腹部に水を流す手術となる。




CTは、左後頭部にモヤがかかったような箇所がある。

→脳波異常の箇所と思われるが、現段階では不明。急を要する状況ではない。







次回は、術後半年の検査で長崎に来ます。

それまではまた大阪の主治医に定期外来で診てもらいます。



万が一、発達が突然止まったり、発作のようなものを見かけたら、早めに長崎に連絡して受診するよう言われました。








夢にまでみた日が、訪れました。





ももぞうパパも、電話の向こうで号泣していました。







これから少しずつ、のんびり、ももぞうなりの成長を見守りたいと思います。










全ては長崎医療センターのB医師はじめ、優秀なスタッフの皆さん、そしてももぞうの回復を祈ってくださった皆さんのお陰です。









どんなに言葉にしても足りません。






ありがとうございました。




本当に本当に、ありがとうございました！！