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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

夢にまで見た、この日。

ももぞうがウエスト症候群を発症し、どんどん悪化していた、地獄期ともいえるこの1年。


発作が完全抑制された、予後を送る人のブログを見て、パパに言ったことがありました。



『もし主治医から「もう発作の心配しなくて良いよ」なんて言われたら、その言葉だけで号泣するよね』




想像しただけでも少し涙が出ました。







止まらない発作をただ見つめるしか出来ず、ももぞうを抱きしめて泣いてばかりいた、今日までの日々。













先日の、術後の脳波検査(モニタリング)の結果が出ました。













スパズム(点頭発作)、ゼロ。



スパイク(点頭発作以外も含めたてんかん波)、ゼロ。




徐波(てんかん波の種のような小さな波)、ゼロ。











長崎医療センターでも未だかつてなかったくらいの、脳波改善だそうです。





主治医も執刀医も『脳梁離断で点頭発作が無くなった患者さんはいたけど、ここまで脳波自体が改善された患者は見たことが無い』と仰ってました。



『これは貴重な症例になる』そうです。











フラリとベッドサイドにやってきた担当医に脳波の結果を聞いた時、大部屋にも関わらず、ベッドの上で声を上げて泣きました。



『暫くは投薬も続けなければいけないけど、今度はリハビリ頑張ってね』の言葉も、どれほど嬉しかったか。








もちろん、再発の可能性はあるけれど。

それは、考えたってキリがない。

私たちだって、明日死ぬかもしれません。







あのピリピリした、発作に脅える、そして発作に泣く日々から、少し離れられそうです。











そして今日、主治医のB医師から詳細な手術結果総括の説明がありました。




脳波は、正常。


ただし左頭頂側頭葉に機能異常と思われる脳波所見有り。

→発作波ではなく、脳波自体に異常がある。穏やかな波が常に出ていて、機能異常があると思われる。今後ここから再発する可能性はあるが、確定ではない。再発した場合は部分切除の外科手術となる。



MRIは、水の溜まりはあるが術後少しずつ減少している。

→万が一今後増えることがあれば、腹部に水を流す手術となる。




CTは、左後頭部にモヤがかかったような箇所がある。

→脳波異常の箇所と思われるが、現段階では不明。急を要する状況ではない。







次回は、術後半年の検査で長崎に来ます。

それまではまた大阪の主治医に定期外来で診てもらいます。



万が一、発達が突然止まったり、発作のようなものを見かけたら、早めに長崎に連絡して受診するよう言われました。








夢にまでみた日が、訪れました。





ももぞうパパも、電話の向こうで号泣していました。







これから少しずつ、のんびり、ももぞうなりの成長を見守りたいと思います。










全ては長崎医療センターのB医師はじめ、優秀なスタッフの皆さん、そしてももぞうの回復を祈ってくださった皆さんのお陰です。









どんなに言葉にしても足りません。






ありがとうございました。




本当に本当に、ありがとうございました!!





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コメント

1. すばらしい(ToT)

本当に本当におめでとうございます(^ー^)
すばらしい(ToT)
私にとっても、希望になります!
頑張ったかいがありますね♪
小躍りしたい気分です(^ー^)

Re:すばらしい(ToT)

そうしゅんままさま

ありがとうございます!みなさんのお陰です!!!

ももぞうのラッキーパワー置いておくので、がっつり持って行ってください!

2. 無題

ゼロ.ゼロ.ゼロ(≧∀≦)
おめでとうございます(≧∀≦)

赤の他人の私だけどなんだかうわ~ってこみ上げてきました
ももちゃんやママさんパパさんの頑張りの結果をまったくブログを見てない旦那にも報告します(( ̄∇ ̄)

先に何があるかなんて皆わからないからホント私だって明日明後日あたりどうなってるかなんてわからない。発作の抑制された今をただ楽しく過ごして下さい(*'▽'*)

Re:無題

きえさま

ありがとうございます!!!

あの…失礼ですが、そのノリは完全に関西の方ですね?(←決めつけ)

本当に、脳波画面見てテンパって、先生の口から聞いてテンパって…、テンパりまくりの数日間でした。
大発作起こした日に発作制御を確認できたのも、色々感慨深いものがありました。

目の前の毎日を楽しみながら過ごします!ありがとうございます♡

3. おめでとうございます!

良かった、本当に良かったですね!!
私までもらい泣きしました。
ブログには書いていないような苦悩も沢山あったと思います。本当に\(^-^)/momomamaさんも、だんな様も頑張りましたね。そしてももぞうちゃんはやっぱりミラクルを起こしてくれた!!
これからのももぞうちゃんがより健やかに、元気に過ごせますように。

Re:おめでとうございます!

チャチャさま

ありがとうございます!本当に、本当に有難い結果になりました。

ブログに書いてない苦悩…あったかなー。結構感情垂れ流しにしてたから…。笑
でも今となってはすべて良い結果への必要なプロセスだったと思えます。

ここまで来られたのは、本当に先輩ブロガーさんや応援してくださる皆さんのお陰です!!
ありがとうございます。そしてこれからもよろしくお願いしますm(_ _)m

4. 無題

昨晩、旦那さんと『ももぞうちゃん凄いね!凄いっ!』と大喜びしました。

長崎での手術の決断が良い方向へと向かい、そしてこんな最高の結果、本当に良かったです。

これからのももぞうちゃんの成長を楽しみにしています。

素敵な結果報告をありがとうございました。

Re:無題

ことぶきママさま

ありがとうございます!!!!

全ては長崎の優秀なスタッフの皆様と、先輩ブロガーや応援してくださるみなさま、そして桃色鶴のお陰です。

ももぞうのラッキーパワー、沢山置いておきます!!
がっつり持って行ってください!!!!

5. 見送りいけなくてスミマセン(笑)

無事退院できたかな??

明日だったら空港まで、涙涙の?見送りに行けたのにな~(笑)。

術後の経過は、もはや学会報告レベルでしょうね(V)o¥o(V)。

ママや、パパの必死な思いが
最高の形となって出てきたんだと思いますよ。

半年後の検査の時、も~~~っと成長したももぞうちゃんに会えるのを
楽しみにしています☆☆

出来れば、ももぞうパパも一緒に・・・(笑)。
病院近くの居酒屋で一杯いかが?(^O^)

Re:見送りいけなくてスミマセン(笑)

ひーたんパパさま

そ、そんな見送りだなんて恐れ多い…入院中に散々遣いっぱしりのようなことさせてしまったのに…\(◎o◎)/笑

本当に色々ありがとうございました!!!お陰様で長崎の魚を堪能できましたm(_ _)m

検査入院の時は…パパは来ないと思います。航空券高いので。笑

6. うん、夢みたいにうれしい!

退院決定おめでとう!
発作ゼロおめでとう!
脳波正常おめでとう!
読んでいて嬉しいです。
大変な決断をして、術後も大変な思いをして、こんなにすごい結果になりましたね!

お家に帰ったら、パパさんと三人で「平和な生活」を過ごしてください!
おめでとう。おめでとう。

Re:うん、夢みたいにうれしい!

みりんさま

ありがとうございます!!!
本当に、夢のような結果を貰えました。

今後も再発や予後といった闘病生活が続くと思いますが、今は目の前にある発作抑制という貴重な日々を楽しんで過ごしたいと思います。

皆さんのお陰です!!本当にありがとうございますm(_ _)m

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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