年明け、長崎に来て早々に新しい発作（四肢の強直と息止め）を連発して、momomamaをグッと5歳ほど老けさせたももぞうさん。
数日前から、今度は『ミオクロニー的なピクピク発作』と『首より上の強直発作』を新たにあみ出し、momomamaは更に5歳は老け込みました。
白髪がヤヴァイ。
悲しき30代…。
外見は…40代間近…。
ピクピク発作は、弱い点頭発作（シリーズで腕と足が引っ張られてピクピク発作のように見えているだけで、ミオクロニーではなく点頭発作）のような…気がします。
首から上の強直発作（顔の向きと眼球が左側に強く引っ張られる）も、点頭発作のシリーズ中に起こっているので、点頭発作の一つかなと…思います。
（発作強度順位で、眼球上転＜首から上の強直＜四肢強直 的な）
どちらもナースコールも動画撮影も間に合わず、口頭で先生に報告しただけなので、推測でしかないんですが…。
発作の新発売が連発して脅えきっているmomomamaに、H先生が『手術の直前（2月上旬）に、最後のモニタリング（ビデオ脳波）をしよう！』と提案してくださいました。
入院1か月で、3度のモニタリング。
3度目の正直。
モニタリングは電極が熱いし部屋から動けなくて辛いけど、もう一回だけ頑張ろうぜ！ももぞう！！！
今度こそ、新しい脳波所見がありますように。
今度のモニタリング終了時は、オデコのテープをゆっくり剥がしてもらうようにお願いしておきます。
いや…やっぱりもう一回泣いてるの見たいかも…（←ジャイアンか）。
[1回]
1. はじめまして！
私もウエスト症候群を持つ１歳８ヶ月の娘の母親です。
発作かもと思った時の、心臓の感覚はホント言葉にしにくいくらい、ドキっとします。ももぞうちゃん、手術上手く行くことを願ってます。
あと、過敏についてですが、
娘も同じ悩みでどこに相談しても、
しっくり来なかったんですが、
病院にいた栄養士さんと話す機会があり、
過敏かもしれないからと言われ、
神戸市の療育センターのケースワーカーさんに相談し、言語聴覚士の方のセラピーをうけれるようになり、解決に近づきつつあります。一度、療育センターに問い合わせて見られてはどうかなと思い、コメントしました。私は、神戸在住です。同じ関西なんで、何か少しでもお役にたてないかと思いました。もし、情報が必要であれば、言って下さい！
お互い、かわいい我が子の為に頑張りましょうね！
Re:はじめまして！
初コメありがとうございます♡
やっぱり過敏のお子さん多いんですね。前回のブログへの反響が思ったより大きくて驚きました。
療育園からですか！そんなルートもあるんですね。勉強になります。ありがとうございます！
大阪で通っている療育園が、あまり親身になってくれる感じがなく…、殆どこちらからは相談していませんでした。
使えるものはすべて使うのがももぞうのためになるんだし、もうちょっと色々な方面に積極的にアプローチしていきます。
同じ関西ですね！私の出身が兵庫で、大学も神戸の大学に通っていました。
街並みが綺麗で程よく都会な神戸、懐かしいです。
お心遣いや応援もありがとうございます！とても嬉しいです。
お互い子の状況が少しでも快方に向かうよう、親に出来ることを頑張りましょうね。