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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

また新しい発作。。

年明け、長崎に来て早々に新しい発作(四肢の強直と息止め)を連発して、momomamaをグッと5歳ほど老けさせたももぞうさん。

数日前から、今度は『ミオクロニー的なピクピク発作』と『首より上の強直発作』を新たにあみ出し、momomamaは更に5歳は老け込みました。



白髪がヤヴァイ。

悲しき30代…。

外見は…40代間近…。





ピクピク発作は、弱い点頭発作(シリーズで腕と足が引っ張られてピクピク発作のように見えているだけで、ミオクロニーではなく点頭発作)のような…気がします。



首から上の強直発作(顔の向きと眼球が左側に強く引っ張られる)も、点頭発作のシリーズ中に起こっているので、点頭発作の一つかなと…思います。

(発作強度順位で、眼球上転<首から上の強直<四肢強直 的な)



どちらもナースコールも動画撮影も間に合わず、口頭で先生に報告しただけなので、推測でしかないんですが…。




発作の新発売が連発して脅えきっているmomomamaに、H先生が『手術の直前(2月上旬)に、最後のモニタリング(ビデオ脳波)をしよう!』と提案してくださいました。



入院1か月で、3度のモニタリング。



3度目の正直。


モニタリングは電極が熱いし部屋から動けなくて辛いけど、もう一回だけ頑張ろうぜ!ももぞう!!!


今度こそ、新しい脳波所見がありますように。






今度のモニタリング終了時は、オデコのテープをゆっくり剥がしてもらうようにお願いしておきます。


いや…やっぱりもう一回泣いてるの見たいかも…(←ジャイアンか)。









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コメント

1. はじめまして!

いつもブログ拝見しています。
私もウエスト症候群を持つ1歳8ヶ月の娘の母親です。
発作かもと思った時の、心臓の感覚はホント言葉にしにくいくらい、ドキっとします。ももぞうちゃん、手術上手く行くことを願ってます。

あと、過敏についてですが、
娘も同じ悩みでどこに相談しても、
しっくり来なかったんですが、
病院にいた栄養士さんと話す機会があり、
過敏かもしれないからと言われ、
神戸市の療育センターのケースワーカーさんに相談し、言語聴覚士の方のセラピーをうけれるようになり、解決に近づきつつあります。一度、療育センターに問い合わせて見られてはどうかなと思い、コメントしました。私は、神戸在住です。同じ関西なんで、何か少しでもお役にたてないかと思いました。もし、情報が必要であれば、言って下さい!
お互い、かわいい我が子の為に頑張りましょうね!

Re:はじめまして!

みさきママさま

初コメありがとうございます♡

やっぱり過敏のお子さん多いんですね。前回のブログへの反響が思ったより大きくて驚きました。

療育園からですか!そんなルートもあるんですね。勉強になります。ありがとうございます!
大阪で通っている療育園が、あまり親身になってくれる感じがなく…、殆どこちらからは相談していませんでした。
使えるものはすべて使うのがももぞうのためになるんだし、もうちょっと色々な方面に積極的にアプローチしていきます。

同じ関西ですね!私の出身が兵庫で、大学も神戸の大学に通っていました。
街並みが綺麗で程よく都会な神戸、懐かしいです。

お心遣いや応援もありがとうございます!とても嬉しいです。
お互い子の状況が少しでも快方に向かうよう、親に出来ることを頑張りましょうね。

2. 気になるよね…

息子、19才の発症から、
意識消失→ほとんど頭部から転倒→呼吸停止→全身 強直間代ケイレン、
呼吸再開時に泡吹いて、まあ派手なのしかないんですよね。
170cm弱・65kgがこんなの月一回くらいして、私の寿命を縮めてくれてます。
51年生きたので、昔でいえば充分なのかしら。

薬が成人限界量なのと、頭打ってるかもしれない時、外出先では、
ピーポーダッシュ
発作の予兆無いので予防薬なく、
搬送先ではCTで脳内確認、ケイレン重積予防に筋肉注射、
頭痛ひどいと吐き続けるので ロキソニン もらって帰ります……。
救急車の適正利用……毎回悩みますが、
救急救命士さんの「安全に病院搬送すべきです」が 119番する勇気をくれます。

最近、娘の友人(20才)に男児誕生、孫=息子の子を抱ける、そんな日は来るかしらね。

ごめんなさい、長々と ボヤいてしまいました………。

Re:気になるよね…

マリア・ヨセフィーヌさま

コメありがとうございます!

それは…親の寿命が縮まりますね。想像しただけでゾッとします。
しかも、それがもし外出先だと…周りの方の視線も気になると思います。
あれ、嫌ですよね。気楽な野次馬が集まってきてジロジロ覗き込まれたり、ヒソヒソされたり。
本人たちは全くの部外者のつもりでいるんでしょうけど、当事者から見れば第二の加害者になりえる、凄く傷つけられる振る舞いだと思います。

一連の流れだけでもドッと疲れそうなのに、それが月一だと…気の休まる暇がないですね。

救急車、必要な方が使うべきだと思いますし、頻度に関係なく、ご子息の発作は救急車が必要なものだと思います。

ももぞうはきっと障害が残るし、てんかん女性の出産は大変だし…孫は諦めています。
でもやっぱり、悲しいですね。よそのお宅が羨ましくなります。

私の友人が、てんかんの男性と結婚して、子どもも生まれています。
マリアさまのご子息にも、近い将来、理解あるお相手との出会いがありますように!

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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