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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

やべえ。超うれしい。


再発以来、もうかれこれ半年以上は悩んでいた問題が、一気に3つも解決しました。


もも汁(ヨダレ)問題と、お薬問題と、離乳食。


今まで、色んな場所で色んな方に相談しまくってきましたが、ずっと原因ははっきりしませんでした。



が、何と。


全て、サクッ!!と解決してくださいました。



長崎医療センターの、言語聴覚士の先生です。





そもそも、言語聴覚士とはどんな仕事ぞや?と思いまして、ちょっと調べてみました。

(以前『言語聴覚士学科』のある専門学校に勤めてたこともあるのに、ちゃんと知らなかったデス…お恥ずかしい)



言語聴覚士とは(wiki)

【言語聴覚士が対象とする主な障害は、ことばの障害(失語症や言語発達遅滞など)、きこえの障害(聴覚障害など)、声や発音の障害(音声障害や構音障害)、食べる機能の障害(摂食・嚥下障害)などがある。】





年明けの入院以来、ももぞうは暫くは体調も良く、もも汁(ヨダレ)もあまり出ず&離乳食も快調でした。

それが最近また思わしくない状況になってきたので、看護師さんと先生にボヤキまくってたら、今日耳鼻科の診察(言語聴覚士さんの嚥下指導)を予約してくださいました。





どうやらももぞうは、体調の良し悪しと、もも汁大量&離乳食拒否が連動しているようで。


『ウエストのせいで筋弛緩があるし、そのせいで嚥下が下がってこうなるのかな?』とmomomamaは勝手に予想していました。







が、今日診て貰ったところ…。





喉や舌の動きはとても良く、むしろ『ヨダレも離乳食も飲み込むことは出来るはず。本人が嫌なものだけを飲み込んでいない』そうです!



確かに、ミルクは良く飲みます。しかも凄いスピードで…。

嚥下が下がっているのが原因で飲み込めないのであれば、ミルクや水でも飲めないそうです。

また嚥下が下がっているとむせてしまって飲めないそうですが、ももぞうはむせることはなく、口に溜めたまま飲み込めない感じです。





ももぞうは、離乳食でも液状のもの(スープやジュース)は飲み込めるものの、少しでも形状が残っているもの(裏ごしやすり流しなど)はとても嫌がります。

お薬も、勿論味で嫌がっているのもありますが、溶き初め(粉薬を少量の白湯に溶いて飲ませています)の、ザラザラと濃い状態ではあまり飲まない→後半の薄くサラサラした状態の時はすんなり飲める、という状況でした。


ヨダレもネバネバと濃いものがいつも口に溜まって、自分で吐き出すことも出来ず、ひどい時はそのせいでミルクが飲めません。

ヨダレが溜まっている時は、スポイドで吸いだすか身体を横向きにして出させていました。


(以前、某小児科の育児相談に行った際は『ヨダレがネバネバと濃いのは病気の前兆かも』とも言われていましたが、言語聴覚士の先生が仰るには『病気ではなく、ヨダレが口の中に長時間溜まったままになっていると、時間経過と共に粘度が増す』そうです)






で、何とこれら全て、原因は『てんかん』でした。







長崎に来て初めて知りましたが、てんかんの影響で“神経過敏”の出る子がとても多いそうです。

過敏は身体中に出るそうで(部位や程度には個人差があります)、特に手のひらや足の裏に過敏が出ているのをそのままにしておくと、ハイハイ(手を地面につける)や立つ(足の裏を地面につける)に支障が出てしまい、発達が遅れる要因になるそうです。



ももぞうも身体のあちこちに過敏が出ていて、手はオモチャを握れなくなり、足も地面に着けると爪先立ちになってしまいます。

momomamaはももぞうの身体の過敏を取るため、リハの先生や小児病棟看護師さんによるリハチーム(最近始まった取り組みだそうです)から、過敏を取るためのマッサージ(てんかん児用)などの指導を受けていました。









で、口腔問題(薬・離乳食・ヨダレ)も、全てはこの過敏によるものでした。

口腔内の神経過敏が原因だそうです。



ザラザラしたもの(液状以外の離乳食・薬の溶き始めのザラザラ)・ネバネバしたもの(長く口にあってネバネバになったヨダレ)は、神経過敏のせいで異常に口触りが悪く感じてキモチワルイ→飲み込みたくない。

ミルクやスープはサラサラで、過敏でも気持ち悪くない→飲める。




…だから最近は、以前大好きだった歯ブラシをあんなに嫌がるようになったのか。。

(『過敏が出ていると、歯ブラシはチクチクして痛い』そうです)







何だか、全ての原因がスッキリ理解出来て、一気に視界が晴れたような気分でした。


口腔内の過敏が解消されれば、ヨダレも離乳食もお薬も、全て改善される可能性が高いそうです。















や………















やったーーーーーーーーーーーーーーーーー!!!!!!!





*     +      巛 ヽ
            〒 !   +    。     +    。 
    +    。   |  |
     *     +   / /   イヤッッホォォォオオォオウ!
              ∧_∧   / /
         (´∀` */ / +    。     +    。   * 
      ,-     f
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         ./  ,ヘ  |
   ガタン ||| j  / |  | |||
―――――――――――――――――――――――――――――――――










ありがとう長崎ーーーーーーーーーーーーーーーー!!!!!!



(地域ひとまとめ)





















で、この口腔内の過敏を取るには、お口のマッサージが有効だそうです。

以前にも『お口のマッサージした方が離乳食の進みが良くなるよ』とは聞いたことがありましたが、ちゃんとやったことなかった…。




ということで、やり方を教えてもらいました。


過敏があるなら刺激を少なく!となるのかと思いきや、過敏だと弱い刺激(サワサワする感じの触り方 例:痴漢 ←個人差あるわ)はキモチワルイそうです。

(そもそも痴漢はキモチワルイとかいう話はまた別の機会に激論します)


キュッ!としっかり触る方が良いそうで、身体もお口も、マッサージの際はしっかりと触ります。


お口のマッサージは、一日に三回、食前に行います(食後だとえずいたりして吐いてしまう可能性があるので)。

スポンジブラシを使ったりガーゼを指に巻いて、歯茎→頬の内側→上あご の順でマッサージします。


※詳しいマッサージの方法は、力加減など正確に伝える自信がないのでやめておきます。詳しく知りたい方は、専門医(探し方は後述します)に相談してみてください。




このマッサージ、なんと二週間ほど続ければ過敏が取れてくるそうです!!!!













は…半年以上悩んだのに…











二週間で解決するかもだなんて…!!!!!!!















夢のようです~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~!!!!!









ありがとう長崎~~~~~~~~~~~~~!!!!!!!!











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大阪にいる頃、この『三大お口問題』はどこに相談すれば良いか分からず、困り果てていました。





小児科にも保健師さんにも相談しましたが、一般的なことしかアドバイスしてもらえず。。

どこでも最後には『持病もあるので…』とボカされていました。

主治医からは、病状に関するアドバイスしかもらえず。



歯医者の離乳食指導も考えていましたが、どちらかというと離乳食よりヨダレの方が困っていたので、歯医者は後回しになっていました。





まさかの、耳鼻科。まさかの言語聴覚士さん。







ただ、こういった問題を相談するのはどこの耳鼻科でも良い訳ではなく、『嚥下指導をしている病院』で診てくださるそうです。



言語聴覚士さんも、全員が嚥下指導を出来るわけではないそうです。



もし同じような問題を抱えている場合は、地域で『嚥下指導』を受けられる病院か施設を探してみてください、とのことでした。





大阪にもあるかな…探しておこう。







という訳で、今日から暫くはお口のマッサージ頑張ります!













リハビリも頑張ってるよーーー!!!

 



『お座り難しいでしゅ~~~』











『リハビリ…疲れまzzzzzzzzzzzzzzzzz』







リハの効果で、寝返りがまた自由自在になりました!!!




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コメント

1. 無題

初めまして。
ブログいつも拝見させて頂いてます!
2歳3カ月のムスメの母です。
ムスメはウエスト他色んな障がい病気とともに日々頑張っています!

我が家も大阪在住でおそらく病院、神経主治医も一緒のような気がしています!
『嚥下指導をしている病院』ですがムスメは嚥下指導の資格を持った歯科医が近所に居たので
訪問で診てもらっていますよ!歯医者さんで探すのもいいかもしれません!

もし御近所で居らっしゃらなければ家が来てもらっている歯科医院も紹介します^^

Re:無題

ORANGEさま

初コメありがとうございます!
ウエストの大先輩ですね!しかも病院だけではなく主治医まで同じとは…世間は狭いですね(゜_゜)
あのイケメン主治医が面談中、突然真顔で『今でしょ』と流行語をぶち込んできた時、momomamaの思考回路は宇宙までぶっ飛びました。
(10秒くらいで意識を取り戻して息が出来ないほど爆笑)

訪問やってる歯医者さんもいらっしゃるんですね!
実はこのブログを書いた後、お友達のママ(ウエストのお子さんがいる美人さん♥デヘ)がブログを見て教えてくれたんですが、医療センターでも嚥下指導の先生いらっしゃるみたいですね!
でも大忙しでなかなか診ていただけないとか。。

小慢あればSTさんの訪問を受けられるとのことだったので、望み薄そうな医療センターは後回しにして、一度区役所に問い合わせてみようと思っています。
区役所も医療センターも反応薄なら(←住んでるところの区役所、あんまり動いてくれないんです…)歯医者さんも探してみます!
超有益な情報ありがとうございますm(_ _)m
もし見つけられなくてボヤいてる時は、是非その歯医者さん教えてくださいm(_ _)mm(_ _)m

2. 無題

良い流れ!!

「流れは自分たちでもってくるもんだろがよ!!」

と、スラムダンクでも言っていました。

ももぞう(呼び捨て)のこの良い流れは、ご両親が長崎行きを決断したトコから始まっているはずです!

オペもきっとうまくいきますよ!!!!

よっしゃーー!!がんばりましょーーーー!!!!!

Re:無題

キモさま

ももぞう『ハイハイが…ハイハイがしたいです!!!!(嗚咽』

諦めたらそこで試合終了ですよね。諦めずにこれからもしぶとく行動します!!


よおおおおおおし!!!!テンション上がってきたーーーーーーーーー!!!!!

3. 無題

小児科の看護師さんたちによるリハチーム凄いですね✡
私たちの子供のように長期入院する者にとっては、常日頃接する機会の多い看護師さんたちが色々知識をつけてくださるのはありがたいことですよねー(^^♪
顔も可愛い上に知識もあるなんてさいこ~♡

噂によるとH先生加入により、依然出来なかった内服の調整をしてもらえるようになったそうですよ。
外科手術は長崎で、内服の調整はかかりつけでというスタンスだったので。
あ~長崎に移住したい(笑)
うちは大学病院なので、先生方と気さくに。。。みたいな感じではないんですよね(;´・ω・)
私の聞き方が悪いのか(・・?もしれませんが。

神経過敏かー 知らなかった。。。
ももちゃんママブログ、勉強になります(´・ω・`)
うちもよだれは今もあるし、何か関係があるのかなー。 
けど、息子の口の中に指を入れるのは恐ろしい。。。 私の指のほうが心配(噛まれるので)
長崎来て色んな事が解決出来ているみたいで良かったです(^_-)-☆

Re:無題

ぴよちゃんさま

コメありがとうございます~♥

大阪での入院中は、小児神経チームの看護師さんが24時間完全看護(すぐ傍で待機してくれいて、専門知識も豊富。オムツやミルクも基本は全てやってくれる)だったので、専門知識も有難さも大阪の看護師さんの方が上かな~?とか偉そうに思っていましたが…今はこちらの看護師さんの存在も、大阪の看護師さんたちと同じくらい有難いです!

リハやマッサージは日常的・継続的にやっていかないといけないので、看護師さんが知識あると有難いですよね。
しかも若くて可愛い人ばっかりだし…。優しいし…。
良いわあ、長崎…。

内服の調整、実はもうやっていただいてるんです!というか、逆に最近までしていなかったなんてつゆ知らず…。
H先生は話も分かりやすいし端的だし、長崎にいて下さった先生がH先生で本当に良かった!!!!と思っております。
ありがたやありがたや(>人<)

大学病院とか、緊張しそう…。
大阪の医療センターはかなりデカいし混んでるので、話しやすい主治医ではありますが、いつも月一の外来は時間を気にしつつ限られた時間内で質問しまくっています。
その点、入院していると看護師さんにも先生にもちょこちょこ疑問をぶつけられて有難いですね。

ヨダレあるんですか!関係あるんですかねー?
『噛まれるならスポンジブラシでやってねー!』って仰ってましたよ☆
私もまだ実物見てないんですが、歯医者さんとかに売ってるらしいです。
本当に、長崎来てよかったです!!

4. 来た甲斐がありましたね~

こんにちは。
長崎医療センターで先日退院直前にお部屋にお邪魔した
パパの方です。

長崎に来て良かった~と思って頂ければ
長崎県民としてこんなに嬉しいことはありません!!

手術、不安なこともあるかと思いますが
乗り切りましょうね~。

モモゾウちゃんの一週間後が娘の手術です。
うちの子が入院する頃は、個室から相部屋へ移動してる頃かな?

手術当日まで体調を崩さないようにしてくださいね。

※同室のご家族がH先生に内服調整のお願いをしてました。
遠方の方でしたが、ここの病院が安心できるから~とのことで。
親御さんの希望があれば出来るみたいですね。

一年前とは「てんかん」治療に対する体制が
ずいぶん変わったな~と感じましたよ。

Re:来た甲斐がありましたね~

ひーたんパパさま

コメありがとうございます!!
先日は色々と有難うございましたm(_ _)m
図書室も行ってきました!B先生の本は貸し出し中っぽかったので、全然関係ない本を立ち読みして帰ってきました。何て役立たずなオカン。

本当に、長崎に来てよかったです!
ももぞうの治療も前進したし、看護師さんも可愛いし、スーパーのお刺身でも美味しいし(←もし二人目が出来たらエレナと名付けたいです)。

無事に相部屋へ移ってる頃だったらいいな~。
今度お会いする時には笑顔で手術のご報告が出来ればいいなと思います。

内服の調整、実はもう既にしていただいておりました。
そんな有難いことだったとはつゆ知らず、大阪の主治医に頼むような感覚でフツ―に相談してました…。

明日はH先生を背後から拝んでおきたいと思います(不審者)。
ついでに隙を見て先生のポケットに200円くらい忍ばせておきます(賄賂)。

5. ありがとうございます

入院生活お疲れ様です。
実り多き入院になりそうですね。
momomamaさんの前向きな姿勢が全ての良いことへ導いていってる気がします。

口腔過敏のお話とっても勉強になりました!!
ありがとうございます。
そして恐らくミニ珍獣も現在、口腔過敏になっているのかもと思い当たりました。
以前、エクセグラン、デパケン等の粉薬も乳鉢でさらに細かく磨り潰してから水と単シロップに溶いて飲ませていたときは薬も嫌がらず離乳食もどんどん進んでいたのですが、ここ1ヶ月半ぐらいは嫌がるようになり、離乳食も食べなくなりました。ミルクはゴクゴク飲みます。momomamaさんのブログを読みながら、そういえば食べなくなるちょっと前から粉薬を磨り潰さず水と単シロップに溶いて飲ませるようになったんだと思い出しました。
薬のザラザラ感が嫌で、つぶつぶやどろどろの離乳食も嫌がるようになったんだと気付きました!
気付かせてくださって本当にありがとうございます。
今朝から早速また乳鉢で磨り潰して飲ませるようにしたら、全然嫌がりませんでした!
このことをきっかけにうちもリハビリがんばります。

ももぞうちゃんリハビリがんばってね!
お互いに良い方へ進んでいきますよう祈っています。
もも汁ぶしゃーも見てみたかったですが(笑)

Re:ありがとうございます

ママ珍獣さま

コメ有難うございます♡
ミニ珍獣ちゃんもも入院生活開始ですね!
良い流れが出来ますよう長崎から祈っています(>人<)
ママ珍獣さんもどうかご自愛くださいね。

なるほど~!
それは確かに過敏が関係してるのかも知れませんね!!
少しでもお役に立てたならそんな嬉しいことはありませんが、それこそママ珍獣さんの観察眼あってこそだと思います。

機会があればミニ珍獣ちゃんも是非『嚥下指導』受けてみてください☆
マッサージも簡単だし、うちは本当に受けられて良かったと思ってます。

うちが診てもらった先生は、『過敏で離乳食を嫌がるようになったら、無理に食べさせて練習するのではなく、マッサージで過敏を取ってから無理なく食べられるものだけ食べさせてね』と仰ってました。

私はついつい食べてほしくて無理をさせてしまいがちだったので(←練習させてるつもりでした)反省しました。。

『食事を嫌いになったらダメだから無理はしなくて良い』そうです。
マッサージを頑張って続けて、食事での練習は嫌がらない範囲でやってね、と。

2週間後にもう一度同じ先生の診察があるので、良い結果を報告できるようにマッサージ頑張ります!
(毎回ガーゼを指に巻いてやってるので、噛まれまくってます…)

6. 無題

凄く勉強になりました。
ことぶきも赤ちゃんの時、立たせると爪先で立っていました。
口の中も相当な神経質で、少しでも食べた事ない感触のモノが入ると、べろぺろべろーと出していました。
今日、療育の先生にこの話をしたら『何度もやって慣れさせる事が大事』だと言っていたので、うちもことぶきの嫌がる感覚をたくさんさせてみようと思います。

Re:無題

ことぶきママさま

コメントありがとうございます!!

ことちゃん、つま先立ちだったんですか…なんか想像しただけで可愛くて、萌えまくります(♡_♡)
(今は歩けてるからこそこんな呑気なこと言えるんですが)

それでも今は少しずつ歩けてるみたいですし、凄いですね!
本当にことぶきママさんの愛情と努力の賜物ですね。

本人が怒らない程度に何度もやるのが大切みたいですね!
私は本人がギャンギャン怒るまで頑張ってたので、逆効果だったみたいです…。反省。

「嫌だ~!!」が、「あれ?なんか大丈夫かも…?」程度になるまで、繰り返し頑張ってみます!!

7. 納得!

先日は返信ありがとうございました!
しかもてんかんランキングにいることを知っていただいていたことに感激です!
うちの玲花もかなり神経過敏がありました。
発症当時は仰向けでも反り返って反り返って、本人もどうして良いのかわからないような状態でした。
リハビリでだいぶ良くはなってきましたが。
momomamaさんのブログを見てやっぱりなぁ…と妙に納得しました。
いつもためになる事を載せていただいてわたしも勉強になります。
わたしも見習って頑張ります!

Re:納得!

チャチャさま

コメありがとうございます♡

もちろん知ってますよ~!ブログ始める前からちょこちょこお邪魔させていただいてますm(_ _)m
筆不精なものでなかなかコメ入れられず申し訳ないです。
(筆不精がブログやり始めるとか無謀すぎますよね…)
こちらこそいつも勉強になります。ありがとうございます。

ウエストのお子さんの反り返りもよく聞きますね。ももぞうもありました。
確かにあれも過敏関係ありそうですね!
いまさらですが…何てやっかいな病気なんだ…。

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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