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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

ドリフ的な

こんばんは。

お気に入りのパ○ツが突然派手に破れて、ただならぬ嫌な予感に苛まれているmomomamaです。

ちなみにそのパ○ツ、風呂上りに穿こうとして初めて破れてるのに気付きましたが、最後の別れを惜しむためにそのまま穿きました(誰得情報)。


直接肌に着けるものだから…あなたと私は一心同体だったと言っても、過言ではないわ…。

一緒に過ごした月日が走馬灯のように蘇るわね。

今日は最後のお別れよ。悲しいけど仕方ないの。

アナタのこと忘れないわ。たぶん。いや、忘れるかも。うん、忘れると思う。




パ○ツってどうやって捨てます?

(しかも現在、入院中)








ももぞうは昨日から今日にかけて、長崎に来て二度目のモニタリング(ビデオ脳波)でした。


シリーズ発作がキツくなってきていたものの、どうにかダイアップは使用せずにモニタリングに臨めました。


B先生は『強直発作を撮りたい』と仰っていましたが…もう何日も出ていない強直発作がそんな都合よく出るわけもなく、結局はキツめのシリーズ発作が撮影できただけでした。

ま、いっか。



でもねーーーーーーー。


今日はちょっと嬉しいことがありました。






感情の起伏が少ないももぞうが、かなり久々にギャン泣きしました!!



こんなに大声で、全力で泣き叫んだの、いつぶりだろう。

もう思い出せないくらい前だと思います。





泣いた原因は、アレです。ドリフ的な。



『テープをバリッと一気に剥がす』






…痛いよね~。





ももぞう、昨日はなかなか寝付けず、電極いっぱい着けたまま頭をブンブン振って怒ってました。


電極は外れないように小さいテープで固定して、更に包帯で頭をグルグル巻いて固定されてるんですが。


先日のブログ写真を参照)


ももぞうが暴れるので、この包帯帽子がどんどん上にずり上がっていってですね…。






気付けば包帯帽子は、上に乗っかってるだけのような状態。

中が空洞の帽子を頭に乗せたその姿は、まるで七福神の福禄寿さま。




※参考画像


めっちゃ長いやん、頭…。



で、看護師さんがせっせと被せ直しにきてくれるんですが。

すぐズレていくわけです。



オデコの電極が見えてきたので、包帯帽子の前を医療用テープでオデコにべったりと固定。



…これが悲劇の始まりでした(真顔)。








今日、モニタリング終了時。


看護師さん『さあ終了!頑張ったねももちゃ~~ん♡さっさ電極外して、お風呂入ろ~~~~~~♪』


( オデコのテープ ベリッ )



ももぞう 『ぴぎゃあぁぁぁくぁwせdrfrtgyふじこlp!!!!!!!

(言葉にならない文句を叫びつつ、ギャン泣き)











いやね。いつも大人しくて、ニコニコしてるももぞうですが。


いざ本気泣きすると、さすが身体デカいだけあって、すんげえ声量でですね…。





病棟に響き渡るその怒号…。









で、さんざん泣いて暴れて、久々の大泣きに疲れ果て。

今度は、フリーズ。

微動だにしません。





ももぞう『・・・・・・・・・』




し、しんでる…?(゜Д゜;)







その後、大好きなはずのお風呂でもギャン泣きし。


泣いてるのに母は喜んでムービー撮りまくるし。


看護師さんには笑われるし。



散々なももぞうさんでした。




その後は、ふて寝。

よほど疲れたのか、何しても起きず…。



夜になってやっと起き、今度は当然ながら全く寝る気配なし。←イマココ







ちなみにそのムービー、主人に送ったらこれまた『可愛い~~~♡』と大喜びしてました。

※1分間ひたすら大声で泣いてるだけの映像



親バカです。はい。(゜∀゜;)






だってねぇ。感情を表してくれるのは、やっぱり嬉しいよ。


泣いてるのがこんなに嬉しいなんて、普通のお母さんにはない感情なんじゃないかなー。




いつもつい被害妄想入ってしまって、

『障がい児を育てるなんて、普通の子育てより喜びが少ない。苦労や心配ばっかり。ワタシッテバナンテカワイソウ!!チョウ ガンバッテル!!!』

…ってなってしまいがちですが、こういう喜びは病児や障がい児の母ならではなんだろうなー。







結論:金子みすゞさんは偉大

(『みんなちがって みんないい』てきな)






すぐに『~的な』を使うのは関西人の悪い癖

(他人の話の後に『からの~~~?』を付ける、も同罪)















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拍手[2回]

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コメント

1. 無題

ももぞうちゃん、モリタリングお疲れさま。

そして、ももぞうちゃんは痛くてかわいそうだったけどギャン泣きが嬉しく感じる私。σ(^_^;

私も娘が泣くと褒めます。『泣けて偉かったね。嫌って言えたね。』って。

赤ちゃんは泣くと決まってるかのように言われるけど泣いて表現出来るってスゴイ事なんだと思います!

もっと色んな、ももぞうちゃんが見れると嬉しいですね!

うちの娘は脳波はまだ異常波があるものの今は発作としては減り、落ち着いています。

5~6歳は脳が大きく成長するらしく発作が増えたりする子もいるらしいのが気になりますが…。

近々、首より上の病気を治してくれるという、お地蔵様のところにお参りに行くつもりなので、ももぞうちゃんの分もお願いして来ますね!

全く話が変わりますが記事に書いてあった~的なとか(で、オチは?的な)~からのぉ?に深く頷いてしまいました(笑)

Re:無題

いもあんさま

連続コメありがとうございます~~~~~♡

泣くと嬉しいですよね。私も大喜びしてました。笑
ほんと、当たり前だと思ってたことが実は凄く幸せなことなんだといつもももぞうは教えてくれます。虎舞竜バリに(←これ若い人には通じないのかな…)。

発作落ち着いてるんですか!良い事ですね~♪もちろん発作がないのが一番ですが、ある程度落ち着いて穏やかに過ごせるというのもかなり羨ましいです。
ももぞうも、たとえ発作の消失は無理でも、ある程度発作のない時間が長くなって本人が発作以外の時間を楽しめる…という程度には落ち着かせてあげたいなと思います。

5~6歳で発作増えることがあるんですか!それは知りませんでした。
お子様、このまま少しずつでも良い方向に向かってほしいですね。

『首から上の病気が治るお地蔵様』、かなり気になります~~~!!
(ももぞうの発病後は神頼みばかりしてるので。笑)
お心遣いありがとうございます!!めっちゃ嬉しいです(T_T)♡

関西人だけに通じる万能の相槌『それな』も、追加でお願いします。
(momomamaは多用している模様)

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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