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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

ダイアップを使うか否か。

ヒャッハーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー!!!!







も・も・ぞ・う・が~~~~~~~~~~






寝・な・い・か・ら~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~








夜更けのハイテンションブログいっちゃうぜ~~~~~~~~~~~!!!!!



















YEAHHHHHHHHHHHHHHH!!!!!!!!!


     o ゜         ○    ゜
         o 。     ゜゚  ゚ .    o      ○o
             \丶 r⌒ヽ (⌒⌒)  r⌒ヽ/,  / /,
        ヽ  、、;(⌒ヾ . (((⌒⌒)))  /⌒) ),  ,
         、ヾ (⌒ブゥゥゥゥゥゥゥゥーーン/,
        、\(⌒ゝ;(⌒ヾ    /⌒ヽ    ⌒)/)) .,  /
      ((⌒-丶(;;;(⌒ゝ;;⊂二( ^ω^ )二⊃ ,⌒⌒);;;;;)))⌒)
           (;;;;(⌒(⌒;;;(⌒    .ヽ   ノ / ))⌒));;;;)-⌒))
     ゞ (⌒⌒=─     (⌒) |    ─=⌒⌒)ノ;;ノ;;;::)
         ((⌒≡=─.       ⌒∨    ─=≡⌒)丿;;丿ノ




『へ、へんたいだーーー!!へんたいが出たぞーーーーーーーーーー!!!!』

(セリフ:村の衆)










あ、すみません。

書こうと思ってる内容は至ってシリアスなんですが。

何でしょうね…消灯後(病棟は21時消灯)という、この…ね、ほら、何ともいえない雰囲気がね(例えが思い付かなかったのでお茶を濁す)。

変態のテンションを押し上げてしまうわけですよ。








ダイアップをですね(いきなりの本題)。


使うタイミングなんですけどね。






大阪の病院では、『無呼吸(チアノーゼ)発作や全身痙攣など、すぐ止めなければならない発作(もしくはあまりに本人が辛そうな場合)にはダイアップを使用するように』という指示が出ていました。


長崎に来てからは『親の判断で使用』というか、本人が辛そうなら使用して良いですよ~というスタンスです。




ももぞう、長崎に来た初日に早速具合が悪くなり、新しい発作(点頭発作の酷いもの・強直&無呼吸発作)を群発し、その日の深夜にダイアップを使用してもらいました。




大阪にいる時にも、ダイアップは何度も使用しました。

その際主治医に『ダイアップ使用で数日調子が良くなる患者さんもいますが、どうですか?』と訊かれるものの…そんなに違いは感じませんでした。


使用時は発作が止まるものの、その後は発作が減るでもなく、本人が調子良さそうにするでもなく。




が、先日の使用では違いが明らかでした。



使用後は数日間に渡り、発作回数が一気に減って、本人も超ゴキゲン。




そしてダイアップ使用から一週間以上が過ぎ、また少しずつ発作は酷くなってきました。



今朝は久々に、長崎出発前に大阪の自宅で毎日起こしていたような、強い発作が出ました。

いつもの眼振に加えて、発作時の腕上げと頷き(いわゆる『臨床的点頭発作』)、そしてそれに合わせて『わーっ!』と声が出ます。



久々の強烈な発作にテンパったmomomamaは、すぐに看護師さんに来てもらいました。




発作は5分以上収まらず、見かねた看護師さんが小児科のH先生に連絡し、ダイアップ使用の指示が出ました。












が。










実はももぞうは明日、二度目のモニタリング(ビデオ脳波)の予定が入っています。




先日撮ったばかりですが、その際はシリーズも弱く(眼振発作のみの短いシリーズ発作があっただけ)、脳波のデータとしては足りないそうで。

モニタリング室に空きがある今、もう一度チャレンジしておこう!!ということで、急遽決まった検査予定でした。





でも、今日ダイアップを使ったら…また一週間は快調で発作も弱くなる予感…。



つまり明日のモニタリングではまたデータが足りなくなる予感…。












そもそも、声出しのあるシリーズは大阪では毎日見ていた発作です。

7分ほどで治まったし…ダイアップ使うほどなのか…????






…ってことで、ダイアップ片手に困惑する小児科の看護師さんに再度先生に確認してもらうようお願いし、結局は『使用は親の判断に委ねる、辛そうだと思ったら使用して良い』ということになりました。


悩みに悩みましたが、手術までにしっかりデータを揃えておきたかったので、ダイアップ使用は見送りました。




先生からは

『モニタリングの日を変更すれば良いだけだから、気にせず容体を優先して使用してね』

と仰っていただきましたが。


どうせ体調悪いなら今のタイミングでしっかり脳波を撮ってもらいたかったし、ももぞうもまだ耐えられないほど辛そうな様子には見えなかったので、結局

『その後の様子を見ながら、出来ればダイアップを使用せずに翌日のモニタリングに臨む』

という判断をしました。





今までも、こういう風に『親に判断が委ねられる』場面は少なからずありました。


その一つ一つは、そこまで重要でないような内容が殆どでしたが、そうやって判断を委ねられるには幾つか理由があるわけです。


・子が自分で判断出来ないので、代理として親が判断する(治療方針など)。

・日頃一緒に過ごしている親の『子供を観察する目』を信用している(いつもと何か様子が違う、などの判断において)。

・実際問題として治療を受けられる環境にあるかどうかを確認する必要がある(金銭的な問題や距離などの物理的な問題)。



などなど。


今回、ももぞうに脳梁離断を受けさせると決めたのも、私たち両親です。




もし、一方の選択肢が医学的に明らかに不利益を被るであろうような場合は、勿論両親の判断などは求められません。

親の判断に委ねられるような場面は、殆どが『どちらでも間違いではない、あとは考え方次第』という程度の内容です。


それでも、何かを決めなければならないときは、本当に迷うし、暫くは考え通しになります。




医学的な知識も殆どない。

本人の気持ちを確認する術もない。



いつも『これで良かったのか』『いや、これで良いはずだ』という葛藤の中で、かろうじて決断する…という感じです。


Bestではなく、Betterな判断が多くあります。

全ての決断において後悔はしていませんが…その責任の重さに眩暈がしそうになることもあります。






今日の『ダイアップ問題』も、かなり迷いました。


本人の容体を軽視しているのではないか。

検査という大人の都合を優先してしまっているのではないか。

どうするのが一番ももぞうのためなのか。




たかが坐薬一個のことなんですけどね。

でも、大事な大事なももぞうの病気に関することです。

momomamaにとっては、最優先かつ最大課題です。







結局、ももぞうはその後はダイアップの使用を考えるような強い発作も出ず、何とか今日を乗り切ってくれました。









こうやって、親になっていくのかな。

ふと、そう思いました。






主人とも、ももぞうの病気を一緒に助け合って闘っていくことで、少しずつ『カップル』から『夫婦』に、そして『家族』に、なってきた気がします。







入院当日、長崎まで一緒に付き添ってくれた主人が、大阪に帰る時。

私の肩を抱いて言った一言が、いつも私の気持ちを奮い立たせます。





『ここまできたら、もうお前だけが頼りだ。ももぞうを、頼んだよ』







momomamaが連日パソコンに張り付いて、突然

「長崎に行きたい、どうしてもももぞうに外科手術を受けさせたい」

と言い出した時。




主治医からは止められはしなかったものの、勧めもされなかった手術。

情報源は、信憑性の定かでない『インターネット』のみ。


それでも、真剣に私の話を聞き、信用し、渡航費用を捻出し、不在時も自宅を守ってくれている主人。




世界一の旦那様だと思います。






あの人がいたから、私はプレッシャーに震える足を踏ん張ってでも、今日までももぞうを支えてこられました。






これからも、決断を迫られることは沢山あると思うけど。


主人と一緒に手を取り合って、ももぞうの為に最良の選択が出来るよう、地に足をつけて踏ん張ろうと思います。









ーーーーーー



今日のももぞう:リハビリ、ちゃんと起きて受けられました!






ももぞう『ドヤァ』

(ピンボケすみません…)






ももぞう『おすわり?何でしゅかそれ?それよりあのお菓子(←momomamaの食べかけ)美味ししょうですね…』






ももぞう『ねーーー、もう疲れたでしゅよ?』






明日もリハ頑張りま~す!!!







すみません、張り切って1日2回も更新したのは良いけど、コメ返す余力が…。
(腰痛ババア)

明日まとめてお返事させていただきます!いつも有難うございます♡♡デヘ♥
























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※1日1回まででお願いします。私もそう若くないので。














拍手[2回]

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コメント

1. 無題

お気持ち痛いほど良く分かります。
私たち親が選んだ選択がこの子にbestな選択であって欲しい! 痛い思いをいっぱいさせてしまうけど、このオペが最後だと信じて私も手術室へと送り出して来ました。

なかなか厳しいこの病気、思うようにいかないことも多いけど、壁にぶつかることも多いけど、色んな人に助けられ、支えられているからこそ穏やかに笑顔で過ごせてる今があるのかなーと思っています♪

必死だった頃は心の底から笑ったことがなかったし、愛想笑いにほとほと疲れていた時期もありました。
ももちゃん発作しんどかったね。見てるママも辛かったね。。。 離断して発作とサヨナラできますように(o^-^o)

パパやママや周りのみんなの愛情をいっぱいもらってこれから成長していくももちゃん♪
おばちゃんもその仲間になれるといいなー

けど、ももちゃんのパパ&ママの関係素敵すぎます(o^-^o) お互いに素直に言えるとこいいですね♪ うちは私があまのじゃくだからー なかばかです(^-^; けど、感謝はいっぱいしてるんです(笑)
今日のモニタリング頑張ってね!

Re:無題

ぴよちゃんさま

コメありがとうございます♡

そうなんです…、本当に『この子にとってベストだ』と思える道を選んではいますが、知識が圧倒的に足りないのもあり、病院によって方針の違いがあったりして医学的にもあやふや?な面もあり…、なかなか吹っ切れないことも多いです。

必死だったころ…よく分かります。
今でもまだまだももぞうに必死で周りが見えていないな~とよく反省しますが、発症から半年くらいは本当に毎日が地獄でした。
先が見えない治療、止まらない発作、病気の事も分からないことだらけ、そしていきなりの『障がい児』という言葉…。

本当に、色んな人に支えられ助けられ、毎日を過ごせているなーと痛感します。
もちろんぴよちゃんさまも我が家にとってとても大きな助けになってくださった方の一人です!!
長崎に安心して来られたのはぴよちゃんさまのお陰です!有難うございますm(_ _)m♡

我が家は一応新婚なので、今のところはまだ仲良しです(゜∀゜*)笑
これからもこの関係を継続させられるように頑張ります!
でも家ではすっかりダラけて、主人の前でも常にジャージ&スッピン&メガネというオバはん全開な姿を晒しているので、もう少し綺麗な奥さんでいられるように気を付けなければ…。せめてジャージではなくパジャマ着ます(・・;)

2. 無題

親としてベストな選択…悩みますね…。
ウチは、おにぃちゃんが生まれたときは急にそんな選択迫られることがなかったので、子どもと一緒にゆっくり親になっていくんだなぁと思ってました。
でもユメカの時は全く違いました。
生後2ヶ月で入院し、ミルクしか飲んだことのない娘に抗てんかん薬を飲ませるのにも抵抗がありました。入院してすぐACTHを進められ副作用のことを考えるとなかなか決断できず発症から3ヶ月ほど過ぎてからのACTHとなりました。おにぃの時とは違いすぐに「親」にならなければいけない責任の重みを感じました。
自分達の判断が子どもの将来に大きく影響しますから悩みますよね。
でも一番身近でももぞうちゃんの姿を見てきたのはmomomamaさんですから、自分を信じて判断すればきっとそれがベストな判断だと思いますよ。
これってきれいごとでしょうかね(^-^;)(ワタクシ、お家では“偽善者”と呼ばれてますんで失礼)

Re:無題

ユメカのハハさま

コメありがとうございます♡
長崎ってもっと暖かいイメージでしたが、長崎も大阪と同じくらい寒いです(-_-)笑

確かに、健康な子を育てるのとは少し違うかもしれませんね。
私も最初は、薬も飲ませるのかなり嫌でしたし、我が子が『てんかん』であるということさえ認めるのが嫌でした。
実際、医師には二度目の発作が起きるまでは抗てんかん薬は飲ませたくないという希望を出していました。

綺麗事ですかね~?でも私も、子を一番知っていて、その子にベストな決断を出せるのは親だと信じたいです。

持病や障がいのある子を育てていると、いわゆる『綺麗事』に支えられたり助けられることが多い気しません?
精神論的なモノに頼らないと耐えられないことが沢山ありました。

だから偽善者でも、うさんくさいカウンセラーも、それで良いと思います!!!!ww

3. 応援してますよ

私、息子が発症当時に「開頭手術」を想定し、
適応になれば 何としてでも説得する覚悟でした。

「小児は発達途中だから、予後もじゅうぶん発達します。
ただ彼(息子)の場合は、知能・記憶が 計測不可能なくらいになり、
大学生続けられません。発作も おそらく今と発生頻度は、変わりません。」

もちろん、即 諦めました。

自称・MOMOちゃん応援団員の大阪府民、滞りなく物事が進むよう、祈っています。

Re:応援してますよ

マリア・ヨセフィーナさま

コメントありがとうございます!!

開頭手術を諦めるのも、また辛いことですよね…。
内服だけでの闘病だと、時間も掛かるし、体の中での変化はなかなか目に見えないし…、我慢比べのようなキツさがあると思います。

『MOMOちゃん応援団員』だなんて!!!嬉しすぎます♡♡
ももぞうはそんな風に思っていただけて本当に幸せだと思います。
私もマリアさまの応援団員に立候補お願いします!!!!!(`・ω・´)

4. はじめまして

はじめまして。いもあんと申しますm(_ _)m

以前からブログ拝見させていただいてましたが読み逃げしてました(>_<)

ベストな選択…。じっくり考えて決断するものだけでなく今回のダイアップのように迷ってる時間のないものもあって難しいですよね。

私の娘は、てんかんの発症が早く(生まれた次の日でした)ので妊娠中にした事がいけなかったのではないかと、わかるはずのない原因探しをしては後悔してました。

時間が経つにつれ地獄の日々から笑顔の日々に変わりました。(自分で言うのもなんですが、強くなったものです。笑)

今の娘の主治医は非常勤で、ほとんどいないので私の希望によりエスクレを貰っていますが主治医は基本、坐薬を使わなくていいように内服してる。という考え方なので、まさに使用するかは親の判断になります。

先生の言う理屈はわかるんです。だけど発作になれば早く止めてあげたいんです。

発作の時の不甲斐なさったらないです。親なのに何もしてやれないなんて。

坐薬の出番がない事を祈りつつお守り代わりに冷蔵庫に待機してもらってます。

娘は4月から年長なので就学先という大きな選択が控えています。

娘にとって、いい選択をするために頑張らないと!

長々と書いてしまいましたが一番、言いたかった事が書けてませんでした。

ももぞうちゃんの手術がうまくいき発作が一日も早くなくなりますように。

では、また遊びに来させてくださいね。

Re:はじめまして

いもあんさま

初コメントありがとうございます♡
読み逃げでも大歓迎です!!てかむしろ早く逃げないと変態に捕まりますよ~~~?!笑
(`・ω・´)イモアンサマ ハケーン!!

原因探し、私もいまだにしてしまいます。
深夜まで残業したり終業後に専門学校行ったり、本当にお世辞にも良い妊婦とは言えない無茶苦茶ぶりだったので、後悔ばかりです。

地獄の日々、乗り越えるにはやっぱりある程度の時間も必要ですよね。
お互いに、乗り越えられて本当に良かったですね!!!
偉いぞ~~~~私たち!!!!(-∀-)b 

私も発作時は本当に何とも言えない不甲斐無さを感じます。。
これだけ医学が進歩してるのに、どうして発作を止めてあげられないのか。
何かもっと出来ることはないのか。
何度見ても慣れることもないし、同じことをグルグル考えてしまって、本当に辛い時間です。

就学か…うちも想像しただけで胃が痛くなります。子にとって一番良い環境にしてあげたいけど、何をもって『良い環境』というのか?何を最重要視するのか??夫婦でも何度か話し合いましたが、問題が難しすぎていつも結果が出ません。

ももぞうへのお心遣いもありがとうございます。
いもあんさまのお子さんは、容体ある程度落ち着かれてますか?
エスクレが出番なく、ただのお守りになっていますように。

また是非遊びにいらしてくださいね♡

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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