ヒャッハーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー！！！！







も・も・ぞ・う・が～～～～～～～～～～






寝・な・い・か・ら～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～








夜更けのハイテンションブログいっちゃうぜ～～～～～～～～～～～！！！！！



















YEAHHHHHHHHHHHHHHH！！！！！！！！！


長崎に来てからは『親の判断で使用』というか、本人が辛そうなら使用して良いですよ～というスタンスです。




ももぞう、長崎に来た初日に早速具合が悪くなり、新しい発作（点頭発作の酷いもの・強直＆無呼吸発作）を群発し、その日の深夜にダイアップを使用してもらいました。




大阪にいる時にも、ダイアップは何度も使用しました。

その際主治医に『ダイアップ使用で数日調子が良くなる患者さんもいますが、どうですか？』と訊かれるものの…そんなに違いは感じませんでした。


使用時は発作が止まるものの、その後は発作が減るでもなく、本人が調子良さそうにするでもなく。




が、先日の使用では違いが明らかでした。



使用後は数日間に渡り、発作回数が一気に減って、本人も超ゴキゲン。




そしてダイアップ使用から一週間以上が過ぎ、また少しずつ発作は酷くなってきました。



今朝は久々に、長崎出発前に大阪の自宅で毎日起こしていたような、強い発作が出ました。

いつもの眼振に加えて、発作時の腕上げと頷き（いわゆる『臨床的点頭発作』）、そしてそれに合わせて『わーっ！』と声が出ます。



久々の強烈な発作にテンパったmomomamaは、すぐに看護師さんに来てもらいました。




発作は5分以上収まらず、見かねた看護師さんが小児科のH先生に連絡し、ダイアップ使用の指示が出ました。












が。










実はももぞうは明日、二度目のモニタリング（ビデオ脳波）の予定が入っています。




先日撮ったばかりですが、その際はシリーズも弱く（眼振発作のみの短いシリーズ発作があっただけ）、脳波のデータとしては足りないそうで。

モニタリング室に空きがある今、もう一度チャレンジしておこう！！ということで、急遽決まった検査予定でした。





でも、今日ダイアップを使ったら…また一週間は快調で発作も弱くなる予感…。



つまり明日のモニタリングではまたデータが足りなくなる予感…。












そもそも、声出しのあるシリーズは大阪では毎日見ていた発作です。

7分ほどで治まったし…ダイアップ使うほどなのか…？？？？






…ってことで、ダイアップ片手に困惑する小児科の看護師さんに再度先生に確認してもらうようお願いし、結局は『使用は親の判断に委ねる、辛そうだと思ったら使用して良い』ということになりました。


悩みに悩みましたが、手術までにしっかりデータを揃えておきたかったので、ダイアップ使用は見送りました。




先生からは

『モニタリングの日を変更すれば良いだけだから、気にせず容体を優先して使用してね』

と仰っていただきましたが。


どうせ体調悪いなら今のタイミングでしっかり脳波を撮ってもらいたかったし、ももぞうもまだ耐えられないほど辛そうな様子には見えなかったので、結局

『その後の様子を見ながら、出来ればダイアップを使用せずに翌日のモニタリングに臨む』

という判断をしました。





今までも、こういう風に『親に判断が委ねられる』場面は少なからずありました。


その一つ一つは、そこまで重要でないような内容が殆どでしたが、そうやって判断を委ねられるには幾つか理由があるわけです。


・子が自分で判断出来ないので、代理として親が判断する（治療方針など）。

・日頃一緒に過ごしている親の『子供を観察する目』を信用している（いつもと何か様子が違う、などの判断において）。

・実際問題として治療を受けられる環境にあるかどうかを確認する必要がある（金銭的な問題や距離などの物理的な問題）。



などなど。


今回、ももぞうに脳梁離断を受けさせると決めたのも、私たち両親です。




もし、一方の選択肢が医学的に明らかに不利益を被るであろうような場合は、勿論両親の判断などは求められません。

親の判断に委ねられるような場面は、殆どが『どちらでも間違いではない、あとは考え方次第』という程度の内容です。


それでも、何かを決めなければならないときは、本当に迷うし、暫くは考え通しになります。




医学的な知識も殆どない。

本人の気持ちを確認する術もない。



いつも『これで良かったのか』『いや、これで良いはずだ』という葛藤の中で、かろうじて決断する…という感じです。


Bestではなく、Betterな判断が多くあります。

全ての決断において後悔はしていませんが…その責任の重さに眩暈がしそうになることもあります。






今日の『ダイアップ問題』も、かなり迷いました。


本人の容体を軽視しているのではないか。

検査という大人の都合を優先してしまっているのではないか。

どうするのが一番ももぞうのためなのか。




たかが坐薬一個のことなんですけどね。

でも、大事な大事なももぞうの病気に関することです。

momomamaにとっては、最優先かつ最大課題です。







結局、ももぞうはその後はダイアップの使用を考えるような強い発作も出ず、何とか今日を乗り切ってくれました。









こうやって、親になっていくのかな。

ふと、そう思いました。






主人とも、ももぞうの病気を一緒に助け合って闘っていくことで、少しずつ『カップル』から『夫婦』に、そして『家族』に、なってきた気がします。







入院当日、長崎まで一緒に付き添ってくれた主人が、大阪に帰る時。

私の肩を抱いて言った一言が、いつも私の気持ちを奮い立たせます。





『ここまできたら、もうお前だけが頼りだ。ももぞうを、頼んだよ』







momomamaが連日パソコンに張り付いて、突然

「長崎に行きたい、どうしてもももぞうに外科手術を受けさせたい」

と言い出した時。




主治医からは止められはしなかったものの、勧めもされなかった手術。

情報源は、信憑性の定かでない『インターネット』のみ。


それでも、真剣に私の話を聞き、信用し、渡航費用を捻出し、不在時も自宅を守ってくれている主人。




世界一の旦那様だと思います。






あの人がいたから、私はプレッシャーに震える足を踏ん張ってでも、今日までももぞうを支えてこられました。






これからも、決断を迫られることは沢山あると思うけど。


主人と一緒に手を取り合って、ももぞうの為に最良の選択が出来るよう、地に足をつけて踏ん張ろうと思います。









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今日のももぞう：リハビリ、ちゃんと起きて受けられました！






ももぞう『ドヤァ』

（ピンボケすみません…）






ももぞう『おすわり？何でしゅかそれ？それよりあのお菓子（←momomamaの食べかけ）美味ししょうですね…』






ももぞう『ねーーー、もう疲れたでしゅよ？』






明日もリハ頑張りま～す！！！







すみません、張り切って1日2回も更新したのは良いけど、コメ返す余力が…。
（腰痛ババア）

明日まとめてお返事させていただきます！いつも有難うございます♡♡ﾃﾞﾍ♥