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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

テナガザール


こんにちは。

長崎弁のネイティブになりつつあるmomomamaです。


大阪弁と比べて、ゆったりしてて優しげな長崎弁。

癒されるわぁ~~(*´ω`*)







リハビリちゅう。



ももぞう、テナガザール(※テグレトール)のお陰か、落ち着いております。

ただ、やっぱりお口がイマイチで。。



常に口を触ってます。


大好きなご飯も、怒ってあまり食べられません。

食事中でもすぐお口に手を突っ込んで、下の歯を触りたがります。


STさま曰く、

1,奥歯が生えてきて痒い

2,歯根の感覚異常

3,口角の発作らしきもの(まだ不明)の影響で感覚麻痺がある



…あたりが考えられるそうで。



歯科衛生士さんにも見て貰いましたが、異常なし。

口角のおかしな動き(ひきつるようになります)が発作かどうかは、近々のモニタリングで判明するかと思いますが…。




うーん。

せっかく上手にご飯が食べられるようになったのに。。

泣いてご飯が食べられない、イライラしてるももぞうを見てるのは辛いです。





そして、ここ数日悩んでいるもう一つの気掛かり。



その名も『長崎病』!!

※正式名称ではありませんよー!!



長崎に入院すると、夜寝なくなる病気(?)。

命名:主治医のデラベッピンH女史。笑



トリクロさん!今夜もお世話になりまーす!!!





ももぞう『長崎はみんな優しくてとっても楽しいでしゅよー♥』




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コメント

1. コメントはじめましてです。

一年前に娘がウエスト症候群を発症してから、ずっとブログを読ませてもらっています。ももぞうちゃんの可愛さとmomomamaさんのハイセンスなギャグにいつも元気をもらっています\( ˆoˆ )/

今回コメントさせていただいたのは、ももぞうちゃんのお口の症状が娘と似ているように感じたからです。娘の発作は点頭発作と部分発作の複合型のような感じで、部分発作は目と口に表れます。(とくに口は必ず。)娘も一日中口を触っています。発作の直前は特にひどいので、あ、発作が来る!とわかるほどです。一枚目のももぞうちゃんの写真のように指を奥まで入れてカミカミしている感じです。
今まで思いもしなかったけど、娘の過敏や口を触る癖もてんかん発作のせいだったのかもしれないと思いました。そう考えると、やはり、何とか発作を止めてあげたい。。
ももぞうちゃんのお口の症状や長崎病が改善しますように。そして、発作がなくなりますように。何もできませんが、遠くから祈っています。

Re:コメントはじめましてです。

かづさま

初コメントありがとうございます♥
ウエスト仲間なんですねー!!
は…はいせんすではないと思います…はいせんすなら変態などというあだ名(?)は付かないかと。。笑

お口の過敏や発作、嫌ですねーー!!!
発作は全て嫌だけど、食べることや話すことを邪魔するような弊害まであるなんて…ほんっと、憎き発作!!!!です。。

ももぞうはお手てを噛むというよりは、指で下の歯をコリコリ音がするくらい触ってる?掻いてる?みたいです。

酷い日とまだマシな日があるので、ももぞうも多分発作と関係あるんだろうなーと考えてます。

御祈りパワーできっと明日はもっと発作がマシになるはず♥
ありがとうございます♥

2. 無題

こんにちは♪
いつもお疲れさまです(*^^*)
ウチの息子は今日3ヶ月ぶりの脳波でした!!今のところ異常なしと言っていただいてとりあえず一安心して帰ってきたところです。
発達の遅れは様子見になりましたが…
ももちゃんお口が気になるんですね(T-T)
私実は歯科衛生士でして…
口角の動きは直接見たわけでないので何ともいえませんが、下の歯をずっとさわってるなら歯がはえてきてかゆいはあるかもですね(T-T)
大人で言う親知らずがはえるとき痛みが出たりすることが、子どもで歯がはえるときに出ることがあります。歯科衛生士さんに見てもらったなら同じことを聞いていたらすみません…
早く原因がわかってしっかりご飯食べてくれるようになるといいですね!

Re:無題

ひぃさま

コメントありがとうございますー♥

脳波異常なくて良かったですねー!!!
発達もリハビリで少しずつでも伸びていってくれると良いですね(о´∀`о)タノシミ

プロ キターーーーーーーーヽ(・∀・)ノ!!!!
ありがとうございます!!
痛いことがあるんですか…それは初耳でしたー!!!ありがとうございます!!
そうなら良いなぁ。最後の一本がまだ生えてないんですが、もうすぐ2歳半だし、タイミング的にはおかしくないよねーと話してました。
食事は日に日に、少ーーーーしずつですが食べられるようになってきました!
焦らず頑張ります(о´∀`о)
ありがとうございます♥

3. 無題

こんばんは‼︎お疲れ様です。

今日は月1の病院でした。

気になる動作を携帯で撮って確認してもらった所、うちの璃央ちwestの発作では無いですが、別の発作が起きてるようです。

ヒプスが消えても後頭部から波が出ていたので、多分それだと・・

13日に脳波撮ります。

結果次第で入院かもしれません。
(病院まで遠いし雪の影響もあって)

ももぞうちゃんのお口の症状が改善しますように‼︎

うちも秋田病が・・(´・_・`)

お互いにトリクロ様にお世話になってますね〜‼︎

5円玉に糸通して、ももぞうちゃんと璃央ちはだんだん眠くなる〜ってやってみます(^∇^)

秋田から眠気が届きますように〜‼︎

Re:無題

璃央ちさま

コメントありがとうございます♥

秋田ですかー!!!それは通院も大変ですねー!!!( ̄▽ ̄;)

脳波、あまり悪くなければ良いですね。。もう何十回も脳波撮ってる筈ですが、いまだに結果聞くのは恐いです。

5円玉、効果あるかもー♥
私にも。。笑

お互い早く休めますようにー!
私も秋田に向かって念じておきます!!!

4. 無題

歯が生えてきても痒いみたいだし、発作なのかも知れないんですね。なによりご飯を食べたいのに食べれないのが一番可哀想ですよね。早くパクパク美味しくたべられるようになりますように…。
寝れない病も困りましたね〜うちの娘、薬の影響でネムネム、ぐっすりなので眠気分けまーす!届きますように。

Re:無題

ゆうさま

コメントありがとうございます♥
そうなんですよー。。喋れないとこういう時ホントに困ります。。どこがどう嫌なのか教えてほしい( ̄▽ ̄;)
ちょっと太りぎみだったので、ここで調整かけてきたのかも…?(←前向き)

眠気!!!分けてくださいー!!!
今夜はモニタリングなのでトリクロも使えないんですが…私の方が先に寝てしまいそうな予感です。。(ФωФ)

5. こんにちは

私の父が長崎出身なのですが、長崎弁良いですね(父はすっかり大阪弁ですが)
ゆったりした感じがたまらんですね~

上手に食べているのに、お口の症状で食べれなくなるのは可哀想ですね。原因が何か分かれば、対処法があると思うのですが…。

早くお口の症状が良くなって、長崎病も治ると良いですね!

Re:こんにちは

ぽんすけさま

コメントありがとうございますー♥

長崎弁、たまらんですー!!
個人的には女性の方言がとても好きなので、毎日パラダイスです(´ 3`)笑

ほんと、原因というか症状さえ分からないので、もう推理ゲーム的なやつですよ!!

食事は少ぉーーーーーーーしずつマシになってきたので…焦らず頑張ります!
長崎病は…もはや諦めぎみデス。。(ФωФ)

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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