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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

ママは必要ないの?

ももぞう、手術で発作が(一時的に?)止まっています。

お熱もだいぶ下がり、そして何より、よく泣くようになりました。





ももぞうは、5カ月までは健常の赤ちゃんと変わりなく、感情も豊かな子でした。

泣いて、笑って、困って、怒って。


小さなももぞうのクルクル変わる表情は、私の癒しでした。




ウエスト症候群を発症してから、ももぞうの精神発達は止まり、薬の副作用と発作のダメージで感情が殆ど無くなりました。


それでも、機嫌の良い時はニッコリしてくれたり、ごく数回は声を出してケラケラ笑ってくれたこともありました。




ですが、笑顔はあっても、泣かない子になってしまいました。





人見知りも、夜泣きもしたことがありません。

お腹が空いても泣きません。

ママの姿が見えなくて泣いたり、抱っこをせがんで泣くこともありません。











それでも、ももぞうは可愛かったし、私や主人を癒してくれました。







でもね。どこかで、底知れぬ寂しさがありました。






例えば、他の子ども達がママを求めて泣いているのを見たとき。


ママに抱っこを求めて手を差し出しているのを見たとき。








私は、ももぞうに求められているんだろうか。




ももぞうは、私をママだと理解しているんだろうか。








ももぞうを愛する気持ちに偽りはないし、見返りを求めるつもりもないけれど。

世話をする人としての『私』がいなければ、ももぞうは生きていけないということも、分かっているけれど。




ただひたすら、羨ましかった。



「母として、子に求められてる」ママさん達が。





世話係としてではなく、『ママがいないとさみしい、必要だ』と、子ども自身から求められることが。



羨ましかった。とっても。












でもね。


そんなクール(?)だったももぞうが、今は泣くんです。






今までももぞうから何かを要求する事も殆どなく、余程のこと(例:暴れてベッドから落ちる)がないと泣かない子だったので、最初はどうして泣いているのか、何を訴えているのか、サッパリ分かりませんでした。





いつも、時間だけがお世話の目安でした。


時間がくればミルクを飲ませ、オムツを交換し、寝かせていました。



ももぞうからのアクションは何も無いから。









それが今は、私が時間に気付く前にももぞうが号泣して知らせてくれます。





お腹が空いたこと。



眠いこと。










そして、甘えたいということ。







今日、涙をポロポロこぼして手足をジタバタさせて号泣するももぞうに、『こんなに大泣きするのはきっと本能(食欲)に違いない!!』と、慌ててミルクを飲ませようとしました。






…あれ?でも、まだミルク飲んで3時間も経ってなくない?






momomamaがももぞうを抱いたまま困惑していると、そのうちももぞうは泣き止んで、腕の中でウトウトしはじめました。















…抱っこしてほしかったんだ。。











もしかして、今までもももぞうは表現できなかっただけで、もっと甘えたかったんじゃないだろうか。


要求してこないのをいいことに、私はももぞうを抱っこする機会を減らしていなかっただろうか。






『ママを求めてるかどうか分からない』と勝手に自信をなくし、ももぞうに寂しい思いをさせていたんじゃないだろうか。







『ママが好きじゃない子供なんていない』。



理屈では分かっています。










でも、求められない寂しさも、一方通行に思える愛情も、ただのお世話係のような気がする空しさも…、間違っているかもしれないけど、綺麗事ではない私の正直な気持ちでした。






このたった数日間で、ももぞうは教えてくれました。





今まで表現できなかったけど、お腹が空くとすごくイヤだということ。

眠い時は、トントンではなく抱っこしてほしいこと。

縦抱っこは少し不安定でイヤだからモゾモゾするけど、それでも横抱っこではなく縦抱っこでしっかり胸に抱きしめてほしいこと。

ウトウト眠っていても、すぐに降ろさずしばらくは抱っこしたままでいて欲しいこと。

一人で遊んでいても突然甘えたくなること。




全て、『泣く』ということだけで教えてくれました。


そして何より、母が好きで、必要で、安心するということ。

バカな私に、気付かせてくれました。








もし、お子さんの病気で、私と同じような気持ちを抱えているママがいるなら。


反応のない我が子に一方通行で無償の愛情を注ぐことの裏には、そんな自分自身を必死に支える辛さや、子供を愛しているからこその深い悲しみがあると思います。

うしろめたいかもしれないけど、それは綺麗事だけでは片付かない看護の、影の部分だと思います。





でもね。

きっと、ママはみんな、子に求められています。

お世話係としてではなく。


愛されています。





ももぞうが、教えてくれました。





病気に、薬に邪魔されて表現できないだけで、ママが必要だと。


抱っこしてほしい。

隣にいてほしい。






私は、今までの自分が恥ずかしくなりました。



もっと抱っこしてあげればよかった。

どうして欲しいか分からないなら、せめて黙って隣にいてあげればよかった。






気付けて良かった。







ももぞうには、たくさんのことを教えられてばかりです。





きっと、信じられないくらいの大声で泣くももぞうは、他のお子さんの分まで代弁しているんだよね。







『大好きなママに、抱っこしてほしいの!!』


(↑大泣きした後の、泣きベソももぞう)







今後、また発作が現れてももぞうの感情表現が少なくなっても、変わらず沢山抱きしめます。





ありがとう。ももぞう。




バカなママでごめんね。








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拍手[16回]

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コメント

1. まさに!

私の心を代弁してくれたかのように胸にずっしりきました。
そして号泣(T_T)
ママのことわかってないって本当に辛いんですよ。。何度も泣いてきました。。
甘えてきたり後追いされたりしてるのがうらやましくてうらやましくて。
きっと本当はもっとママに甘えたり相手にしてもらいたいんですよね。発作や薬が邪魔してうまく伝えられないだけで、、そう思うと心が痛い。
何とかしてあげたいけどできないもどかしさ。。
苦しいんですよ。だけど一番苦しいのは本人ですよね。
ももぞうちゃんママに気づかされました!
ありがとうございます。
いっぱいたくさん娘に愛情ぶつけて、反応がなくても声かけたり遊んだりたくさん触れ合いたいと思います。いつかわかってくれる時がくるかな?
きてくれる事を信じます(*^_^*)

Re:まさに!

ノンママさま

コメントありがとうございます&今日はありがとうございました♡♡♡

辛いですよね。辛いですよね。
返事も反応もない我が子と一日中正面から向き合って、一人笑顔で話しかけ続ける寂しさは、ママにしか分からないと思います。

でも、ももぞうが意思表示出来るようになった今、こうやってママを少しでも求めてくれるのは、きっと今日までずっと諦めずに話し掛け続けてきたからだ!!!と勝手に自己肯定しております。

この努力がいつか報われるかどうかなんて誰にも分からないけど、それでも子供は可愛いし、迷いながらでも頑張ってしまうのが母親なんですよね。。

同じ気持ちのママさんが、世の中にはきっといっぱいいるんだろうな。

でもきっと、子供達はみんなママが大好きです!
一方通行に見えても、背中のファスナーが開いて中から本当の我が子が出てくるのを待ちながら…ほどほどに頑張りましょう☆

きっと、みんないっしょです!!

2. 無題

こんばんは♪私も、同じ気持ちでいた時期がありました。この子は私をママだと分かるのだろうか、誰でもいいのではないかと。
でも、自分の抱っこで泣き止んだとき、寝てくれたとき、本当に嬉しかったです(ToT)
ママをたくさん感動させてくれるももぞうちゃんは、親孝行ですね(^ー^)

Re:無題

そうしゅんままさま

コメントありがとうございます♡
これ…病児ママあるあるですね、きっと。

本当に、ももぞうには教えられてばかりです。神の子ではないかと思うくらい。。
(※無宗教ですワタクシ)

大切に育てなければ…(´;ω;`)

3. 無題

momomamaさん、教えてくれてありがとう。
バカな母親ここにもいました!

私も時間だけがお世話の目安でした。
たまに調子が良いとき、おなかがすいたと声を発して泣いてくれることがあったり、全然寝なかったのに抱っこしたら寝付いてくれたりしたことがあったのに気づかなかった。。。たまたまかな?ぐらいに思ってしまってた。期待する虚しさも知っていたから。
そしてまた普段の様子に戻ると何があっても泣かない、表情1つ変えない我が子に戻り、私がしているのは子育てなんだろうか、お世話係なんだろうか、必要とされてない、きっとパパの方が好きなんだとか、自信のなさだけ際立っていて。

ももちゃん、momomamaさん、気付かせてくれてありがとう。私の気持ちはきっと一方通行じゃないよと教えてくれてありがとう。
あなたたちと出会えてよかった。

Re:無題

ままちん

それは…告白ですね?

みにちんも、きっと表現出来ないだけで、ままちんが大~好きですよ!

早く背中のファスナー開けて本当のみにちんが出てこられるように、一緒に治療頑張りましょうね!!

4. 無題

あれ、目から汁が・・

おかしいな・・・

ディスプレイが滲んで見えないや・・・

あー早く帰って抱っこしてあげたいーーーーーー!!

Re:無題

キモさま

やべえ…キモ汁がブッシャーなってる…。

頑張れパパ!!負けるなパパ!!
うちのパパも社畜ってやつですぜ(キラリン

5. 同感です!

私も全く同じ気持ちの時期がありました。さーちゃん(娘)は私をママとしてではなく世話係として必要なだけではないか?と。保健師さんにも泣いて相談しました。そして、よその子を見る度にうらやましかった。抱っこしてウトウトすると発作になるさーちゃんを抱っこするのが怖かった。

以前、自分のブログにも書きましたが抱っこして目を見てごめんねって言ってあげなさい。と言われ泣きながらごめんね。ママも辛かった。けど大好き。と伝えました。

抱くと反り返ったりしてた、さーちゃんがその時は反り返る事なく私の腕の中で抱かれていました。

今ではさーちゃんも5歳になり泣くことは苦手ですが妹が生まれたからか、今ではすごく甘えたさんです。

Re:同感です!

いもあんさま

コメントありがとうございます!

やはりこれは…病児ママあるあるに認定すべきですね。。

その方法、素敵ですね。
きっと伝わるんだと思います。

いもあんさまのコメント見て思い出しました。
ももぞうが生後間もないとき、沐浴を怖がって大暴れして泣いたことがあったんです。
まだお湯につけただけだったのに。
でも、私が手を握って、『ももちゃん。大丈夫。』って目を見ながら語り掛けたら、ももぞうの身体からスーッと力が抜けたんです。
言葉なんて分からないかもしれないけど、きっと気持ちは通じるんだと思います!

甘えんぼさーちゃん、良いですね♡
こないだはお顔見られなかったから、今度お会いできたら是非さーちゃんにも紹介してくださいね(。・ω・。)♥

6. 場面緘黙(ばめんかんもく)

ヒマ(そんなの 無いか…)な時に、タイトルを検索してみてください。

ざっくり言うと、他人様・時には親とでも会話出来ない障害です。
なんとか⁇20才になった娘、今でも人との会話が苦手……。
1522gで生まれ、私も含め 家族全員が娘の顔色うかがう日々でした。
様子がおかしいな、そんな時は ほぼ100%入院、小児科では顔パス。
小児精神科のある 都島の医療センターへ、片道1時間半かけて通院してました。
臨床心理の方とは、筆談………不憫で何回泣いたことか。

そんな娘に優しい友人のいる地元を離れさせ、中学から私立、鬼みたいな母です。

一浪したあと、大学生になり、少ないですが女子の友人はいます。

momomamaさん、見えない障害 たくさんありますよね……。
ささやかな募金した例のキーホルダーとストラップ、いつまでも大切にします。

てんかん と無関係のコメント、長々失礼しました。

Re:場面緘黙(ばめんかんもく)

マリア・ヨセフィーナさま

コメントありがとうございます!

私は本当に無知なので、いつも知らない病気(特に子供の)を知るたびに打ちのめされます。
どうして子供達がそんな辛い病気と闘わないといけないのか。。

今日、別件でももぞうパパと話してたところでした。
『私達が知らなかっただけで、世の中には物凄く辛い思いをしてる人や闘ってる人がとても沢山いるのかもしれない。それも、ごく身近に』

もっと広く世の中を知って、本当の意味で優しく強い人になりたいです。

7. 無題

私も同じでした。
生まれてから三ヶ月NICUにいた次男くん。面会のときは、看護師さんからのミルクは飲むけど、私がやってもダメ。脳波で寝かせるときも、私ではダメ。看護師さんの抱っこでは寝る…みたいな。
私は必要じゃないのかな?と、いつも泣いてました。
退院してからもそんな気持ちは続きましたが、今ではちょっと離れても大泣きするようになりました。
きっと入院中も退院してからも、気持ちはママをたくさん求めていたのでしょうね。
ただ、表現できなかっただけで…。
ブログを読んで、ポロポロと涙が溢れ、また同じ気持ちのママさんたちがいることに勇気づけられました。
発信してくれて、ありがとうございます☻

Re:無題

ちろさま

コメントありがとうございます!

それは…さぞ辛かったでしょうね。。
私なんかが言及するのも薄っぺらくて恥ずかしいです。。

私ね、母は強いと思ってました。子が出来ると女性は強くなると。
あっけらかんと、当たり前のように育児していると思ってました。
健常のお子さんだけでなく、障がい児や病児の母も同じように。

違うんですよね。みんな、辛いけど子供の為に頑張ってるだけなんですよね。多少の無理はしちゃうんですよね。。

うまく言えませんが、強い母は本当に綺麗だと思います。
みんなおなじ。頑張ってるんですよね。
私もそんな母になりたいです。

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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