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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

お、お前は誰だ!!!!


こんばんは。

病棟で美人に声を掛けられた挙げ句、今日の担当看護師さんまで美人で、もう鼻の下が2mくらいまで伸びてるmomomamaです。

いやー、良い日だ。

ひーたんの手術も無事終わったし。

(その二つを同列に並べるな)



今日、また同じウエストのお友達が脳梁離断のオペに挑みました。

…張り切り過ぎじゃないですか、B医師。。


凄い先生です、本当に。




で、ですね。


おかしいんです…うちの可愛いおハゲちゃん…。


別人です。これ。

多分ね、すり替わったね。オペ室で。

別人に。

 

昨日、めでたく大部屋に戻れたおハゲちゃん。

熱はまだ少し出たりしてますけど。



(皆さんのお陰です本当に)




まあ、絶好調でですね。。




泣きまくり。


すぐ泣きます。弱過ぎ。。

(今日は味噌汁がちょっと熱いと泣かれました。マジほんのちょっとやん…何ならちょうどエエぐらいやん…)



そして、甘えまくり。

抱っこちゃん。





更に、喋る。歌う。





挙げ句…、



反り返りが、綺麗さっぱり無くなってる!!!!




今日ね、術後初のリハだったんです。


筋力落ちて、寝返り出来なくなってるももぞう。



コロンとうつ伏せにされて、泣く。。


(前はそのまま寝ようとしてたくらい平気だった)




で、先生の膝で座位訓練!


いつもすぐ寝っ転がろうとジタバタしてたけど…







え?






す、座ってる?!







…誰だーーーーー!!!


お前は誰だーーーーーー!!!!





ももぞう、反りは強いし体幹はブレブレだし、いつも縦抱っこして歩くとまるで丸太を抱えてるような抱きにくさでした。



それが…先生の膝にシャンと座って、キョロキョロしてる…。


抱っこしてもちゃんと体重預けて落ち着いてる…。






もうね、てんかんが更に憎くなりました。



どんだけ邪魔してたんだよ。ももぞうの。





そして、諦めずにコツコツとリハ頑張ってて良かったと本当に思いました。


どうせ出来るようにならないと思って諦めてたら、きっと発作が治まってもここまでの変化は無かったと思います。



momomama、ビビりすぎて写真も撮れませんでした。。




明日はどんな変化を見せてくれるかな。


出来れば、もう暫く発作とは離れて暮らせますように。





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拍手[2回]

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コメント

1. 無題



おはようございます(*^^*)

わたしも看護師さんの美しさに毎日ドキドキしていて(笑)すっかり男性目線になっちゃってます(^w^)
思わず勇気を出してコメントしてしまいました♪


ももぞうちゃん泣いたり笑ったり意思表示、感情表現いっぱいしているんですね*目に見えない成長や変化もたくさんあるんだろうけど、お座りにしても読んでいて本当に本当に嬉しいというか…やっぱりうまく表現できずすみません(><)

毎日ももぞうちゃんのかわいい姿やmomomamaさんの更新楽しみに影ながら応援しています*

Re:無題

risaさま

コメントありがとうございます♡♡♡

ここ、ホントに綺麗な人多いんですよねー!!
美人が多いと癒される…(´д`*)笑

お座り、支えられないと出来ないんですけどね(゚∀゚)
でもついこの間まで座位もロクに取れなかったももぞうからは想像も出来ません!!

ありがとうございます!良い報告が出来るように、頑張ってももぞうを支えます!!

2. 無題

チャック開けて、本当のももぞうちゃん登場かな!?(笑)
術後、めまぐるしい変化にmomomamaさんもうれしさと困惑の毎日だと思います。
本当に本当によかった!!
きっと今までのがんばりが今発揮されてるんですね!

ミニ珍獣も眠気に負けずリハビリがんばりまーす!
いつか珍獣のチャックを開けて、人間に昇格できるかもしれません!ママ珍負けた。。。(笑)

これからももぞうちゃんの成長を楽しみに見守っています。

Re:無題

ママ珍獣さま

チャック…開いたんでしょうか??
開いてると良いなー!!
リラッ○マ的なやつですね。。私はコリラッ○マ派です。笑

みにちんもきっと中でモゾモゾして機会を伺ってますよー!
はよ出ておいでー♡♡

いつもありがとうございます!!

3. 無題

ももぞうちゃん、すごい!!嬉しい成長ですね(*^^*)
momomamaさんは少し大変になるかもしれないけど、甘えたくて泣いたり、思いと違って泣いたり、時には何で泣いてるの?って思う事もあるかもしれないけど全てが嬉しい成長♡
ももぞうちゃん、いっぱいいっぱい思いを出してママに甘えるんだよ~!

それと、前のコメントの返信の最後が気になって…。私、momomamaさんにお会いしたことがないんです(>_<)どなたかと間違われてるかな?と思います。

Re:無題

いもあんさま

コメントありがとうございます!

そうなんです、何で泣いてるのか分からず困り果てることもしばしば…。
取り敢えず抱っこしてますが、つい『見た目で分からないような発作があったんじゃ?!』等と考えてしまいます。。

ひゃー、すみません!ほんとだー!!
よく似たニックネームの方と間違えておりました…失礼しました(T_T)
気を悪くなさるどころかさり気なく指摘して頂いて、感謝しまくりですm(_ _)m
ありがとうございますm(_ _)m

4. ねっ、言ったでしょう❗️

息子の大学病院時代・元主治医が、
どえらい強気‼︎で言い切ってましたもの。
「発達途中の幼い患者さんは、発作を軽減すれば 発達します」ってね。
傷跡見て パパとママは辛い時あると思いますし、
momoちゃんも いつかは質問するでしょうが、
「これはね、みんなで一緒に頑張った証拠、勲章なのよ」と、
言ってあげてくださいまし。

大学生でいられなくなる、な〜んて 私をビビらせた組長みたいな、
でも覚悟させてくれた 頼もしい医師でした。
ヘッドハンティングで 東京都に行き、てんかん外来閉鎖→開業医へ転院。

明日21日は、息子の「てんかん記念日」、患者6年生に進級です。

Re:ねっ、言ったでしょう❗️

マリア・ヨセフィーナさま

コメントありがとうございます♡

主治医の書いた本にもありました!
発作抑制が発達のカギであること、脳梁離断は発作範囲を狭めて発達を伸ばすことが期待される手術であること。

でも脳梁離断は効果の全くない患者さんもいるし、何より手術で発作が止まったら術前の発達状態から少しずつ伸ばしていくのかと思っていたので、まさか手術しただけで発達が一気に伸びた状態になるとは思っていませんでした。

ももぞう、手術で暫く寝たきりだったので筋力もかなり落ちていて、寝返りも出来なくなってるんです。
それなのに、まさか支えられながらお座りできるなんて!!
主治医にはどんなに感謝しても足りません。

これから筋力が戻ったらどんな変化が見られるか楽しみでなりません!!

初めて発作を起こした日のこと、忘れられませんよね。。
ももぞうも、もうすぐ大発作を起こしててんかん発症した日から一年になります。

5. 無題

先日はありがとうございました(≧▽≦)
とてもスタイルがよくキレイなまママで緊張してうまくお話しができませんでした(笑)
大阪人発揮できんかったです(T_T)(T_T)(笑)

ももぞうちゃん本当いい方向にいっててすごく嬉しいです♪B先生と昨日お話しした時も、ももちゃんの話になって、術後順調ですよ~って笑顔でおっしゃってました(*^▽^*)
ちなみにうちの子は3月11日に手術決まりました!
それまで日にちがあるので一度大阪に帰って、小慢の手続きやらしてきてまた戻ってきます★
戻ってきたらまた会えるかな?
ももぞうちゃんに次会ったらすごく成長してそうでワクワクします♪
もし会えなくてもブログはずっと見てるので(笑)
これからもよろしくお願いします(*^_^*)

Re:無題

のんママさま

退院されたとは知らず、今日お部屋に遊びに行ったらいらっしゃらなくて、まるで恋人に逃げられた男のような心境でした…(T_T)
(ネーム確認しろ)

ききき綺麗だなんてもはや恐縮すぎて恐ろしい(゚Д゚;)
スッピンぼさぼさ頭で申し訳ありませんでした(´д`)

手術決まったんですね!!
良かったー♡♡♡
では3月にお会いする時は食い倒れ太郎のコスプレもしくは全裸(←逆にコスプレになるんじゃね的発想)でお待ちしてますので、大阪人トーク宜しくお願いします(・∀・)♪

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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