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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

ラーブレターフロム 長崎~♪

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コメント

1. あのですねぇ……

momoちゃん、momomamaさん、無事到着のようで 良かったです。

長崎は、お子様の てんかん治療には お強いようで。

うちのオッサン、発症以来、薬抜いて観察入院した事ないんです……。
母ちゃん何度かききましたが、「意味なし」で却下。
本当にそうなのか、サラッと質問していただけませんでしょうか。

8ヶ月も発作ないなら、ほっとけばいいのかなぁ。(薬多いから当たり前かな)
他に情報必要なら送りますが、本当に急ぎませんから。

Re:あのですねぇ……

マリアさま

こんにちはー!コメントありがとうございます♥

無事到着しましたー!
新幹線だと半日以上掛かるんですが、ほんと飛行機様々です(* ̄ー ̄)

意味無いとな?!!Σ(×_×;)!
なんで意味無いんでしょうね。。ビデオ脳波は受けたことありますか??

長らく発作無いようで良かったですーーー!!!
また先生に確認してアップしますね☆

2. 無題

無事に着いたの?どうなのーーーー?
とやきもきしておりましたが、
「ラブレターフローム長崎~♪」って、、、、、、、、。
1本とられました‼
フランクナガイ!!!!!!??????で登場したわね‼
momomamaさん、いったいおいくつ?とプッと吹き出しました(^w^)

グフフフ。
かわいい~ももぞうちゃん。
ももぞうちゃんだけど「いちご」のマスク。
かわいい~♪
薬が抜けるとき、発作多くなって、ひやひやしますよね。
Spo2 10%って、、、、くー。発作に負けず、
ももぞうちゃんもmomomamaさんも頑張ってください。

長崎のドクターに聞いてください‼こんなチャンスめったにないわ‼

①CSWSで脳波異常が持続していたらope適応ですか?
②ドクターは何歳ですか?
③血液型は?

よろしくお願いしまーす

Re:無題

かあかあちんさま

ぐふふ。ありがとうございます♥
でも、フランク永井じゃなくて 平尾昌晃・畑中葉子だよー!
年齢は…お察しの通りだよーーーー!!!!笑
そして私よりかなり若い(←予想。間違ってたらゴメンナサイ!щ(゜▽゜щ)笑)くせに、よりによってフランク永井と間違えるかあかあちんが好きです。笑

いちごのマスク、可愛いでしょー♥
大好きなママ友さんに貰ったお気に入りですぅー!

今日はとうとう発作祭りが始まってしまいましたが、何とか乗り切ります!!!

今、神経の学会で先生出払ってるので、また確認したらアップしまーす!

しかし質問の内容よ!!いやモチロンそのまま聞くけども!!!!笑

4. 呼びましたか〜?

無事のご到着、何よりです(^^
ももたん(って呼んで良いですか?)はマスクしても何しても可愛いですねえ〜。長崎は暖かいと聞きますが、どうですか?

ちょっと呼ばれた気がしたので来ました(笑)今年のインフルエンザはやっぱり感染力が強いみたいです。我が家の嵐は過ぎ去りましたが(おかげさまで)、周辺では学級閉鎖の嵐です。

最近、ももたんとミニ珍獣ちゃんの写真で仕事の疲れを癒しているので、時間にある時の更新楽しみにしています。

発作は嫌ですが、momomamaさんとパパさんが願っている良い治療が受けられるよう、正確なデータが取れるようにと願っています。

Re:呼びましたか〜?

みりんさま

わーい!!ありがとうございますー!
ももたん…可愛いあだ名。。
でへへ(*´ω`*)

勝手に名前出してすみませんー!!
ご家族は落ち着かれたようで何よりです!でも…すげー大流行みたいですね。。
長崎は去年、インフルエンザの特別警戒も出てたし、今年も恐ろしいです。。

ミニ珍、可愛いですよねー♥♥♥
あの色白とつぶらな瞳にキュンキュンします。。

ありがとうございます!実りある入院になるよう、負けずに頑張ります!!!

5. 無題

長崎、入院そして手術と、無事に成功してももぞうしゃんの笑顔がますます増えますこと、心からお祈り申し上げます。
そして、ももぞう母の羞恥心がどこぞの警察署に拾得物として届けられ、無事手元に戻りますよう、願っています。

ところで、長崎の病院では、ヘンタイの入室制限など設けられていないのでしょうか?健全な病棟ですので、その辺のチェックが疎かになっていないか心配しています。
機会がありましたら、ぜひ聞いてみてください(*^_^*)

薬が完全に抜けて、ももぞうしゃんが大変なことになりませんように!

頑張れ〜*\(^o^)/*

Re:無題

emicoしゃん

わーいわーい!!コメントありがとうございますー!!
もうすぐ静岡ですねぐふふ♥ブログ村メンバー揃い踏みで羨ましいー!!(///∇///)
(いやでもどうせなら病院以外で揃いたいもんですな。。)

羞恥心…まだどこからも連絡無いんですよねぇ。確かに持って出た筈なんですが。。飛行機の中でも既に口開けて寝てたんで、もしかしたら大阪から出るまでに既に投げ捨ててきたのかも知れません。

入室制限は大丈夫ですよ!!!だって病棟の注意書に書いてなかったですもん!!!
しかも今回の入院ではまだ身バレしてないので、変態だとは誰も知りませんのよ?!
ヨユーっすわ、ヨユー♪
って、誰が変態ですか!!!!!

若干大変なことになってますが、頑張りますー!!!
emicoしゃんも道中気を付けて行ってくださいねー!
momoネエネの発作、少しでも落ち着きますようにーーーー!!!

6. ママさん、大丈夫?

薬抜いたら、アラシになってしまったのね。
ママさんは、私みたいなヘタレじゃないから、
上手に病院に甘えてください❗

前回の補足、ビテオ脳波も即却下…。

Re:ママさん、大丈夫?

マリアさま

ありがとうございますー!!

いや…ヘタレですよ。。無呼吸発作の度にソッコーで緊急コール(ナースコールより更に緊急性の高いやつ)連打してます(´Д`|||)

りょーかいです!ちょっくら聞いてみますね♥

ただいまコメントを受けつけておりません。

ラーブレターフロム 長崎~♪


こんばんは。

長崎弁の可愛いナースにデレデレしてるmomomamaです。



予定通り、13日から長崎入りしました。

JRが鹿とぶつかるという奈良県的アクシデントで電車が止まり、飛行機に乗り遅れるというまさかのやつでしたが…。


(ちなみに、飛行機はJRの遅延証明提示で無料で便変更してくれました!ありがとうスカイマークさま♥)


ももぞうは、今朝から全ての投薬を中止しています。

発作時のデータが必要な検査を受けるためです。



で、今日は早速、夕方からモニタリング(ビデオ脳波)をしていますが…、ももぞう快調。発作なしです。笑

ももぞうの飲んでる薬は抜けるのに時間が掛かるものもあり、まだ2~3日は発作祭りにはならなさそうですが…。



完全に薬が抜けてからが、恐怖です。。


発症時(投薬前)は、酷い無呼吸発作があったので。

再現されるのではないかと心配です。



(血中のSPO2濃度が10%とか、ザラでした。顔も唇も真っ黒になります)





長崎に向かう道中はばっちりマスク着用。
(みりんさま、アドバイスありがとうございます!)




曇り空でしたが、雲の上はポカポカ陽気!




ももぞう『なんかココ…見覚えありましゅねー?』


ギリギリ(出発日朝)にコンビニ持ち込みで発送した荷物も、今日の夕方やっと届きました。


さて、頑張りますかねーー!!


あ、折角なので、『長崎の先生に聞いてみたいけど…問い合わせメールする程ではない!!』って位の質問あれば、momomamaで良ければ代わりに訊いておきますので。

何かあればコメント欄からご一報ください♥



長崎の居心地が良くて寛ぎすぎて…羞恥心とか行方不明だよね。。




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コメント

1. あのですねぇ……

momoちゃん、momomamaさん、無事到着のようで 良かったです。

長崎は、お子様の てんかん治療には お強いようで。

うちのオッサン、発症以来、薬抜いて観察入院した事ないんです……。
母ちゃん何度かききましたが、「意味なし」で却下。
本当にそうなのか、サラッと質問していただけませんでしょうか。

8ヶ月も発作ないなら、ほっとけばいいのかなぁ。(薬多いから当たり前かな)
他に情報必要なら送りますが、本当に急ぎませんから。

Re:あのですねぇ……

マリアさま

こんにちはー!コメントありがとうございます♥

無事到着しましたー!
新幹線だと半日以上掛かるんですが、ほんと飛行機様々です(* ̄ー ̄)

意味無いとな?!!Σ(×_×;)!
なんで意味無いんでしょうね。。ビデオ脳波は受けたことありますか??

長らく発作無いようで良かったですーーー!!!
また先生に確認してアップしますね☆

2. 無題

無事に着いたの?どうなのーーーー?
とやきもきしておりましたが、
「ラブレターフローム長崎~♪」って、、、、、、、、。
1本とられました‼
フランクナガイ!!!!!!??????で登場したわね‼
momomamaさん、いったいおいくつ?とプッと吹き出しました(^w^)

グフフフ。
かわいい~ももぞうちゃん。
ももぞうちゃんだけど「いちご」のマスク。
かわいい~♪
薬が抜けるとき、発作多くなって、ひやひやしますよね。
Spo2 10%って、、、、くー。発作に負けず、
ももぞうちゃんもmomomamaさんも頑張ってください。

長崎のドクターに聞いてください‼こんなチャンスめったにないわ‼

①CSWSで脳波異常が持続していたらope適応ですか?
②ドクターは何歳ですか?
③血液型は?

よろしくお願いしまーす

Re:無題

かあかあちんさま

ぐふふ。ありがとうございます♥
でも、フランク永井じゃなくて 平尾昌晃・畑中葉子だよー!
年齢は…お察しの通りだよーーーー!!!!笑
そして私よりかなり若い(←予想。間違ってたらゴメンナサイ!щ(゜▽゜щ)笑)くせに、よりによってフランク永井と間違えるかあかあちんが好きです。笑

いちごのマスク、可愛いでしょー♥
大好きなママ友さんに貰ったお気に入りですぅー!

今日はとうとう発作祭りが始まってしまいましたが、何とか乗り切ります!!!

今、神経の学会で先生出払ってるので、また確認したらアップしまーす!

しかし質問の内容よ!!いやモチロンそのまま聞くけども!!!!笑

4. 呼びましたか〜?

無事のご到着、何よりです(^^
ももたん(って呼んで良いですか?)はマスクしても何しても可愛いですねえ〜。長崎は暖かいと聞きますが、どうですか?

ちょっと呼ばれた気がしたので来ました(笑)今年のインフルエンザはやっぱり感染力が強いみたいです。我が家の嵐は過ぎ去りましたが(おかげさまで)、周辺では学級閉鎖の嵐です。

最近、ももたんとミニ珍獣ちゃんの写真で仕事の疲れを癒しているので、時間にある時の更新楽しみにしています。

発作は嫌ですが、momomamaさんとパパさんが願っている良い治療が受けられるよう、正確なデータが取れるようにと願っています。

Re:呼びましたか〜?

みりんさま

わーい!!ありがとうございますー!
ももたん…可愛いあだ名。。
でへへ(*´ω`*)

勝手に名前出してすみませんー!!
ご家族は落ち着かれたようで何よりです!でも…すげー大流行みたいですね。。
長崎は去年、インフルエンザの特別警戒も出てたし、今年も恐ろしいです。。

ミニ珍、可愛いですよねー♥♥♥
あの色白とつぶらな瞳にキュンキュンします。。

ありがとうございます!実りある入院になるよう、負けずに頑張ります!!!

5. 無題

長崎、入院そして手術と、無事に成功してももぞうしゃんの笑顔がますます増えますこと、心からお祈り申し上げます。
そして、ももぞう母の羞恥心がどこぞの警察署に拾得物として届けられ、無事手元に戻りますよう、願っています。

ところで、長崎の病院では、ヘンタイの入室制限など設けられていないのでしょうか?健全な病棟ですので、その辺のチェックが疎かになっていないか心配しています。
機会がありましたら、ぜひ聞いてみてください(*^_^*)

薬が完全に抜けて、ももぞうしゃんが大変なことになりませんように!

頑張れ〜*\(^o^)/*

Re:無題

emicoしゃん

わーいわーい!!コメントありがとうございますー!!
もうすぐ静岡ですねぐふふ♥ブログ村メンバー揃い踏みで羨ましいー!!(///∇///)
(いやでもどうせなら病院以外で揃いたいもんですな。。)

羞恥心…まだどこからも連絡無いんですよねぇ。確かに持って出た筈なんですが。。飛行機の中でも既に口開けて寝てたんで、もしかしたら大阪から出るまでに既に投げ捨ててきたのかも知れません。

入室制限は大丈夫ですよ!!!だって病棟の注意書に書いてなかったですもん!!!
しかも今回の入院ではまだ身バレしてないので、変態だとは誰も知りませんのよ?!
ヨユーっすわ、ヨユー♪
って、誰が変態ですか!!!!!

若干大変なことになってますが、頑張りますー!!!
emicoしゃんも道中気を付けて行ってくださいねー!
momoネエネの発作、少しでも落ち着きますようにーーーー!!!

6. ママさん、大丈夫?

薬抜いたら、アラシになってしまったのね。
ママさんは、私みたいなヘタレじゃないから、
上手に病院に甘えてください❗

前回の補足、ビテオ脳波も即却下…。

Re:ママさん、大丈夫?

マリアさま

ありがとうございますー!!

いや…ヘタレですよ。。無呼吸発作の度にソッコーで緊急コール(ナースコールより更に緊急性の高いやつ)連打してます(´Д`|||)

りょーかいです!ちょっくら聞いてみますね♥

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HN:
momomama
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職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

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