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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

発作祭り開始


こんにちは。

男祭りは好きだけど、何なら女祭りも好きだけど、発作祭りはご遠慮頂きたい。
momomamaです。

(笑点か しかも下手くそか)


断薬の効果が出てきました。

発作祭りです。



モニタリングの日は結局発作なく、昨日の夜まで全く出ませんでした。

ですが、恐らくトピナも抜けきったであろう今朝から、突然の発作祭りです。


無呼吸発作が群発、緊急コール押しまくり、酸素当てまくりの気道確保と胸部圧迫しまくり。


そしてとうとうダイアップでKOです。


19日には発作時のSPECTがあるので、ダイアップ使えるのも明日までかなぁ。。


生きた心地がしません(ФωФ)






今はダイアップで眠ってます。






皆さんの気持ちがこもった鶴が、ももぞうを見守ってくれてます。



頑張ります。

いつもありがとうございます!




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コメント

1. 無題

お疲れさまです☆
脳波で確認のためとはいえ発作は本人がしんどいのはもちろんのこと、見ているほうも生きた心地がしませんよね(。>д<)
ウチの息子は幸い8か月で発作がとまってから2歳の今のところ発作もなく経過は順調ですが、今でもあやしい動きをすると血の気が引いて、シリーズ化しないか様子を見てしまいます…
本人は全身を使って遊んでるだけなんですけどね…
しばらく検査など続き大変だと思いますが頑張ってください(^-^)
また時々コメントさせてください♪

Re:無題

ひぃさま

コメントありがとうございます♥

発作の中でも呼吸停止というパンチのあるやつなので、ほんと生きた心地がしません。。
このまま自力で呼吸回復しなかったらどうしよう!!!と思います。
心拍数は凄いことになる(増える)し、顔はみるみる黒くなって瞳孔開くし。。(´Д`|||)ヒィィ

あの血の気引く感じ、てんかんの子の親にしか分からないかもですねー!!
楽しい時間でも、あれ?と思う動きがあった途端、もう台無しーの、目の前真っ暗ーの、手足冷え冷え。。
もーほんと嫌な病気です。

ありがとうございます♥また是非絡んで下さーい!!(///∇///)

2. 無題

発作で苦しむ我が子を見るのは辛いし生きた心地がしないですね。だけどももママさんとももぞうちゃんにはみんながついています。頑張れるももぞうちゃんを知っています。検査などでバタバタでしょうが頑張ってくださいね!応援しています

Re:無題

ゆうさま

ありがとうございます!!!
本当に、本当に本当に、心強いです。
どこかに、ももぞうを心配してくださってる人がいる。
同じように頑張ってる親子が、沢山いる。

ありがとうございます!皆さんのお陰で頑張れています!!

3. 無題

初めまして。ウエスト症候群で検索してこちらにお邪魔してます。

私の息子も4ヶ月でウエスト症候群と診断されて、昨年末に退院してきました。

今は抗てんかん薬で様子を見てます。

ももぞうちゃんのブログを見て、笑顔を見て励まされ、癒されてます。

こちらのブログで色々と勉強になりました。

ありがとうございました。


Re:無題

璃央ちさま

コメントありがとうございます!

お子さんの発症と闘病、本当にお辛かったと思います。
まだまだ気は休まらないかも知れませんが、退院されたとのことですし暫くは出来る限りのんびりお過ごしくださいね。

何か少しでも役に立つような情報があったなら良いんですが。。
また協力できそうなことがあれば何でもご相談下さいね!!

ももぞうと共に、璃央っちさまとご家族皆さんのご多幸を祈ってます!

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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