忍者ブログ

MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

憎きアイツ


こんばんは。momomamaです。


ペローン



…お行儀悪くてすみません。
ももぞうの最近のお気に入りフードは、玉子サンドです。
よそ見して、お口から玉子がペロッと出てます。

卵と玉子って、加熱してるかどうかで漢字を分けてるってほんとですかね?
(てめぇで調べろや)


憎きあいつが、また、また、やってきました。
ACTHから、約3ヶ月。

キョロリと眼球が上転するだけだけど、実は脳内ではすんごい悪さしてる、あいつ。

スパズム(点頭発作)です。



もーーーねーーーー、見間違えることはないです。間違いない。
また律儀に帰ってきやがって。

しかも最近、発達がグイグイ伸びてたのに。
今か。今なのか。


来月はモニタリングと、新しく導入された画像検査を受けに、大阪の掛かり付けに短期入院します。
結果次第で、また長崎です。


ま、考えて治るわけでもないので。
ももぞうの様子をしっかり観察しつつ、先生のお話をよく聞いて、夫と一緒に色々判断していきます。


出来ればももぞうが、痛かったり辛かったりしませんように。
以前同じような発作だった時は、先生が『恐らくこの発作だと、本人は特に辛くないはず』と仰ってましたが。
ホントのところ、どうなんだろう。


ももぞうと、テレパシーでも良いからお話できたら良いのにな。



教えておくれ。ももぞうさん。




   ↓戦友たちのBlogランキング!  ↓

 ♥♡応援 Click お願いします♡♥
    にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
     にほんブログ村


   にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
    にほんブログ村

いつも応援ぽちぽち!ありがとうございます♡
押せば押すほど、momomamaがあなたにお礼のパワーを送り返すらしいですよ!!

ポチポチポチポチポチポチポチ
ポチ (∩`・ω・) ポチポチポチ
 _/_ミつ/ ̄ ̄ ̄/
   \/___/ ̄ ̄
↑PC画面の向こうのあなた(想像図)

※1日1回まででお願いします。私もそう若くないので。














拍手[5回]

PR

コメント

1. 無題

はじめまして。
いつも楽しみに読ませて頂いております。
ももぞうちゃん、大きくなられて。
これからもすくすくと優しくお育ちくださいね。

卵と玉子ですが、
・卵は、生殖。最終的に孵化させるもの
・玉子は、食べ物。最終的に食べるためのもの
だそうです。
先日長男に質問を受け、調べました。日本語って難しいですね。
あまりにもタイムリーな話題でしたので、嬉しくなりコメントさせて頂きました。

お母さんもお体を大切になさってくださいね。
たまにはご自身にご褒美をね。
これからも応援させてください。

Re:無題

けーちだいごママさま

コメントありがとうございます!ブログいつもマメに更新されていて凄いな~と思いながら拝見しています。

卵と玉子にそんな違いが…!!勉強になりました…!
コメント拝見してから、スーパーで『うずらの卵』のパックを見て、何ともいえない気持ちになりました。食べる…けど…ごめんね…?的な。。笑

お心遣いありがとうございます!けーちだいごママさまこそ、元気いっぱいの男の子お二人だと、本当に毎日大忙しだと思います。ご自愛ください。
私は大丈夫です!むしろ自粛しないといけないくらい自分にご褒美与えてます(゜゜)笑
ありがとうございます♡

2. 無題

こんにちは。
ももぞうちゃん、たまごサンドが好きなんですね(^^)美味しそうに食べていますね♡

発作やってきましたか…
うちも毎日発作がありますが、苦しくはなさそう、発達に影響はないと言われています。それならよかった!という気持ちとホントかな?という気持ち、入り混じりますよね(^^; 先生のこと信頼してないわけではないんですけどね。子どもの声が聞けないですからね( ; _ ; )

ももままさんのおっしゃる通り、私達母親にできるのは子どもの様子を注意深く見守ることですね。病気に負けずに前向きにがんばりましょう!応援してます(๑•̀o•́๑)۶ ☆

Re:無題

かづさま

コメントありがとうございます!返信がいつもに増して遅くて、本当に申し訳ありません。
発作、どんな感じなのか気になりますよね~…。以前に病棟がいっぱいで、脳外科の病棟に一時的に移動したことがあるんですが、同室が全員 難治てんかんの成人女性でした。
発作の時ってどんな感じですか?と尋ねると、みなさん『痛い』とか『気持ち悪い』『痺れる』などなど仰っていて、まるでももぞうの言葉を聞いてるようで、心が痛すぎて私の方が倒れそうでした。。
でもお医者様が「辛くないと思う」と仰るってことは、その発作はきっと辛くないんでしょうね。太鼓判ですね!あとは少しでも発作が少なくなるよう、祈ってます。
うちは発作が酷くなってきたので、辛くないんですかね?って訊ねることさえ怖い感じになってきました…(゜゜)キクノコワイ

発作を完全になくすことのむずかしさを身をもって知ってしまうと、目標が「発作ゼロ」ではなく「出来るだけ本人が辛くないように」に変わりますね。ももぞうもまた「小さな発作だけ」な状態にできるよう、引き続き親子で頑張ります!
ありがとうございます♡共に頑張りましょうね~!

3. 無題

お久しぶりです(^.^)
いつもblog拝見させてもらい、momoママさんの行動力には、感心させられています。
そして応援しています!!

入院日って決まっていますか?
優真も来月脳波なんですが、もし日にちが合えば会えないかなぁと思って(^^)
うちもスパズム再発してます。ホントしつこいですよね…。
あと新しく導入された画像検査って何ですか?
うちの主治医、何も言ってくれなかったぁ(-.-)

4. 無題

さっきのコメント、名前忘れてました
ゆうママです。
すみませんm(__)m

Re:無題

ゆうママさま

コメントありがとうございます~♡返信遅くてすみません!
入院終わったし!!!直接返事してすみませんでした…笑

新しい画像検査、MRSってやつです。焦点切除の可能性のある患者さんとか、形成異常の患者さんが使うっぽかったですよ。また聞いてみてください!

では…また近々♡

5. はじめまして

はじめまして。

私もウエストっこ(4才)の母です。

ウエストだと診断されてからの
ももママさんの心の進んだ道に
共感です。

ほんと、初めはどうしたらいいか分からなくて
夫婦共々うろたえて、泣いて

でしたが
いろんなとこからパワーをもらって
今にいたります。

私も、誤診による治療の遅れを経験してるので
我が子の様子が不安なお母さんには一刻も早く病院に行っていただきたいです。

うちの子はACTHが全く効果がなく
ACTHでむしろ変な発作が出てきてしまい、
途方にくれていましたが
ビガバトリンの治験に参加することができ、
ビガバトリンがよく効いて
今は落ち着いています。

そのビガバトリンが、ご存知かもですが
近々販売されます。

新しい治療薬が一人でも多くの子どもたちを救ってくれるといいです。



Re:はじめまして

はるっちょさま

コメントありがとうございます!返信が遅くなって本当にすみません。

大変なご経験をされたんですね。読んでいるだけで心が痛みます。
今は落ち着いていらっしゃるようで、ホッとしました。病気を乗り越えることも大切ですが、気持ちを再浮上させることがとても大変で、大切ですね。乗り越えられたようで尊敬します。
ビガバトリン、我が家も候補に入ってます。外科手術が難しいようであればチャレンジする予定です。今年はペランパネルという部分発作に主に効くお薬も発売になるので、そちらも試してみようと考えています。

ウエストといっても色々なパターンがあり、治療も様々ですね。また病気についてのページも編集し直して、できるだけ新しい情報を発信できるように努めますね。
ありがとうございます。

ブログ内検索

最新コメント

プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

忍者カウンター

ブログランキング参加中!