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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

決意表明


こんにちは。momomamaです。

え?なんで急にマメにブログ更新し始めたかって?

…私…気分屋でして…笑
更新ペースにいつもムラがありまくりで本当にすみませんφ(゜゜)ノ゜

(結論:気が向いたから更新してる)



いやね。今日はね。決意表明しようと思いましてね。

今、私のメインの仕事は、もちろんmina familyです。
新商品のこと考えたり、他のハンディキャップ児のママさんたちのブログ読みながら自分にできることないか考えたり、団体の年次収支計画作ったり、助成金の申請したり、営業行ったり。。
基本は一人でやってます。

(会計業務とか役所関係は有資格のボラさん中心にやってもらってます。ありがたや~~)

で、あと、そんなにボリュームはないけど、ママぷらの仕事。

書籍の原稿。クラウドファンディング。

そしてまあ、全然やってませんけど、家事。
そして何より大切な、ももぞうのお世話。

まあね、私かなりポンコツなので、そこそこイッパイイッパイですよ。アップアップですよ。


ですが。クラウドファンディング終盤の、クッソ忙しいこのタイミングから。
更なるドMを発揮しようとしてます。



ウエスト症候群の、患者家族会を作りたい…!!



いやーねーーーー。完全にDFKの影響でね?!
あんな立派なものが出来るとは到底思えないけどね?!!!

でも、相変わらずこのブログに『ウエスト症候群』と検索してたどり着く方が圧倒的に多いようなので。
書籍もウエスト症候群の専門書が欲しい!!と企画したのですが。

きっと、もっと、患者家族同士で聞きたいこと、話したいこと、あるはず…!!


ウエスト症候群の情報求めてこのブログにたどり着く方が多いなら、その先を作ってあげたい。
あげたいってか、私が欲しい。←


なので。
やるぞ!!!患者家族会!!!!

基本的には、投薬コントロール出来ている方ではなく罹患中の患者家族を中心に、皆が気になるお薬調整のことや、手術のこと、新しい治療法のことなんかを情報交換できる場所にしたいなと考えています。

でも特に加入条件はつけず、罹患中ではない方や疑いの方なんかも気軽に入っていただけるようにします。


まだHPも作成中で、規約とかも作りかけなので、細かいことは決まっていませんが。
何かのきっかけになれば良いなー。
というか…会員、私一人だったらどうしよう…?
交流会、例え一人きりでもやりますからね…?何なら実況しますからね…?
(変態ユーチューバー誕生の瞬間)


てなわけで、クラウドファンディングはじめ、仕事の質は落とさずに隙間で準備進めていこうと思いますので、ゆっくりになるかもしれませんが。
このブログの先を、ちゃんとリアルに繋げますので。
遠方とか地方の方のことも考えてますので!
一人じゃないよ!!!


変態、頑張るから!
待っててねー!!!!




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拍手[19回]

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コメント

1. まさにー!

ついこの間、DFK記事を読みながら羨ましくなって、リアル知人のウエストっ子ママに「ウエストって家族会とか無いよねー(´・ω・`)」って話を振ったところだったんです!
作りましょう作りましょう!私も入ります!
っていうかぜひ何かお手伝いさせてください!

Re:まさにー!

マママさま

まじですか~~~~!!!是非!是非お願いします!!!

(コメント返信遅かったのに本当にすみません)
近々サイト公開でき…そう…(自信ない)なので、またご意見とかください。役員も探そうと思ってます!!

2. 無題

momomamaさん、倒れないでね…。
私も、裏方でお手伝いできることあったらなんなりと!いちお、はるくんもウエスト仲間ですゆえ…。

Re:無題

ganmaさま

いつもありがとうございます!好きです!!←

倒れたら看病に来てくださいね…♡
(それを狙ってわざと倒れる予感)

返信遅くて本当にすみません。ありがとうございます!

3. ずっと欲しかったもの

患者家族会、欲しかったんです。
ネットで同じウエストっ子ママとお話しできて助かったのですが、リアルでは繋がりもなく。。。
色んな話がしたいです。
たった1回のACTHと投薬でコントロールできていて罹患中ではないのですが、再発に怯えながらの日々、その後の発達に不安の日々…同じような状況の方と是非お話ができたらなぁ。
ただmomomamaさんが倒れてしまっては本当に困ります!
ゆっくりでいいので!患者家族会待ってます。

Re:ずっと欲しかったもの

もちさま

コメントありがとうございます!返信が遅くて本当にすみません。

患者家族会、必要としている人が多いと分かって、更にやる気満々になりました。
サイト準備してますので、またご意見くださいね。
再発に脅える気持ち、なかなか理解されないですよね。「今元気なんだから良いじゃない」と言われがちですが…これがどんなに怖い病気か知らないからそんなこと言えるのよ!と思ってしまったり。

今年の夏中にスタートできたらいいなと思ってます!今暫くおまちください♡

4. 家族会

momomamaさん、こんにちは。
ウエストの患者家族会あったらぜひ入りたいです!
娘が発症してから2年が経ち、何度か入院もしてるけれど実際に同じ病気を持つ親子の方とあまり出会ったことがありません…
入院中にお話しようと思ってもなかなか話しかけられなかったり。
なので、家族会でウエストのことを話したり勉強できたら…とてもとても素敵だと思います。
だけど多忙なmomomamaさん。他の方も仰られていますが、倒れられませんよう(>_<)
私もポンコツですが時間はあるので、お手伝いできることがあれば何でもします。

Re:家族会

ゆってぃママさま

コメントありがとうございます!返信が遅くて本当にすみません。
ウエストの患者家族会、あってほしい!という方がいらして更にやる気になりました。
みなさんに安心して参加してもらえるよう、色々と考えておかないといけないこともあるので、しっかり準備してスタートさせますね。

お手伝い…!!また頼らせていただくかもです!
お心遣いありがとうございます♡一人じゃないですもんね!みんなで手を繋いで、頑張りましょうね。

5. 無題

momoママさんには頭が上がりません。次から次へと色々なことを考え実現に向けて頑張ってらっしゃる…お身体大切にご無理しないようにしてください!ウエストではないですが、、家族患者会に参加したいです。ウエストではない我が家でも受け入れ可能でしょうか?

Re:無題

ゆうさま

コメントありがとうございます!
いえいえいえ、みなさんの声あっての私の活動なので。みなさんがいないと私は何もできないですよ。ありがとうございます。

患者家族会、ウエストの分はウエストの方(疑いの方含む)だけにしようかと思ってるんです。でも難治の部分てんかんの方なども多いので、そういった方たちの居場所も作れないか色々な方と相談しています。動こうとしてくれている方もいるので、公にできるまでもう暫くだけお時間くださいね。

共に頑張りましょうね!ありがとうございます。

6. 無題

momomamaさんご自愛くださいね。
なっつも罹患中ではないけど、同じウエストの患者さんや家族の方と情報交換の場がほしいと常々思ってます。
Blog始めたのもこのためです。
東の変態もお手伝いしますからね!!!(ぇ

Re:無題

東の変態さま

コメントありがとうございます!返信遅くて本当にすみません(@_@;)
患者家族会にこんなに反応いただけると思わず、むしろ驚きました!
がぜんやる気です!(いや元々やる気でしたけど)

いつか会える機会がありそうですね~!楽しみにしてます♡

7. いつも応援しています

2歳の娘がダウン症候群の合併症でウエスト症候群を発祥しました。
幸い2回目のACTHから半年くらい発作が無いですが、まだこれから発作が出る事があるかも…と思うと怖くなります。
ウエストの発作や治療法に個人差があるので、
親の会で情報交換出来るのはとても有り難いと思います(^_^)
集まる機会があれば大阪でも飛んでいきます笑

Re:いつも応援しています

平田みどりさま

コメントありがとうございます!返信が遅くなって申し訳ありません。
発作抑制されてるんですね~!それが何よりですね。でも発作がないからといってすっかり忘れていられるかというと、そうでもなく…ウエストの辛い所ですね。恐らくウエストの保護者でないと分からないことだと思います。

親の会、早くお披露目できるように頑張りますね~!ありがとうございます!

8. 無題

関ジャニ∞(一番先に出てきたww )…じゃなくて患者の会欲しかったです( 〃▽〃)
交流会もぜひしたい…ですが方向音痴なのでたどり着けるか…。
明日香は術後 発作はまだないけれど前頭葉に波があるので いつ発作が出るか心配です。。
そういえば ももちゃんってうさちゃん好きでしたよね?明日香も好きで耳をちゅぱちゅぱ吸ってるんですけど あのキョーレツなヨダレの臭いどうにかならんのですかね(笑)近くにあるとオエッてなりそうです(。´Д⊂)
ももぞうmama面白くてファンです(*´∇`*)

Re:無題

明日香mamaさま

コメントありがとうございます!返信遅くて申し訳ないです。

関ジャニお好きなんですか?!笑
術後も不安だらけですよね。ウエストの親ならではだと思います。
ウサギ、うちは口に入れるものだしと思って、洗濯できるぬいぐるみだけ与えてます!洗い替え用に数匹待機してます。すぐ臭くなるので、漂泊してオーガニックの柔軟剤して、がっつり乾かしてから与えてます…それでも数時間しか持たないですけど。笑
いつもありがとうございます!

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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