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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

断捨離てきな


ももぞう、毎日やらされ…積極的にやってるリハビリのお陰で、何となく身体に活力が戻ってきました。

寝返りはまた自分で左右ともに出来るように。

寝返りがえりも、たまにできます。
マグレで。笑

手元が常にお留守だったのも、大好きなタオルやシーツを両手でくしゅっと抱きしめては、口元に持って行ってモフモフします。

両手をコネコネして、何かに変身しようとニンニンしたり、すりすりと手揉みして誰かにゴマをすったりしています。

足は、機嫌が良いときはパタパタとバタ足になります。


お座りやハイハイは、まだまだ。

ズリ這いは…気持ちは前に進んでます(`・ω・´)

(実際はうつ伏せでお腹を中心にグルグル回転してるだけ)


脳梁離断を受けると発達面が改善される可能性があるとのことで、期待しそうになりますが…、まずは無事にトラブル無く手術を終えられることだけを祈りたいと思います。


ちなみに、明日はまたSTの先生の診察があります。

(ももぞうを診て下さってるSTの先生、他のリハの先生方からもべた褒めされてました。ほんとに良い先生なんだろうな~)


お口のマッサージの効果はいかに???

(。・ω・。)タノシミ♪




しかも最近、なんだかももぞうの目に力が戻ってきたような気がするんです。

お薬を思い切って2剤続けて切ったからかなー??


長いお付き合いだった大御所・エクセグランさまを、弟分でニューフェイス・トピナくんに完全に置き換えました。

(置き換え調整の途中で長崎に来て、そのまま保留になってた分です)

そして長らくかけて1日16錠まで増量したラミクタールさんは、momomamaから(ももぞうにとっては)役立たず!という烙印を押され、綺麗さっぱり切り捨てられました。


しかし薬と関係あるのか無いのか、去年の秋に点頭発作が再発して以来、ジワリジワリと悪化していくももぞうの容態。


昨日は30分、今日は20分のシリーズ発作がありました。

今までは長くとも15分以内には収まっていたのに。。


29日にも20分以上止まらなくてダイアップ使ったんですが、またしてもダイアップが常にベンチ横でアップしてるような状況です。

(昨日も今日も、ダイアップの封を開けようとした位のぎりぎりアウトなタイミングで発作は止まりました)


以前はダイアップ入れたら数日は調子良かったのに、もうダイアップも効果が持続しなくなっきてたのか、はたまた切ったどれかのお薬が実は効いていたのか。


momomamaは勉強不足すぎて分かりませんが、何となく再発以来はどの追加薬も手応えは無かったし、滞りなく少しずつ確実に悪くなっている気がするので…、手術の前に思い切って内服を整理してもらうことにしました。


でもね。

やっぱり、最近なんか表情が良くなった気がするよ。

発作は重症化してるように見えるのに。




薬を増やすのは簡単だし、手術を終えて落ち着いてからまた大阪の主治医(小児神経内科)に調整をお願いしようと思います。


2月は遺伝子細胞検査の結果も出るし、手術もあるし、4月からの保育園の可否も出るし、この先の暮らしのターニングポイントになる月となりそうです。


(ももぞうが保育園に入れなければ、momomamaは足向けて寝られないくらい恩もあるし尊敬してる社長の経営する現社を退くつもりです)



手術まであと一週間。

考えたいこと沢山あるけど、取り敢えず目の前の日々を地に足つけて過ごします!!



ご報告:ももぞうもmomomamaも、今のところインフルの兆候は出てません!!

ミナサンノ オカゲデス(≧Д≦)♡♡♡





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コメント

1. ちょ。。そのアヒル口。。。

かわいすぎるやろーーー!!表情良いですね♪
早くももぞうちゃんに会ってみたいなぁ。

お薬、色々調整されたんですね!
エクセグランを抜いたら反応が良くなったという話を聞いたことがあります。
それ聞いてうちも一時期エクセグラン抜きたかったんです(影響受けやすいので)
効いてるかわからないけど、飲んでるエクセグラン。。。うちも断捨離したいです。

インフルまだ安心はできませんが、感染してる可能性は大分下がりましたね!
本当によかったです。このまま何事もなく過ごせますように。

Re:ちょ。。そのアヒル口。。。

ママ珍獣さま

基本アヒル口なんです、うちの子。
というか、うさぎ口?(・ω・)←コウイウノ

エクセグラン、そんな嫌な側面があるんですか…。
結構な代表選手なのに、イヤですね。

今日PTの先生にも表情を褒めてもらえたので減薬の話をしたら、「てんかんとか脳の薬は興奮を抑えたりする作用があるものも多いから、表情が少なくなる場合がある。そういう意味でも出来るだけ余計な薬は飲ませたくないですよね」って仰ってました。

でも薬を減らすのは勇気もいるし…もし発作が増えたら後悔しそうだし…難しいですよね。

うちはエクセグランを切って、新薬で他剤との併用投与で相乗効果を発揮するというトピナさまに変更してからの変化です。エクセグランと効果効能はほぼ同じと聞いたので、もしどうしてもエクセグランを切りたい!!って時は、ミニ珍主治医にトピナについて聞いてみてもらっても良いかもです。

ACTHでバッチリ発作が治まって、置き換えではなく減薬に次ぐ減薬!!!!ってなるのが理想ですけどね♡

2. 潜伏期間は過ぎたかな~?

今日なにもなければ、感染は回避かな??

うちの子が初めて入院した時、4剤目で痙攣群発が落ち着いたんですよね。
でもね~表情は乏しい・笑わない・力もないで
大丈夫か?と思っていたけど、薬を減らすにつれて表情も戻り
反応もでてきました。
(※4剤目がエクセグランだったりする。発刊抑制の副作用はばっちり出たけど)

内服薬の数は少ない方が良い。

薬の副作用から少し解放されて、頭がスッキリするんだと思います。

ももぞうちゃん!良い表情してますね。

Re:潜伏期間は過ぎたかな~?

ひーたんパパさま

そうなんです~~~~~~~~~~~~~~!!!!!!!!!!!
変態は嬉しさで爆発しそうです!!!!!!!!!!!!!

…これで大喜びしてたら、手術が無事終わったらどうなってしまうんだろう私…。

やっぱ薬は恐ろしいですね。調整も難しいし、効果と副作用のバランスも難しいし…医師の方針によって投薬内容もなかり変わるし…。
信用できる医師に発作抑制を目標にして調整してもらうのが一番だけど、人生を共にする親としては本人のQOLも凄く大事だし…。

薬ってマイナーなものも合わせるとすごく種類多いし、そもそもmomomama横文字が死ぬほど苦手なんですが…もう一度、薬についてちゃんと勉強しなおそうと思います。

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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