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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

断薬して二週間


こんばんは。

構ってくれと怒るももぞうをガン無視して白髪抜きに没頭するネグレクト母、momomamaです。


あー、美容院行きたい!!!!

病院と美容院、似てるけど遥か遠い存在。。



今日、ももぞうの手を触って、気付きました。

やべー、これ熱あるわ。





で、手持ちの体温計でピコピコ測る。




あれ?平熱?????


…母親の勘とかアテになんねーなー。

なーんだ。





…いや、違うわ!!!

手が、手が温かい!!!!!




そういや、いつもキンキンに冷えてた足も温かい!!!!!!




赤ちゃんの頃、バンザイして寝るももぞうは、手がいつもキンキンに冷えてました。


その頃から今まで、ももぞうの手を触って温かかったことなんて無かった気がします。


うーん?なんで急に???



!Σ( ̄□ ̄;)


そうか。断薬してるからだ!



断薬してますが、発作はそこまで増えず。

(結局、先日のモニタリングも発作ゼロでした)




そういや最近とっても元気。活発。



副作用無いからかな?



ということで、改めて飲んでた薬の副作用を調べ直しました。



ももぞうの飲んでたのは、デパケン(パルプロ酸)と、トピナ(トピラマート)。



どちらも抗てんかん薬なので、脳神経の異常な興奮を抑える働きがあります。


お陰で、眠い。


成人の患者さんでは、それぞれの薬の眠気が辛すぎて内服を諦める方もいるようです。

ももぞうは…そこまででは無かったかな?

第三者が分かるほどの睡眠の変化はありませんが、確かに以前より活発で、楽しくて興奮してる様子も見かけます。

声を出してよく笑うようになったのも、くすぐった時の反応が良くなったのも、断薬してからです。



そして、トピナは『こもり熱』。

ももぞうはこれが顕著で、いつも体温調節と水分補給に気を使っていました。



主に上半身に熱がこもり、手足は逆に冷える。

手足の冷えは、熱こもりがひどいから十分に保温できてなくてなるものだと思っていましたが、あれもトピナの副作用だったようです。

(トピナで抹消の血管が収縮してしまう人もいる、とデラベッピンな主治医も仰っておいででした)




断薬してみて改めて分かる、副作用の怖さ。

もう長い期間、問題なく飲んできた薬だったので、副作用についてそこまで気にしていませんでした。



これが、ももぞうの本当の姿なんだろうなぁ。。




でも、回数が少ないとはいえ、発作が来たらいつもよりキョーレツなのが出ますし、群発もしやすいです。


そして、毎日のようにあったスパズムのようなもの(動きはスパズム、脳波は変化ほぼなし=エア・スパズム)は、去年の暮れ頃からパタリとなくなりました。




…なんて病気だ!!!!!!

(勿論ばいキングの『なんて日だ!!』の発音で↑)



投薬の見直しも含めて、色々とターニングポイントにいる気がします。


手術は受けるのか。

受けるなら、どこを、どんな風に切るのか。

もしくは、術式から見直す(VNS)のか。


スパズムの治まってる今、投薬は変更しなくて良いのか。



先生方と、ゆっくりじっくり考えます。





おまけ:
去年の今頃のももぞう。
(ピンぼけすみません)

笑顔も殆んどなく、目も斜視のようになることが多かったです。





…頑張ったね。

手術して良かったね!ももぞう!!




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コメント

1. ももぞうちゃん、断薬もう2週間?!すごーい

同じく!美容室行きたい私じゃ~
髪染めたい~切りたい~のオンパレード(๑•ั็ㅂ•็ั)۶

トピナ去年まで使ってて、同じようにこもり熱しまくり…
てんかん薬4つで眠気常にでした(;゚д゚)
トピナ辞めたら、確かに!!
目に見てわかる位、汗をかいてたり、よく起きてます!

副作用もすごいけど、投薬見直しって必要ですよね(ノД`)

来月初旬位で、ももぞうちゃんとママ、帰られたら
外来日が中旬頃だっんであえなさそうでした.˚‧º·(ฅдฅ。)‧º·˚.
でも、ブログでお邪魔しますけど♡♡

Re:ももぞうちゃん、断薬もう2週間?!すごーい

利恵ちょさま

美容院、チビッ子いるとなかなか行けないですよね。。私もう4ヵ月は行ってないです(;゜∇゜)ボサボサ

薬はホントに難しいですねー!!
バッチリ効くのがあれば良いけど、難治チームは効果と副作用のバランス見ながらいくつも飲まなきゃですしねー。。

あらー!そうでしたか!!
まだどうなるか分からないので、またもしいるようであれば是非声掛けて下さいねー♥

2. 無題

いつもお疲れさまです☆
ももちゃん断薬して2週間になるんですね!!
ウチはデパケンとエクセグラン飲んでますが、飲むことが当たり前で副作用のことはあまり考えたことなかったです(。>д<)
ウチも眠気はすごいみたいで、よく寝ますし、風邪薬なんてプラスで飲んだときなんかは新生児並みに寝ます。
大人が薬飲んでも何となく眠かったりダルかったりするのがこの子は常になのかな~と思うと辛いところもありますね…
ももちゃん手術になるのか、先生といろいろお話してももちゃんにとって一番よい方法が決まるといいですね♪

Re:無題

ひぃさま

コメントありがとうございます♥
ひぃさまも毎日ママ業お疲れさまです!!

ねー。発作の薬は風邪薬とかと違って、『飲む』しか選択肢がないから、副作用は諦めてしまいがちですよね。。
でも改めて考えるとなかなかキツいだろうなーと思います。
なんかもっとこう、効果あるけど副作用なし!みたいな薬が見つからないかなーと日々考えます。。

ありがとうございます!ももぞうにとって何が最適なのか、ない脳ミソを捻ってしっかり考えます!!!( ロ_ロ)ゞ

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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