こんばんは。

構ってくれと怒るももぞうをガン無視して白髪抜きに没頭するネグレクト母、momomamaです。


あー、美容院行きたい！！！！

病院と美容院、似てるけど遥か遠い存在。。



今日、ももぞうの手を触って、気付きました。

やべー、これ熱あるわ。





で、手持ちの体温計でピコピコ測る。




あれ？平熱？？？？？


…母親の勘とかアテになんねーなー。

なーんだ。





…いや、違うわ！！！

手が、手が温かい！！！！！




そういや、いつもキンキンに冷えてた足も温かい！！！！！！




赤ちゃんの頃、バンザイして寝るももぞうは、手がいつもキンキンに冷えてました。


その頃から今まで、ももぞうの手を触って温かかったことなんて無かった気がします。


うーん？なんで急に？？？



！Σ（￣□￣;）


そうか。断薬してるからだ！



断薬してますが、発作はそこまで増えず。

(結局、先日のモニタリングも発作ゼロでした)




そういや最近とっても元気。活発。



副作用無いからかな？



ということで、改めて飲んでた薬の副作用を調べ直しました。



ももぞうの飲んでたのは、デパケン(パルプロ酸)と、トピナ(トピラマート)。



どちらも抗てんかん薬なので、脳神経の異常な興奮を抑える働きがあります。


お陰で、眠い。


成人の患者さんでは、それぞれの薬の眠気が辛すぎて内服を諦める方もいるようです。

ももぞうは…そこまででは無かったかな？

第三者が分かるほどの睡眠の変化はありませんが、確かに以前より活発で、楽しくて興奮してる様子も見かけます。

声を出してよく笑うようになったのも、くすぐった時の反応が良くなったのも、断薬してからです。



そして、トピナは『こもり熱』。

ももぞうはこれが顕著で、いつも体温調節と水分補給に気を使っていました。



主に上半身に熱がこもり、手足は逆に冷える。

手足の冷えは、熱こもりがひどいから十分に保温できてなくてなるものだと思っていましたが、あれもトピナの副作用だったようです。

(トピナで抹消の血管が収縮してしまう人もいる、とデラベッピンな主治医も仰っておいででした)




断薬してみて改めて分かる、副作用の怖さ。

もう長い期間、問題なく飲んできた薬だったので、副作用についてそこまで気にしていませんでした。



これが、ももぞうの本当の姿なんだろうなぁ。。




でも、回数が少ないとはいえ、発作が来たらいつもよりキョーレツなのが出ますし、群発もしやすいです。


そして、毎日のようにあったスパズムのようなもの(動きはスパズム、脳波は変化ほぼなし=エア・スパズム)は、去年の暮れ頃からパタリとなくなりました。




…なんて病気だ！！！！！！

(勿論ばいキングの『なんて日だ！！』の発音で↑)



投薬の見直しも含めて、色々とターニングポイントにいる気がします。


手術は受けるのか。

受けるなら、どこを、どんな風に切るのか。

もしくは、術式から見直す(VNS)のか。


スパズムの治まってる今、投薬は変更しなくて良いのか。



先生方と、ゆっくりじっくり考えます。





おまけ:
去年の今頃のももぞう。
(ピンぼけすみません)

笑顔も殆んどなく、目も斜視のようになることが多かったです。





…頑張ったね。

手術して良かったね！ももぞう！！