こんにちは。momomamaです。

mina familyのブログお引越しが終わりました。今後も定期的に更新していきますので宜しくお願いします。

1/15更新　介護商品ショップリンク集作成について『みんな集まれば大きな力に』


さて、実は今月の後半は長崎に行きます。
（長崎入院中のECサイト管理は可愛い女性ボランティアにお任せしてますので、発送作業なども変わりなく行えます。ちなみにやっと代引き発送が開始できました。入金済みなどで発送可能な商品は全て発送が終わっています）


最近のももぞうですが…、なんだか発作が大きくなってきた気がします。

脳梁離断の手術からもうすぐ2年が過ぎます。
ももぞうは、生後5か月でてんかんを発症、みるみる悪化してWESTに移行、ACTHで発作抑制、再発して手術して発作制御、その後また再発して投薬で抑制、更にまたまた再発…と、まるでジェットコースターの様な日々です。

それでも脳梁離断のことは後悔していません。部分発作のスパズムという治療例が少ない症例にはなってしまいましたが、発作のない期間を長く過ごせたこと、そして再発してからも発達が退行しないこと、全て脳梁離断のお蔭だと思っています。

長崎でどのような検査結果が出るのか、治療をどう進めることになるのかはまだ分かりませんが、これからも目先のことではなく本当にももぞうのためになる治療を考えて取り組んでいきたいと思います。



いつも長崎には飛行機で行っていましたが、今回はももぞうが3歳を過ぎてさすがに飛行機代がキツイ（3歳からは料金発生・LCCはチャイルドシートなどの障害児対応がまだ少ない→ANAやJALで行くと往復10万オーヴァー！！）ということで、新幹線の多目的室を予約していくことにしました。
普通の車いす座席でも良いんですが…ちょっと最近発作が多いので、今回はお部屋で。


スパズムも毎日あるんですが、最近何となく調子が悪かったというか…風邪気味だし生活リズムもおかしな感じで、いわゆる親の直感というやつです。最近アヤシイな…、と。
予防接種も見送りに継ぐ見送り。

そしたらやっぱりというか、昨日の夜、痙攣がありました。
舌の痙攣と全身強直、右手の痙攣。30秒ほどでした。


長崎でまたしっかり診てもらってきます。
まだまだ治療法もあるし、ももぞうのことを一緒に考えてくださる先生たちもいる。

頑張れ！！ももぞう！！発作を追い出すんだ！！！


長崎では入院中にリハも受けられるので、またSTとPTをお願いしようと思います。
ももぞうが大好きなSTのゴッドハンドF先生、ももぞうを大好きな（笑）小児リハのプロS先生、お元気かしら。

ちなみに保育所の先生から『食事の時に喜んではしゃぎ過ぎるから逆にご飯食べられない（笑い過ぎてむせる）。STの先生に診てもらってきて！！笑』といわれているおバカな食いしん坊、ももぞうさん…。笑

今回は数週間の予定です。張り切って行ってきます！！



今日も大阪は寒すぎて、オモロイです。冷蔵庫の中にいるみたい！笑

みなさん、風邪など召されないよう気を付けてくださいね。
次回は長崎からお送りしますｸﾞﾌﾌ！！！（ラジオDJ風変態）