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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

発作ァ…

こんにちは。momomamaです。

mina familyのブログお引越しが終わりました。今後も定期的に更新していきますので宜しくお願いします。

1/15更新 介護商品ショップリンク集作成について『みんな集まれば大きな力に』


さて、実は今月の後半は長崎に行きます。
(長崎入院中のECサイト管理は可愛い女性ボランティアにお任せしてますので、発送作業なども変わりなく行えます。ちなみにやっと代引き発送が開始できました。入金済みなどで発送可能な商品は全て発送が終わっています)


最近のももぞうですが…、なんだか発作が大きくなってきた気がします。

脳梁離断の手術からもうすぐ2年が過ぎます。
ももぞうは、生後5か月でてんかんを発症、みるみる悪化してWESTに移行、ACTHで発作抑制、再発して手術して発作制御、その後また再発して投薬で抑制、更にまたまた再発…と、まるでジェットコースターの様な日々です。

それでも脳梁離断のことは後悔していません。部分発作のスパズムという治療例が少ない症例にはなってしまいましたが、発作のない期間を長く過ごせたこと、そして再発してからも発達が退行しないこと、全て脳梁離断のお蔭だと思っています。

長崎でどのような検査結果が出るのか、治療をどう進めることになるのかはまだ分かりませんが、これからも目先のことではなく本当にももぞうのためになる治療を考えて取り組んでいきたいと思います。



いつも長崎には飛行機で行っていましたが、今回はももぞうが3歳を過ぎてさすがに飛行機代がキツイ(3歳からは料金発生・LCCはチャイルドシートなどの障害児対応がまだ少ない→ANAやJALで行くと往復10万オーヴァー!!)ということで、新幹線の多目的室を予約していくことにしました。
普通の車いす座席でも良いんですが…ちょっと最近発作が多いので、今回はお部屋で。


スパズムも毎日あるんですが、最近何となく調子が悪かったというか…風邪気味だし生活リズムもおかしな感じで、いわゆる親の直感というやつです。最近アヤシイな…、と。
予防接種も見送りに継ぐ見送り。

そしたらやっぱりというか、昨日の夜、痙攣がありました。
舌の痙攣と全身強直、右手の痙攣。30秒ほどでした。


長崎でまたしっかり診てもらってきます。
まだまだ治療法もあるし、ももぞうのことを一緒に考えてくださる先生たちもいる。

頑張れ!!ももぞう!!発作を追い出すんだ!!!


長崎では入院中にリハも受けられるので、またSTとPTをお願いしようと思います。
ももぞうが大好きなSTのゴッドハンドF先生、ももぞうを大好きな(笑)小児リハのプロS先生、お元気かしら。

ちなみに保育所の先生から『食事の時に喜んではしゃぎ過ぎるから逆にご飯食べられない(笑い過ぎてむせる)。STの先生に診てもらってきて!!笑』といわれているおバカな食いしん坊、ももぞうさん…。笑

今回は数週間の予定です。張り切って行ってきます!!



今日も大阪は寒すぎて、オモロイです。冷蔵庫の中にいるみたい!笑

みなさん、風邪など召されないよう気を付けてくださいね。
次回は長崎からお送りしますグフフ!!!(ラジオDJ風変態)




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拍手[7回]

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コメント

1. ほんま寒いですね

momomamaさん、こんにちは。
ももぞうちゃん入院されるのですね。長崎まで大変ですが、また発作が無い日々を送れますように…
ももぞうちゃんもママさんも頑張ってくださいね。大阪から応援してます!
我が娘も潜因性のウエスト症候群ですが、主治医から脳梁離断を提案されています。対象となることは治療の選択肢があるということで喜ぶべきことであると思いますし、娘のために出来る事は何だってしてあげたいですが、やっぱり手術と言われると胸に重くのしかかりますね。
ももぞうちゃんのために決断されたママさんも悩まれたり不安だったりもしたのでしょうか。
ママさんを見習って、私も娘のために最善を尽くしたいと思います。

Re:ほんま寒いですね

yuママさま

コメントありがとうございます!返信が遅くなって本当にすみません(T_T)

離断提案されてらっしゃるんですね。私がこのブログを始めた頃(2年半くらいになります)は、まだ脳梁離断自体の認知度が低く、発信に必死になっていました。今では色んな先生方や患者さん達のお陰で医師にも患者さん達にも認知度が上がってきているようで、本当に嬉しいです。必ず受けるべきとは思いませんが、『知っていれば受けたのに』という方が一人でも減れば良いなと思います。

ももぞうが受けた頃は、長崎では当たり前のように行っていた脳梁離断も関西では浸透しておらず、周りに離断を受けた人が本当に少なくて…、親の希望で受けるというような状況だったので、これで良いのか?と本当に悩みました。
いくら後遺症がないとはいえ、開頭手術は怖いですよね。それでも『可能性がある方にかけたい、ももぞうの予後を少しでも良くしたい』『可能性を親の気持ちで消すようなことがあってはいけない』と思い、決断しました。
当日まで本当にナーバスになったし、自問自答していました。それでも、脳梁離断を受けたこと、今でも本当に良かったと思っています。脳梁離断は早期に受けるほど効果が期待できるので、「後から『あの時に受けていれば…』と後悔しても取り返しがつなかい」と思ったのが一番の後押しになりました。

もちろん、「受けない」というのも親の決断だと思います。治療方法は脳梁離断以外にも沢山ありますし、新薬も出ますもんね。
どうか後悔だけはないよう、最善の治療方法を選べること、お祈りしています!

2. 無題

お久しぶりです!

秋田なんて冷凍庫並みの寒さですよ>_<

ももぞうちゃん、momomamaさん風邪などひかないように^_^;

新幹線に多目的室があるの初めて知りました!

RIOもセカンドオピニオンを考えていて、移動手段どうしようか悩んでた所でした。

情報ありがとうございます^_^

長崎でも頑張ってくださいね!

お互いに発作を追い出しましょう!

Re:無題

RIOMAMAさま

コメントありがとうございます~!いつも返信遅くて本当にすみません(/_;)
冷蔵庫並み…すげーっす…(@_@;)サムソウ

多目的室、JRの予約番号に電話して『こういう理由で多目的室を予約したい』と言えば、窓口など案内してくれますよ。手帳持ちで理由があれば指定席料金で使えます。
うちは発作の多い時期にどうしても移動が必要になれば予約してます!
(とはいえ、我が家が使用してると急病人の方などが出た時に使えなくなるので、できるだけ空いている時間の便を選ぶようにしてますが)

移動も一苦労ですよね。転院ももしされるならまた新しい病院で一から…となると不安も多いと思います。お互いベストな治療を受けられるよう頑張りましょうね~!

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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