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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

まさかのやつ。

***

ラスムッセン症候群の患者さんを探しています。
該当疾患の患者さま、ご家族様、ご連絡ください。

(同疾患の患者さんご家族が、同じ疾患の方を探していらっしゃいます)

※コメント欄から、もしくはinfoアットマークmina-family.jpまでメールでご連絡ください。

***



こんにちは。
とりあえず、寒いです。momomamaです。

いや私が人間的に寒いとかそれはそうなんですけど違うんですよ奥さん。いや違わないけど。

※そういや、何か質問して返答の第一声が『違うんだよ』の場合は、だいたい違わないそうです。
(例文:『あなた、この女誰?!浮気してるの?!』 『ちがうんだタエコ!!』=違わない。ご主人、その女と浮気してますよタエコさん)



何が言いたいかと申しますと、今長崎に来てます。
そして何故か、寒波のやつも一緒にやってきました。長崎に。


ででーん。






えっ なにこれは…
(雪とは縁遠い大阪人、ドン引き)

すんごい雪です。激サムです。病院の窓も結露でびっしょびしょです。


看護師さんや職員さんも雪で出勤できない人が多く、病院内はてんやわんや。
退院したいのに帰れない人、入院予定なのに来られない人。
院内の売店(コンビニ)は搬入がなく、スッカラカン。挙句、売店までもスタッフ不足で営業規制。。

た、食べ物が買えない…!!!笑
(長崎は付き添い食が出ません)

長期入院組は備蓄食料があるので、何とか食いつないでますが…。雪ってこわい。

このドカ雪の後は、飛行機も電車もバスも完全ストップでした。
でも、窓から見る雪景色はキレイでした(←ずっと病院に籠ってるので他人事)。


我が家が来たのは寒波襲来よりやや前だったので、予定通り来られました。
久々の新幹線。多目的室はソファをベッドにして使用したので、ももぞうも快適そうでした。



ももぞう『るんるんでしゅよ~~♪』(足をブンブンして遊んでます)


朝の6時に出発して、長崎到着は昼の12時半ごろ。
慣れてきたからかそんなに疲れたとは感じませんでしたが…、私は電車に酔って悲惨でした。。


到着の翌日から、脳波検査やら諸々の診察を受けました。



DVD見ながらベッドをごろごろ。





ご飯も脳波を付けたまま食べます。
(足をご機嫌にルンルン♪と上下させるので、フットマフがぴょこぴょこなります。笑)


結果、なんと。脳波はかなり悪くなってました。
確かに、モニタリング中に画面上で見てるだけでも相当にぐしゃぐしゃでした…。


覚醒中は基礎波がほとんど消失して、ヒプスアリスミアが出てるそうでして。
これでスパズムとヒプスアリスミアが揃って、いよいよウエスト症候群の本格的な(?)再発です。

ただ、熟睡すると基礎波が出てるそうで…、発達が少しずつ伸びてるのはそのお陰かなと思います。
(発達には睡眠時の脳波が大切だそうなので)


で、タイミング的に、治療もちょっとガッツリしたやつをした方が良いという事になり。
来る前はケトンやVNSなどを考えてましたが、長崎の主治医の提案で三年ぶりのACTHを受けることになりました。
ACTHでがっつり叩いてから、残ったり再発してきた小さなやつをVNSや新薬で潰していく…という感じでしょうか。

大阪の主治医にも『ACTHを受けようと思うんですが…』と電話して快くOKをもらい、いよいよ開始!


…と思いきや。






ももぞう、熱発…。
CRP4.5、熱は39度。ずっとすっきり治らず残っていた風邪が、移動の疲れなどで悪化したようです。


一週間ほどは風邪をとことん治療してもらい、やっと落ち着き。
再度、採血やらなんらや検査をして。

いよいよ始まりました。
本日開始です。三年ぶり、二度目のACTH。



ももぞう『今朝からお尻にプッチュンされてましゅよ~』



皆さんから励まされ慰められながら、脳梁離断という開頭手術を何とか乗り超えたのが、二年前。
その後再発はしたものの、手術のお陰で発達も進みました。
手術でハゲた髪も、こんなに伸びました。

脳梁離断のお陰で、発作が再発しても小さくて済んでいます。
また脳梁離断を受けた患者さんは、薬も効きやすくなったり、ACTHの効果も出やすいそうです。(長崎理論)

二年前、思い切って長崎に来て、頑張って手術を乗り越えて、本当に良かったと今でも思っています。

みなさんのお陰です。本当にありがとうございます。


今回の長崎は、まさかの大雪に、まさかのACTHでした。
退院まで暫くかかりますが、頑張ります。

お友達にも会えて、それなりに楽しく過ごしてます。母が。笑



(ちなみにですよ、hayaママに会えたんですが、まあなんと可愛いこと!!!顔が!!!そして何と性格の良いこと!!!!!ほんとヒネクレやさぐれ腹黒変態momomamaからは眩しくて直視できないレヴェルでした。顔がアイドルばりに可愛いのに腰低くて優しくて嫌味がなくて素直とか、もうまじ女神です。これはもうストーカーしようそうしよう。←犯罪予告)


さてさて。
こんな様子のおかしなブログをいつも読んでくださってるという、変人な皆さん。(失礼)

ちょいとお知らせがあります。


まだ決めていませんが、近々ブログのリニューアルをしようと思っています。
その際は長期でブログを休止ないし閉鎖する可能性があります。

お仕事が忙しくなってきたこと(実は今いただいてる新しい仕事の依頼を受けようと思っています。mina family の立ち上げもひと段落したし、mina familyは殆ど無償でやってるので生活のために…笑)と、他にも色々理由はあるのですが…、それはまた改めてお話しします。


ウエスト症候群についての情報をまとめたいという気持ちで続けてきたこのブログですが、誰かの為になればと思っていたのに、結局は皆さんに励まされ助けられるばかりの日々でした。

ブログはまたリニューアルしてから長く続けていくつもりですが、暫くお休みする可能性が出てきたので、取り急ぎご報告まで。



ミニ珍獣とよく間違えられる、カレンダーの逆さももぞう。笑



mina familyカレンダー、カメラマンさんとデザイナーさん、そして何よりも可愛いモデルさんたちのお陰で、元気をたくさんもらえます。
購入してくださったみなさんにも、少しでも幸せな気持ちが届いていますように。



また暫く更新に時間が開くかもしれませんが、みなさんと同じ空の下、今日もどこかで頑張ってます。

これからも、どうぞよろしくお願いします。







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拍手[13回]

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コメント

1. お久しぶりです!

こんばんは!
お久しぶりのコメントです!!
極寒の中、長崎ご苦労様ですm(__)m
そしてウエスト再発...
自分の事のようにへこんでしまいました。
が、いつも前向きに明るくブログを書かれてる姿に、ただただ尊敬です。
2度目のACTHになったんですね。
うちの娘も2度のACTH。そして、脳梁離断。
そして、この度脳梁離断のおかげで悪い部分が定まり、3月部分切除(娘は後方1/4離断術)をする事になりました。
脳梁離断の時は、色々言葉を下さり、本当に救われました。
今回ここまで進んだ事、きちんとお伝えしようと思ってました!

そして、ブログのリニューアル。
少しの間の休止。
残念ですが、待ってます♪
ずーーーっも待ってます♪
お体に気を付けて入院、そしてお仕事頑張って下さいね。
って、もう頑張り過ぎてますよね!

最後に。
ももぞうチャンが、ACTHでヒプス消失&劇的成長を見せてくれますように☆

Re:お久しぶりです!

ひまママさま

ご無沙汰しています~!コメントありがとうございます。いつも返信遅くて本当にすみません(@_@;)

切除に進めることになったんですね~!!!羨まし~~~!!ご報告ありがとうございます♡
これで発作を永久に追放出来ると良いですね。
とはいえ、二度目の手術となるとまた不安ですよね…失う機能もあるし、怖いですよね。
私は全然前向きじゃないですよ!前を向いてないとどこまでも落ちていきそうなので、前向き風に装ってるだけです(゜゜)笑

ブログ休止はまだ時期など未定ですが、もっと見やすいブログにして戻ってきますね!
いつもありがとうございます♡
お互い発作と永遠にさよならできますように~~~!!!

2. 無題

こんにちは!
雪、大変ですね!
ちょうどニュースで見た時、大丈夫かな
と思いました!
二度目のACTHももぞうちゃん、お母さん頑張ってください!!
明日は診察なのでまた私も外科、内科の先生といろいろ相談していこうと思います!

ももぞうちゃんのさらなる成長が頑張ったぶんぜったいあります!!

Re:無題

なおみさま

コメントありがとうございます!返信遅くなって本当にすみません(T_T)

雪、すごかったです…心配していただいたみたいでありがとうございます♡
私もももぞうも、特に被害を受けることなく過ごせました。

長く付き合わないといけない病気だし、親の意見も治療に反映されるとなると色々精神的にも負担がありますよね。それでも頑張っちゃうのが親なんですけど…。
どうかお疲れの出ませんように。
そしてお子さんにベストな治療ができること、祈っています!

3. 無題

初めまして。私の3歳の娘もウエスト症候群です。4ヶ月の頃に診断されACTH 2回と投薬をしてきましたが発作はなかなか止まらず…去年年末に外科治療の話が出て、今の病院ではリスクがあり出来ないからと長崎医療に紹介状出されました。。
今月に一週間程検査入院します。。知らない土地…ドキドキです。
2回目のACTH 頑張ってください(^-^)

Re:無題

明日香mamaさま

コメントありがとうございます!返信遅くてすみませんm(__)m

長崎来られるんですね~!!とっても良い病院だし、先生も看護師さんたちも優しいので、心配いらないと思いますよ。しいて言うなら、お買い物する場所が少ないというか遠いんですが、それでも歩いていける距離だし良い環境だな~と思います。
(ちなみに私が一番困ったのは方言の差でした。笑)
何か分からないこととかあればいつでも訊ねてくださいね!(といってももうすぐ退院なのでお会いできるか分かりませんが…。知り合いいないと不安だと思いますし(私がそうだったので)、何かあればコメント欄からでも気軽に訊いて下さいね!)

後悔のない治療方法が選べるようお祈りしています!
これからも一緒に頑張りましょうね。

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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