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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

第二ステージ 完

こんにちは。momomamaです。
全てのコメントに返信が終わっています。いつも遅くなって申し訳ありません。
コメントはいつもとても嬉しい気持ちで読ませていただいてます。
いつもありがとうございます!


ももぞうの入院は、予定通り一泊で終わり、帰宅できました。
脳波を撮ったりして色々なことの分かった、一泊ですが実りある入院でした。
心配して下さったみなさん、ありがとうございました。


そして、今回の入院で、私の中では大きな区切りができました。

発症したころを闘病の第一ステージ、再発して長崎で手術を受けた頃から今までが第二ステージだとすると、その第二ステージが終わった感じです。


ももぞうは、ウエスト症候群を発症した頃から原因が分からず、でも薬にもACTHにも抵抗するので、原因不明の潜因性(薬やACTHへの反応が良い場合が多い)ではないものの原因が分からないという、『症候性疑い』のような感じでした。

遺伝子細胞の解析も受けましたが大きな問題が見つからず、家族三人分の血液を送った日から2年以上が経った今でも解析は続いています。
未だに現代医学で分かっている遺伝子疾患のどれにも当てはまらないようで、解析を行ってくださっている研究機関からの最終回答はありません。


今回の入院でモニタリング(ビデオ脳波)を受けて、分かったことがあります。
ずっとスパズム疑いと言われていた小発作のようなものは、悪化してスパズムになっていました。

ややこしいんですが、ベースの脳波もそんなに悪くなく、スパズム(点頭発作)ですが部分発作として起きているそうで、ウエスト症候群とまでは言えない感じです。

(通常、ウエスト症候群のスパズム(点頭発作)は全般発作です)


ももぞうはやはり脳梁離断を受けたことがかなりの効果となったようで、再々発してしまったものの、今のスパズムは広がりも振幅も小さく、発達に影響を与えるようなものではないそうです。

またベースの脳波が悪くないことから、現時点ではももぞうのてんかん(ももぞうは部分発作とスパズムの二種類のてんかん発作があります)は、発達に影響を与えるようなものではありません。




ですが、伸びないんです。発達。


少~~~~しずつ、少~~~~しずつは伸びてるんですが、脳波の割には進みません。





恐らく、ももぞうは先天的な遺伝子疾患を何か持ってるんだと思います。
もちろんウエスト症候群の影響で脳にダメージが残っているので、その影響もあると思いますが。

あまりにも薬に抵抗していたこと、ACTHや外科手術まで受けたのに発作を根絶できないことなどを考えても、先天性遺伝子疾患の線が濃厚だと思います。

(医師ともこのことを話しましたが、断定できる説ではないのであくまで個人の意見として受け止めていただければと思います)


そしてそれは、もしかするとまだ誰からも見つかっていない遺伝子異常なのかもしれません。
ももぞうを第一号の患者とする病気が、いつかできるかもしれない。




ももぞうがウエスト症候群を発症してから、病気のことを調べ続け、本を読み、ネットにかじりつき、沢山の人の話を聞いてきました。
医師にもずいぶんと長い時間を割いて面談を繰り返してもらい、質問攻めにし、中途半端な知識がついてしまっていたこともあって本当に面倒な親だったと思います。

そして、同じように頑張っているお子さんやお母さん、そのご家族との出会いも沢山ありました。



ももぞうの親として、自分に出来る限りのことをしてきたと思っています。
まだまだ『もっと○○してあげたかった』と思うことはありますが、自分の出来ることの中ではベストを尽くしてきたつもりです。
治療についても先送りせず、今辛くても将来後悔しないようにと、辛い現実から目を背けないよう必死になって決断、看護してきました。

お金も体力も限界まで使いました。
夫も本当に協力的で、長崎への入院などで離ればなれになったり、喧嘩もたくさんしてきましたが、いつも『ももぞうの病気を治すために出来ることを全てやる』という気持ちは同じでした。

家族三人、共に闘ってきました。

そして、ここが一つの節目だと思います。
これ以上は、現代医学でも太刀打ちできない、考えても調べても結論のでない領域に入ったと思うからです。

ももぞうが初めての患者である遺伝子疾患の可能性があるなら、未来は誰にも分かりません。
てんかん発作以外にももぞうの発達を邪魔しているものがあるなら、もうそれは現段階では調べようがありません。



諦めるわけではありません。ひとつの事実として受け入れて、これからは病気の治療ではなく、ももぞう自身の、ももぞうの身体の状況や症状とひとつひとつしっかり向き合って、暮らしていきたいと思います。

どの薬が効くかも分からない。考えたくないけど、いつまで生きられるのかも分からない。


でも、治療法が分からないというのは、無限の可能性があるということだと思います。
これからも勉強は続けていきますし、てんかんの薬もいろいろ試していきます。
そして、てんかん治療だけにこだわらず、発達や発育によさそうなものを、ももぞうのペースに合わせて色々試していきたいと思います。

これから注力していくものが、漢方薬なのか、今まで分からなかった新たな病気や疾患なのか、民間療法や新薬なのか、療育や教育メゾットなのか、まだ分かりません。

ただ、ウエスト症候群を根絶することだけが唯一の希望だった時期は終わったな、と思うんです。

諦めではなく、新たな挑戦です。今から、闘病期ではなく『ももぞうの大冒険』として、ももぞうの人生の第三ステージが始まります。





考えたくありませんが、ももぞうが私より先に死んでしまう可能性だってあります。
しかもそれは、どのくらいの確立かさえ分かりません。

でもね、それは私たちも同じで。
明日、交通事故にあうかもしれない。末期ガンが見つかるかもしれない。
歩道を歩いていて車に弾かれたり、家にいて飛行機が突っ込んでくるような事件を見ていると、本当にそう思います。


『明日、死ぬかもしれない』
ももぞうが、夫が、私が。

だからといって何ができるわけではありませんが、せめてそのことを忘れず、毎日を大切に生きていきたいと思います。






退院手続きが終わるのを待ってるももぞう。
ももぞう『なんか久々の外泊で疲れたでしゅよ…』
お膝にうさちゃんを載せてました。
ももぞうが乗ってるのは市販品のバギーなので、ひざ下にバスタオルを入れて腰座りを助けています。





ははぞうの最近のお気に入り。いろはすの、もも味。
ももぞうが生まれてから『もも』関係の商品には財布の紐が緩むようになりました。
このいろはすも『ももっもも♪ももっもも♪♪』というCMソングがももぞうのことを歌ってるようで、耳から離れません。親バカ。笑




注文してた、チームうさぎの大将(一番大きいサイズ)が届きました!!!
でっかくて、手触りもなんだかフワッフワ。
ももぞうに見せたら、すぐに手を伸ばしてきて奪われました。
大きなお手てをモグモグ。両手でサスサス。
気に入ったようで、他のもので遊んでる時もこのウサギを手に抱っこしてたりします。

良かったね、ももぞう。仲良く遊んでね。





私の母としての夢は、ももぞうが誰もが驚くほど元気で長生きして、そしていつかももぞうの遺伝子情報や闘病記録が研究に生かされ、誰かの命を救うものになることです。

そして、自分自身の夢は、mina familyが強く大きくなって、泣いている誰かを守れる存在になること。



仕事についても最近色々思うことや気付きがありましたが、それはまた別の機会に。。

長くなってすみません。最後まで読んでくださってありがとうございました。


ももぞうと母は、今日も幸せです。








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コメント

1. 親なら子に、子なら親に

momomamaさん、25歳くん……原因不明のままです。
私、貴女ほど勉強してませんが、医学書まで読み漁りました(T_T)
発達しきってからでしたから、大学病院診察券の校章と 通う大学の校章が同じなのを
息子本人 どれほど複雑だっただろうかと 思います。
厳しい物言いする主治医でしたが、おかげで「覚悟」出来たのは事実です。

在宅時は耳ダンボ、外出時は呼び出しに怯える、まだダメな母親。
大学院へ行く時は、今だに「覚悟の行ってらっしゃい」、意味解りますか?
救急隊からの電話は生きている、警察からの電話は………なんです。
でも、最寄り駅ホームで倒れ 救急隊から連絡きた時は、腰が抜けました。

私が あれこれ発病し、どうにも耐えられず 主人運転で救急救命科受診の際、
病院で付き添ってくれたのは……息子……。

支え合いなんですよね、親子はもちろん 家族も。

「大阪市民の皆様、大阪市立大学 大学院へ通う息子を
いつも見守り 助けてくださり、感謝しております。」

Re:親なら子に、子なら親に

マリアさま

こんにちは!いつもいつもコメント返信遅くてすみません。いつもありがとうございます♡

みなさん、色々な思いを持ってお子さんを見守ってるんですよね…。このブログのコメント欄で、マリアさまはじめ色々な方のお話を聞かせていただき、共感したり心配したり応援したり、本当に実際の知り合いのような気持ちでいます。そして、そんなお話を聞く中で、わたしには何が出来るんだろうといつも考えます。

コメント欄でお話しするくらいではマリアさまのお気持ちの1%も理解できていないのかもしれませんが、いつもせめて心をこめて返信しています。大阪の街のどこかですれ違っているかもしれないマリアさまとご子息さま、私も自分の周りで誰かが困っていたり倒れたりした時は、自分の出来る限りの手助けを出来るようにしたいと思っています。

心配なことばかりですが、一緒に頑張りましょうね。

2. 無題

お久しぶりです!
最近仕事が忙しくバタバタしてました…
ももちゃん3歳の誕生日おめでとうございます。
ウチの息子ももうすぐ3歳です。
いつもブログをみてモモちゃんママさんは、行動派で、モモちゃんのことをすごく考えてらっしゃってすごいな~と尊敬してます。
治療法の確立していない病気なんて、なくなってしまえばいいのに…
何度も思いました。ウエスト症候群自体がなくなるのが1番ですが、ウエスト症候群は治る病気になる日が早くくればいいなと心から思います。
いつ発作が起こるかわからない恐怖はウエスト症候群の子供をもつ親にしかかわらないですよね…

お仕事も手伝えるなら手伝いたいくらいですが、県外なのでなかなか( .. )
応援するくらいしか出来ませんが、モモちゃんママさんのやっていること素晴らしいです。
応援していますヽ(^0^)ノ
また時々コメントさせて下さい。
かわいいモモちゃんの姿楽しみにしています♪

Re:無題

ひぃさま

コメントありがとうございます~!!いつも返信遅くてごめんなさい(T_T)

行動派というか…ただじっとしていられないせっかちな人間だと思います('_')オハズカシイ
でも、ももぞうの看護で身も心もクタクタだった頃があったからこそ、今動ける人間が動けばいいと思えますし、私は今が頑張るタイミングなんだ!と思って無駄に張り切っております(@_@)
日々元気に保育所へ通ってくれるももぞうと、頑張ってくれてる自分の身体に感謝です!

お子さんも七五三ですよね?もしお参り行かれたなら、また是非個人的にお写真見せてくださいね(*^_^*)
お仕事しながらの子育て、本当に必要以上に気疲れしますよね…どうかお疲れの出ませんように。
そうやって応援して下さるお気持ちと、この病児を育てる気持ちを共感してくださる方がいることが、私は何よりも心強いんです!!いつもありがとうございます!!♡

私にできることなんてたかが知れていますが、子育ても仕事も、出来ることをやっていきます。これからも一緒に頑張りましょうね~~~!!!

3. 無題

いつも、ご丁寧に返信して下さってありがとうございます♪
七五三のお参りと写真撮影この前行ってきました!
泣いて大変でしたが、これがかわいく写真とれたんですよ~(//∇//)←親バカ(笑)
ぜひ写真も見て頂きたいところですが、何とか個人的に連絡取れたらいいな~と思います。
ある方(ウエスト症候群をお持ちのお子さんのママさんで、私も少し交流させて頂いてる方)がfacebookでたぶんモモちゃんママさんだと思われる方とお友だちになってるのを少し前見かけたんですが…(mina familyの代表となってたので間違いないかと思うのですが)もし合ってたら友だちリクエストしてみてもいいですか?

Re:無題

ひぃさま

わーーーーーーー!!!見たい~~~~!!!!(*´ω`*)♥♥♥
それは間違いなく私です!良かったら是非友達申請してください(・∀・)人(・∀・)
やったー!何なら問い合わせフォームから送ってもらう…?とか考えてたので、嬉しいです~~♪笑
いつもありがとうございます!

4. 無題

ありがとうございます♪
では、今から友だちリクエストしてみますので、知らない人からリクエスト来てたら私だと思って下さい。
七五三の写真は、息子の誕生日が明後日なのでその時に一緒に載せようと思ってるので、明後日見てやって下さい。
少し珍しい名字です!

Re:無題

ひぃさま

先日はありがとうございました~!可愛いお子さん拝見できて本当にうれしかったです♡
というか…マジ美形さんですよね、お子さん…しばらくニヤニヤしながら見つめてしまいました(^v^)グフフ
更新楽しみにしておりま~~す♡

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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