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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

続報2:CTと診察(O市立総合医療センター)


以前ブログ記事
にした、今も利用させてもらってる『都島センター薬局』のスタッフさまにこのブログが見つかってしまい…。

しかもこんな変態ブログで紹介してしまったにも関わらずたいそう喜んで下さっていて、そりゃもう恥ずかしくてモゾモゾしたmomomamaです。


いや、まあ見てるのに言わず『あの人かウヘヘ』ってされるのも恥ずかしいけどーーーー!!!!笑



(※全ては自分がこんなトチ狂ったテンションでブログ書いてるせいです)






水曜日、CT予約を入れてたので行ってきました。市総合。

何だかいつもに増してご機嫌なK医師(※ポーカーフェイス)に、ももぞうのうさちゃんTシャツを『ピカチュウですね(真顔)』と言われ、吹き出さないように我慢してツッコもうとしましたが耐えられず。


『う…うさぎでデュフフフフ』と最高にキモい返事をしてしまいました。





で、ももぞうですが、CTと採血をしてもらいました。


課題は3つ。


・術後の脳水腫と脳萎縮(CT)

・バルプロ酸の血中濃度と血小板の数値(採血)

・発作の再発(momomama報告)



水の溜まりは変化なく、むしろ少しだけ少なくなったというか委縮が少なくなってふっくらしてきたとのことでした。


…ですが、ACTHでの委縮にしては戻りが悪いので、恐らく何か形成異常や遺伝子異常などの原因がある脳萎縮だろうと言われ、そこそこショックでした。

だって、まだ見つかってないだけで、何か原因となるものが隠れてるということで…。

点頭発作が治まったからって、そう易々と発達していくと思うなよ!ケケケ!!!的な(被害妄想)。



まあその隠れた何かがどの程度のものかも分からないわけで…、今は考えても仕方ないので忘れることにします。

(momomamaの新しい気持ちの切り替え方:無かったことにする)



バルプロ酸はなぜか急に血中濃度が下がっており、術後の急激な上昇が外科手術の影響だったとするなら、これはその影響が無くなって落ち着いてきたということかな?という感じでした。


微調整して減量が続いていましたが、術前より少し低いくらいの濃度(80)になっていたので、ほんのちょっぴり増量して処方されました。

比例して、血小板の数値もだいぶ元に戻っていました。



部分発作の再発は、恐らくしているでしょう、と。

まだmomomamaの目視での判断で脳波には写っていないし、頻度も程度も少ないので、変わらず経過観察となりました。

急下降していたバルプロ酸の影響で出たなら、今回の増量で落ち着くかもしれませんしね!と。



うん。是非そうしてください。。


ももぞうの部分発作は無呼吸で、血中酸素濃度もモチロン低下するので、見てる方も肝が冷えるんです。。

青い顔に、白い唇。瞳孔の開いた、何も見ていない目。ダラリと半開きの口。


…あーーーーーーーー、もう見たくない。。





また当分はパルスが手放せなくなりました。




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コメント

1. 無題

お久しぶりです。
ももぞうちゃん、保育園にも通って、夜もしっかり眠れているようで安心しました。
表情もしっかりしてて、目力UPしてますね。

部分発作が薬の増量で落ち着くといいですね。静かにしといてくれたらいいのに、てんかんは本当にやっかいです。

あたし今日あの薬局に行くんですよー。
薬局のスタッフさんまでブログ見てるんですね。「生のmomomamaはどうでしたか?」と聞いてみたいところです(笑)

Re:無題

あかみらさま

コメントありがとうございます!
私は毎日見てるのでそんなに何も思わなかったんですが、友人にも同じこと言われました!
(目力アップ)
とっても嬉しいです~ありがとうございます!!
ももぞう頑張ってます!!

そうなんです…薬局の方にも見つかってしまっておりました。。
いつも椅子でふんぞり返ってリラックスしまくってたんですが、これからは少しお上品に待つようにします(゜_゜)
ほんと、お薬で制御されてほしい~!!まだまだ道のりは長そうですが、頑張ります!!

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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