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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

続報3:リハビリ外来(森之宮病院)

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コメント

1. 無題

森之宮病院へ自転車で通える距離って羨ましいな〜と
以前、記事を読ませていただいた時に思っていまして。。
今回もタイトル気になりまして読み進んでいったら、
リンク先に!!恐縮です〜ありがとうございますm(_ _)m
大阪は療育センターもいくつかあるようで良いですね☆
あさしお園さん、、私も近くに住んでいたとしたら〜
森之宮病院の先生にオススメなんて言われたら〜ぜったい行くなぁ。いいなぁ。
momomamaさんの奮闘ぶりにこちらも頑張ろうって大勢の人が想うと思います。
仕事復帰ファイトです!応援しています!

Re:無題

子虎ママさま

ひえ~~~~無断リンクに加えてコメント頂いてしまうとは恐縮です!
ありがとうございます!!

自転車でももぞう乗せてゆっくり行ったら25分くらいでしたが、晴れていれば余裕なのでほんとに有難いです!
でも行ってみたら以前仕事でよく通ってた場所のほんとにすぐ近くで、色々と感慨深い通院になりそうです。。笑

今月から通うので、またご報告しますね~!
仕事も…頑張ります…いや無理な気しかしませんが。。。

2. かわいいmomoちゃんに いやされてます

ママさん、まだまだ忙しいようですが、体調は大丈夫ですか?

うちのオッさん、21日に自宅で倒れ、「自分で連れて行く」と言う父ちゃん無視、
119番→ピーポーダッシュ。
かかりつけ(開業医)別にあるので 毎回 帰宅指示でるんですが、
看護師さん 息子の様子おかしい事に気づき、検査・経過観察のため一泊入院しました。
当初訴えていた「変な音きこえる…、右手指先が動きにくい…。」、
金曜日には消え、25日午後から大学院へ通学再開。

昨日、主治医のもとへデータ届いたのを確認してから 受診。
デパケンとイーケプラの内容は維持、配分量を調整するようです。
限界量のデパケンを増やし、イーケプラを減らすのかなあ………。

パパさん、ママさん、質問。
救急車呼ぶことに抵抗する父ちゃん、
いつも無視している私って、心配し過ぎなのかしら。
看護師さんは いつも「タクシーで帰ってね」と言うし、
救命士さんは「いつも大丈夫とは限りません、安全に搬送すべき」と言うし。

息子の復活宣言はして良さそうですが、母ちゃん まだ無理………。

Re:かわいいmomoちゃんに いやされてます

マリアさま

いつもピーポーダッシュお疲れ様です(T_T)

いつもと違う症状出ると心配ですね~、何だろう。。
ほんともっとてんかんの研究進んで欲しいです。分からないこと多すぎ!!!!

救急車、呼ぶの気が引けるの分かります。。うちもこないだ大発作の時、7分で治まったので救急車呼びかけたのを慌てて中止して、主治医に電話しました。
どうせすぐ病院行かないといけないのは変わらないんですが…静かな住宅街なので、救急車来たらご近所の好奇の目が辛い(-_-;)
かかりつけ院のすぐ近くに住んでるので、救急車でも車でも所要時間変わらないし。。(約5分)

でもそんなこと言ってられないですしねー!全身痙攣の時とかは特に、救急車呼ぶべきだと思います!!というか、看護師さんや救命士さんの感じでもその方が良さそうな言い方ですもんね。
父ちゃん、理解しておくれ~!!!

3. 復活宣言、撤回………

momoちゃん、リハビリ病院近くにあって、良かったね❗️

夕方に倒れ、またまた父ちゃん無視して119番、観察入院した病院へ救急搬送。
かかりつけクリニックが ゴールデンウィーク休暇、
主治医と連絡つかないこと言ったら、
緊急避難的に 明日から一週間だけの限定つきで、薬剤調整してもらえるとのこと。
こじんまりしてるけど、さすが 脳神経の専門病院。

怖い怖い&ドキドキの、ゴールデンウィークですわ………。

Re:復活宣言、撤回………

マリアさま

復活宣言撤回されてしまった(T_T)

ドキドキゴールデンウィーク、どうでしたか…?
大きな発作なく過ぎてたら良いなー…。せっかくの祝日も、病児持ち親には『病院が休み』という恐怖がありますね(゜_゜)

4. 無記名で すみません

2. のコメント、私です………。

Re:無記名で すみません

マリアさま

大丈夫です(^ω^)笑
いつもありがとうございます!!

5. 無題

ももちゃんの発作心配ですね(>_<)
でもももちゃんの元気な顔が
このブログを通して見ることが出来て
安心しております!(^^)!
ももちゃんが興味のあることが
見つかって
ももちゃんのペースで
前進されること願ってます(^o^)

うちは術後一ヶ月の検査入院で
発作に繋がるかどぅかは
今のところわからないけど
やっぱり完全には脳波が
綺麗になっておらず
スパイクは前頭葉部分に
見られるようです(;_;)
次の検診でなんと言われるか
ヒヤヒヤものですね(゚o゚;

Re:無題

くぅちゃんママ

わ~!!コメントありがとうございます!
長崎を去って2か月…そろそろ皆に会いに行きたいです。。
さみすぃ~~~~!!!!(TДT)

くぅちゃん、スパイク残ってるんですか(゜Д゜;)
やっぱり綺麗さっぱり取り除くのって凄く難しいことなんですね…。
でもでも!!発作にならないなら、どうかそのまま耐えてくれ~!!って感じですね。

うちも脳波の度にヒヤヒヤします…。目に見えない病気って怖いですね(-_-)

ただいまコメントを受けつけておりません。

続報3:リハビリ外来(森之宮病院)

ヤヴァイ。もう疲れてきた(早っ)。



昨日の夜、扁桃腺腫れて高熱出したmomomama。

今日の朝からの通院(ももぞうリハ)は諦めようかと思いましたが、朝起きたらすっかり熱も下がってたので、フラフラしながら行ってきました!


森之宮病院


こちら、珍しいリハ専門の病院です。

詳しくは同じてんかんカテゴリの方がアップされてるので是非そちらを。


子虎通信


(子虎ママさま勝手にリンクしてすみません)



主に麻痺のある患者さんをメインに治療されています。

珍しいのはリハ病院だというだけでなく、リハの母子入院を受け入れていること。



ももぞうのお友達(ウエスト)も何人も通院されてるので、我が家も行ってみることにしました。

家からも近いし。





実は、急に行く事にしたのには理由がありましてですね。





療育センターが…。遠い。。。






いやいや、地方で療育センターなんて通える範囲にないわ!というような方からすれば怒りの鉄拳モノだと思うんですが…。


通える範囲には3か所くらいあるんですが…。どこも片道1時間以上…。



しかも一番近いとこ(片道1時間)が、なんというか少し合わなくてですね。。




片道1時間半ちょっとかけて、新しい療育園か以前に住んでた地域の療育園のどちらかに行くことを検討してたんですが…、





あれ?


あるやん!自転車で20分の距離に!!!!


有名なリハの病院!!!!




ってことで、ダメ元で行ってきました。





麻痺のお子さん中心というのも聞いていたので、無理かな~と思ったんですが。

(ももぞうは今のところ麻痺はないので)


取り敢えず、ワンクール(16回)のPTに通えることになりました。



しかもここ、STさんもいらっしゃるようで、摂食指導もしてもらえないかな~とお願いしてみました。

が、基本STの外来はやってないそうで。

PTの経過確認時に必要かどうか再度診察してから相談、ということになりました。





診察では、ももぞうは『恐らくそのうち歩けるようになると思う。麻痺も無く、ただ発達が遅れている、という感じ』ということでした。


でも、オモチャなどの外的要因に興味が無い、というのが結構ネックなようで。。


オモチャを触りたい!あっちに行ってみたい!!もっと見たい!!


…というような『好奇心』が、ハイハイやたっちの大きな原動力になるそうです。




なので、今のももぞうに必要なのは、『リハより療育』とのことで。


楽しいことや興味のあることを探し、本人の欲求を刺激することが、脳の活性化に繋がるそうです。



そのためには、視覚・聴覚・触覚などから沢山の刺激を与え、興味があるかを注意深く観察し、それを引き出すよう働きかけること(=療育)が大切、と。



森之宮と療育センターを併用することは考えてなかったので(職場復帰するし)、当面は家庭と保育園でその面を担い、身体的なことは森之宮のPTで診てもらう、ということになりました。



療育センターもそれぞれの特色があるので、取り敢えずは森之宮病院でのリハがワンクール終わってからのももぞうの様子を見て、その後どの療育センターが適切なのか考えようと思います。





ちなみに、ももぞうが以前お世話になっていた療育センター『あさしお園』さん、森之宮病院の先生おススメの園だそうです♡


うーん。戻ろうかな。遠いけど。。




ま、目の前のこと一つずつ消化していきます!

取り敢えずは、自宅療育頑張ります☆






…とか言いつつ、新経絡行きた~~~~い!!!!

宝くじ当たらないかな…。買ってないけど…。笑






♥おまけ♥今日のももぞう♥





『あっ!!妖精さんが飛んでましゅよ!!!』

※momomamaには見えない何かを見ているももぞう






『あれは隠れモモジリでしゅかね~?』






『ところで、そろそろご飯でしゅよね?今日は何でしゅか?きっと卵どんぶり(←好物)でしゅよね??』




相変わらず毎日楽しそうです!!♪




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コメント

1. 無題

森之宮病院へ自転車で通える距離って羨ましいな〜と
以前、記事を読ませていただいた時に思っていまして。。
今回もタイトル気になりまして読み進んでいったら、
リンク先に!!恐縮です〜ありがとうございますm(_ _)m
大阪は療育センターもいくつかあるようで良いですね☆
あさしお園さん、、私も近くに住んでいたとしたら〜
森之宮病院の先生にオススメなんて言われたら〜ぜったい行くなぁ。いいなぁ。
momomamaさんの奮闘ぶりにこちらも頑張ろうって大勢の人が想うと思います。
仕事復帰ファイトです!応援しています!

Re:無題

子虎ママさま

ひえ~~~~無断リンクに加えてコメント頂いてしまうとは恐縮です!
ありがとうございます!!

自転車でももぞう乗せてゆっくり行ったら25分くらいでしたが、晴れていれば余裕なのでほんとに有難いです!
でも行ってみたら以前仕事でよく通ってた場所のほんとにすぐ近くで、色々と感慨深い通院になりそうです。。笑

今月から通うので、またご報告しますね~!
仕事も…頑張ります…いや無理な気しかしませんが。。。

2. かわいいmomoちゃんに いやされてます

ママさん、まだまだ忙しいようですが、体調は大丈夫ですか?

うちのオッさん、21日に自宅で倒れ、「自分で連れて行く」と言う父ちゃん無視、
119番→ピーポーダッシュ。
かかりつけ(開業医)別にあるので 毎回 帰宅指示でるんですが、
看護師さん 息子の様子おかしい事に気づき、検査・経過観察のため一泊入院しました。
当初訴えていた「変な音きこえる…、右手指先が動きにくい…。」、
金曜日には消え、25日午後から大学院へ通学再開。

昨日、主治医のもとへデータ届いたのを確認してから 受診。
デパケンとイーケプラの内容は維持、配分量を調整するようです。
限界量のデパケンを増やし、イーケプラを減らすのかなあ………。

パパさん、ママさん、質問。
救急車呼ぶことに抵抗する父ちゃん、
いつも無視している私って、心配し過ぎなのかしら。
看護師さんは いつも「タクシーで帰ってね」と言うし、
救命士さんは「いつも大丈夫とは限りません、安全に搬送すべき」と言うし。

息子の復活宣言はして良さそうですが、母ちゃん まだ無理………。

Re:かわいいmomoちゃんに いやされてます

マリアさま

いつもピーポーダッシュお疲れ様です(T_T)

いつもと違う症状出ると心配ですね~、何だろう。。
ほんともっとてんかんの研究進んで欲しいです。分からないこと多すぎ!!!!

救急車、呼ぶの気が引けるの分かります。。うちもこないだ大発作の時、7分で治まったので救急車呼びかけたのを慌てて中止して、主治医に電話しました。
どうせすぐ病院行かないといけないのは変わらないんですが…静かな住宅街なので、救急車来たらご近所の好奇の目が辛い(-_-;)
かかりつけ院のすぐ近くに住んでるので、救急車でも車でも所要時間変わらないし。。(約5分)

でもそんなこと言ってられないですしねー!全身痙攣の時とかは特に、救急車呼ぶべきだと思います!!というか、看護師さんや救命士さんの感じでもその方が良さそうな言い方ですもんね。
父ちゃん、理解しておくれ~!!!

3. 復活宣言、撤回………

momoちゃん、リハビリ病院近くにあって、良かったね❗️

夕方に倒れ、またまた父ちゃん無視して119番、観察入院した病院へ救急搬送。
かかりつけクリニックが ゴールデンウィーク休暇、
主治医と連絡つかないこと言ったら、
緊急避難的に 明日から一週間だけの限定つきで、薬剤調整してもらえるとのこと。
こじんまりしてるけど、さすが 脳神経の専門病院。

怖い怖い&ドキドキの、ゴールデンウィークですわ………。

Re:復活宣言、撤回………

マリアさま

復活宣言撤回されてしまった(T_T)

ドキドキゴールデンウィーク、どうでしたか…?
大きな発作なく過ぎてたら良いなー…。せっかくの祝日も、病児持ち親には『病院が休み』という恐怖がありますね(゜_゜)

4. 無記名で すみません

2. のコメント、私です………。

Re:無記名で すみません

マリアさま

大丈夫です(^ω^)笑
いつもありがとうございます!!

5. 無題

ももちゃんの発作心配ですね(>_<)
でもももちゃんの元気な顔が
このブログを通して見ることが出来て
安心しております!(^^)!
ももちゃんが興味のあることが
見つかって
ももちゃんのペースで
前進されること願ってます(^o^)

うちは術後一ヶ月の検査入院で
発作に繋がるかどぅかは
今のところわからないけど
やっぱり完全には脳波が
綺麗になっておらず
スパイクは前頭葉部分に
見られるようです(;_;)
次の検診でなんと言われるか
ヒヤヒヤものですね(゚o゚;

Re:無題

くぅちゃんママ

わ~!!コメントありがとうございます!
長崎を去って2か月…そろそろ皆に会いに行きたいです。。
さみすぃ~~~~!!!!(TДT)

くぅちゃん、スパイク残ってるんですか(゜Д゜;)
やっぱり綺麗さっぱり取り除くのって凄く難しいことなんですね…。
でもでも!!発作にならないなら、どうかそのまま耐えてくれ~!!って感じですね。

うちも脳波の度にヒヤヒヤします…。目に見えない病気って怖いですね(-_-)

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HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

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高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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