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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

落ち着いております


今日は午後から24hのモニタリング(ビデオ脳波)です。

カメラの付いた個室でノンビリ。


大阪では大部屋のベッド横に三脚でビデオカメラをセッティングして撮影してたので、なんだかこちらの方がリッチな印象です(゚∀゚)

(気持ちの問題)


発作は初日の強直発作群発以降もの凄く穏やかで、一日に1~2回、かろうじて確認できる程度の弱く短いシリーズがあるだけです。


初日の発作群発はやはり、相当疲れていたからなんだと思います。。

反省しきりです(ノД`)


ちなみに今日も落ち着いていて、ビデオ脳波始まってからもまだ一度も発作がなく…発作時の撮影は出来ておりません( ̄^ ̄)

良いのか悪いのか…。


しかし、きっと脳神経疾患の親御さんあるあるだと思いますが、ビデオ脳波中は常に脳波画面が気になって仕方なーーい!!

見ても脳波なんて読めないくせに、常に画面をチラ見。

ギザギザなってると、超不安。


…出来るだけ見ないようにはしてるんですけど…( -_-)キニシナイ キニシナイ…

まあでも、私でも分かるくらいに乱れてることもまれにあります。

特に、睡眠中。


本人はスヤスヤ眠ってますが、定期的に全体で高い波が立ちます。

これがももぞうの脳に悪さをしてるヤツか…と、また画面を凝視。

そして眠るももぞうの顔を見ては『寝てるときまで意地悪(?)されるなんて…』と、涙目。


…いかんいかん!

長崎には、前向きな、状況打破の治療を求めて来たんだからーー!!

頑張れ私ーーーーー!!!!(≧Д≦)



長崎に来てからまだ3日目ですが、既に離断の手術を受けた方数人からお話を聞けました。

今更ですが、セカンドオピニオンや自分で情報収集したり動いたりすることの重要性に、改めて気付かされました。


大阪の主治医は、勿論今でも信用しています。

ですが、親が納得して治療を進めるためにも、情報や選択肢は多ければ多いほど良いと思います。


私もいつか戦う親御さんへ選択肢を提供できるような役目を果たしたいけど、今は皆さんに支えてもらって、情報を分けていただいてばかりです。

せめてこうして書き残すことでそのうちどなたかの役に立つことがあればと思いますが…過去の記録が止まっていることは見て見ぬ振りをしております(゚∀゚)スミマセン 

(いや、書くつもりでおりますよ!近いうち!!!!)





ビデオ脳波中もご機嫌なももぞう。



明日はMRIです。検査が終わって手術のメドが立つのは約2週間後です。

毎日ももぞうと二人でゴロゴロ昼寝ばかりして、お菓子ポリポリしながら栄養ドリンク一気飲みという、スーパーダメ人間街道まっしぐらなので…そのうちまた顔出しすることがあっても、すっかり別人になってる予感。。

愛する主人に幻滅されないよう気を付けます(´・ω・`)


新しいジャンル:成田離婚ならぬ長崎離婚






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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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