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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

長崎で新発作登場


こんばんは。

張り切って病院に荷物持ち込みすぎて、お医者様にドン引きされたmomomamaです。


無事、長崎医療センターに到着しました。

遠かった…(゚∀゚;)


主人の地元(福岡)に前ノリ一泊したのでまだマシでしたが…、主人はまさに今、片道6時間ちょっとかけて帰宅しております。


ももぞうは一昨日くらいから、点頭発作のシリーズ合間にやけにイキんでいました。

そして今日病院に着くなり、『ウッ!!』と声を出してから四肢を突っ張る強直発作(初登場・バーターとしてもれなく呼吸停止の酸素濃度低下)を連発…(゚Д゚)マジカ…


先生いわく、点頭発作が酷くなってくると強直発作のようになることがあるそうです。

今までももぞうは息止めの部分発作がありましたが、突っ張ったり声を出したりしなかったし、何だか様子が違うので…おそらく先生の仰る通り、点頭発作の酷いものなんじゃないかと思います。



これ、本当ならものすごーーーーーーく落ち込みそうな状況ですが。

意外と落ち着いてます。

むしろ病院にいる時で良かった。

というか、入院予約しておいて良かった。


主人も、『このタイミングで長崎にいるのは何か意味があるんだと思う。それが良いことであってほしい』と、どうにか前向きに捉えていました。


会いたかった人にも会えたし♡

(あまり会えない福岡のジイジ&バアバ、そしていつも励まして勇気付けて下さったぴよちゃんさま♥直接ご挨拶出来て嬉しかったです!有り難うございました!!)



長崎名物も食べたし♡



※フードファイトみたいな量のトルコライス by病院の食堂(20分で完食)


ももぞうパパは離ればなれになるのが名残惜し過ぎて、ももぞうをカンガルーのように抱っこしまくりのイチャツきまくりでした。



ももぞう『何でも良いけど、取り敢えず電車はもうコリゴリでしゅ…』

(昨日も今日も3時間以上のご乗車)



病院の先生も、とても分かりやすくお話しして下さる凄く聡明そうな方で…私も主人もすっかり安心しました。


暫くの間は家族離ればなれで寂しいけど、きっとこの日この場所が転機となってももぞうの新しく明るい未来が開けていくんだと信じ、それぞれに自分が今出来ることを精一杯頑張りたいと思います。



今日の一言:元秘書は用意周到(荷物多いことへの言い訳)。





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コメント

1. 長旅お疲れ様でした

年明けすぐの入院だったんですね!
お疲れ様です。
momomamaさんがあまりにも想像と異なり、思わず「お母様」とお声かけしたくなるような方だったのでそのショックでコメントできませんでした(笑)

話は全く変わりますが、新しい発作いやですね。。。
でも病院に着いてからで本当に良かったです。
強直混じりのシリーズ発作はミニ珍獣も発症して間もない頃ありました。ミニ珍獣は酸素はあまり下がらなかったのですが、顔や手がひきつって強直したまま突っ張るスパズムの動きもあるので辛そうで泣きながらみていました。
ももぞうちゃんにとって最適な治療法が早く見つかりますように。
momomamaさんも慣れない土地で大変かと思いますが、お体お大事になさってください。

Re:長旅お疲れ様でした

ママ珍獣さま

ありがとうございます(。・ω・。)
何とか無事到着しました。

『お母様』(゚Д゚)!!
お察しの通り、そんなキャラではありません!!

実際に私をよく知ってる人には「喋らない方が良いとかの生易しいもんじゃなく、喋ったらキモい。喋らなければ怖い」という、どうにも救いのない評価を頂いております。

しかしショックを与えてしまう程だったとは…どんな変態フェイスを想像されてたのかと逆にニヤニヤしております。
(そういう所がおかしいんですよね、きっと…)


ももぞうは、まさかここにきて新しい発作が出るとは思わず、かなり取り乱しました。。

本人が辛そうなのは見ている親もキツいですね。

幸いあれから強直発作は出ていませんが、つまりはやっぱり相当疲れてたんだろうということで…反省しきりです。

先生も看護師さんも優しい方ばかりで、母はすっかりリラックスしております(・∀・)
お心遣いありがとうございます!

ママ珍獣さまからはホントにお優しい雰囲気がいつも伝わってきます。
癒されるわ~♡(←勝手に癒されてますよ。お金取った方が良いと思います)

2. 無題

おはようございます(o^-^o)
昨日はお疲れ様でした。何度も訪れてる私ですが、本当に遠い(^-^; ももちゃんママからのメッセージすごく嬉しかったです♪ ありがとうございます。

しかも着いてすぐモニタリングなので、バタバタで。。。ご主人様、もう帰られたのですね。
ゆっくりご挨拶もできず、申し訳なかったです。
本当、美男美女ですよねー(☆∀☆)
私が横に並んでお話するのが恥ずかしいぐらいでしたよー(/-\*)

今回は検査入院なので一週間ぐらいなのですが、ゆっくりお話しできるといいなー♪
先生たち、本当にすごく親身になって下さいます。こうやってご縁があって出会えたことに感謝しています(o^-^o)

長崎のこの場所がももちゃんにとって新しい出発の場所になるように私たちも応援しています。
地元にいたら、気持ちがグレー?になることもあるけど長崎にくると不思議とまたリセットされる気がするんですよねー(この気持ちが維持できるといいんですが(^-^;)


Re:無題

ぴよちゃんさま


でへへ。今日もお話ししたのにコメでもやり取りするとか、なんか仲良し風ですね(*´∀`)グフー
(↑変態の片鱗)

入院初日はやっぱりバタバタしますね(@_@)
こちらこそすみませんでしたm(_ _)m

美男美女!!!何ですかその憧れキーワード(゚Д゚*)
少なくとも美女でないことは存じておりますので恐縮です!
主人は(momomama的に)美男ですが!!!!

ホントに皆さん良い先生ですねー。
看護師さん達も、方言のせいか?大阪の看護師さんより数倍優しい気がします(・∀・)笑

応援ホントに嬉しいです!
長崎に不安なく来られたのも、ぴよちゃんさまのお陰です。
元気で笑顔の可愛いお子さんの姿にも本当に励まされます。
ありがとうございます(T_T)♡♡♡

気持ちがリセットされる場所、良いですね!
我が家にとっても是非そんな場所になりますように(○´∀`○)

3. 無題

長時間の移動、ご苦労様でした!!
いよいよですね!!
手術適応など、今より良い方へ向かうきっかけになる入院である事を願ってます。
付き添い本当に気苦労も多く大変でしょうが
子供の闘病にママの健康は絶対条件ですので、どうかお身体御自愛ください。

そしてパパ様、「母子入院で残されたパパあるある」の世界へようこそ!笑
ももぞうちゃん、momomamaさんはもちろん、パパ様もどうか体調等崩されませんように。
入院は家族全員の戦いなのですっっ!!(キリッ

と、いつもインスタント食品ばかり食べて体調を崩すブタが何か申しております・・・。
(↑これもパパあるあるであってほしい・・・)

Re:無題

キモさま

うっひょ~う、ありがとうございます(・∀・)

先生方が手術ありきのお話をよくなさるので、勝手に出来る気満々で期待値だけが膨らんでいるという…危険なパティーンです。
ダメだったときの落差は恐らく長崎チャンポンの麺でひっそりと首吊りするくらいのものかと思われます。

ワテクシ、ご自愛し過ぎて既に太りはじめております。
買い食いするわ家事がないから動かないわの二重苦で、しばらくぶりに主人に再会したら出会い頭からビンタくらわされそうな予感がします。

ももぞうパパ、きっとパパあるあるに共感しまくりだと思います(゚∀゚)
『一人だと家が広く感じる』と悲しんでおりました。

ももぞうパパもインスタント大好きなので心配です(´・ω・`)
まあうちのパパはダビデばりのエエ身体(思い出しただけでヨダレが…ジュルリ)なので、ちょっとくらい暴飲暴食しても平気ですけどねーーー!!!
…体調はリアルに心配ですが。もう初老(40)なので。

4. 無題

2度目のコメントです(笑)

年明けて長崎の移動お疲れ様です。
これからですね、いろいろ!!
新しい発作が先生に見てもらえて、病院入院中で安心しますね。すぐ対応し、悪くならずに治まるといいですね。

入院生活始まりますが、ママさん、体に気をつけて頑張って下さい。
ブログ読みながら応援してます。

ママさんのお顔がとてもキレイで驚きました(゜ロ゜)
キレイなママで、ももぞうちゃんが羨ましいです!!

Re:無題

ちびっこママさま

わーい、コメありがとうございます(○´∀`○)♡

ほんと、これからです!
発作も病院で出たので不幸中の幸いでした。
ホテルとか新幹線内で出てたらテンパりまくってたと思うので…(@_@)

応援嬉しいです(T_T)
ご自愛し過ぎて既に太り気味なので、ちょっと気を付けます!!

きききき綺麗だなんて滅相もございません(((゚Д゚;)))
暗闇&着物マジックですよ!
似てる芸能人はSPEED時代の島袋寛子ちゃん(クッソ地味な顔)です!
しかもアテクシは超音痴です( ̄^ ̄)エエトコナシ

5. 無題

長旅お疲れさまでした☆

新しい発作、長旅の疲れでしょうか?
一時的なものだとぃいんですが…(-_-;)

それにしてもmomomamaさんめちゃ美人さんぢゃないですか!!
ブログの内容とのギャップにやや引きでした(笑)
今回の入院回がプラスになりますように…お祈りしてます(´∀`)

Re:無題

ユメカのハハさま

有り難うございます~!
長崎クッソ遠いです(`ε´)

あれから強直発作出てないので、多分よっぽど疲れてたんだと思います…可哀想なことをしてしまいました(ノД`)

やや引きって!どんな変態ヅラ想像してたんですか!?(゚∀゚)
…いやまあ、いつもですけどね( ̄^ ̄)
黙ってると普通のネーチャン(というかオバチャン)なので、本性を知られてドン引かれることが殆どです。

コンパとかで猫かぶってる時に知り合った男性は、うっかり本性がバレて去っていくか、私が猫被りに疲れて去るかの二択です。

結論:うちの主人も変態(もしくは変態フェチ)

6. お疲れさま

長旅、お疲れさまです。

長崎でmomoちゃんに合う治療法、見つかりますように。

Re:お疲れさま

マリア・ヨセフィーナさま

有り難うございます(○´∀`○)

大阪の主治医には、『乳児は疲れたら寝るから寝不足とかストレスとかはないし、発作が増えたりもしない』というようなことを聞いたことがあったので、油断していました(´・ω・`)

ちっちゃくても疲れは溜まりますよね。。

御子息はその後如何ですか?
どうか一日でも多く穏やかに過ごせますように。

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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