こんにちは。momomamaです。
全てのコメントに返信が終わっています。いつも遅くなって申し訳ありません。
コメントはいつもとても嬉しい気持ちで読ませていただいてます。
いつもありがとうございます！
ももぞうの入院は、予定通り一泊で終わり、帰宅できました。
脳波を撮ったりして色々なことの分かった、一泊ですが実りある入院でした。
心配して下さったみなさん、ありがとうございました。
そして、今回の入院で、私の中では大きな区切りができました。
発症したころを闘病の第一ステージ、再発して長崎で手術を受けた頃から今までが第二ステージだとすると、その第二ステージが終わった感じです。
ももぞうは、ウエスト症候群を発症した頃から原因が分からず、でも薬にもACTHにも抵抗するので、原因不明の潜因性（薬やACTHへの反応が良い場合が多い）ではないものの原因が分からないという、『症候性疑い』のような感じでした。
遺伝子細胞の解析も受けましたが大きな問題が見つからず、家族三人分の血液を送った日から2年以上が経った今でも解析は続いています。
未だに現代医学で分かっている遺伝子疾患のどれにも当てはまらないようで、解析を行ってくださっている研究機関からの最終回答はありません。
今回の入院でモニタリング（ビデオ脳波）を受けて、分かったことがあります。
ずっとスパズム疑いと言われていた小発作のようなものは、悪化してスパズムになっていました。
ややこしいんですが、ベースの脳波もそんなに悪くなく、スパズム（点頭発作）ですが部分発作として起きているそうで、ウエスト症候群とまでは言えない感じです。
（通常、ウエスト症候群のスパズム（点頭発作）は全般発作です）
ももぞうはやはり脳梁離断を受けたことがかなりの効果となったようで、再々発してしまったものの、今のスパズムは広がりも振幅も小さく、発達に影響を与えるようなものではないそうです。
またベースの脳波が悪くないことから、現時点ではももぞうのてんかん（ももぞうは部分発作とスパズムの二種類のてんかん発作があります）は、発達に影響を与えるようなものではありません。
ですが、伸びないんです。発達。
少～～～～しずつ、少～～～～しずつは伸びてるんですが、脳波の割には進みません。
恐らく、ももぞうは先天的な遺伝子疾患を何か持ってるんだと思います。
もちろんウエスト症候群の影響で脳にダメージが残っているので、その影響もあると思いますが。
あまりにも薬に抵抗していたこと、ACTHや外科手術まで受けたのに発作を根絶できないことなどを考えても、先天性遺伝子疾患の線が濃厚だと思います。
（医師ともこのことを話しましたが、断定できる説ではないのであくまで個人の意見として受け止めていただければと思います）
そしてそれは、もしかするとまだ誰からも見つかっていない遺伝子異常なのかもしれません。
ももぞうを第一号の患者とする病気が、いつかできるかもしれない。
ももぞうがウエスト症候群を発症してから、病気のことを調べ続け、本を読み、ネットにかじりつき、沢山の人の話を聞いてきました。
医師にもずいぶんと長い時間を割いて面談を繰り返してもらい、質問攻めにし、中途半端な知識がついてしまっていたこともあって本当に面倒な親だったと思います。
そして、同じように頑張っているお子さんやお母さん、そのご家族との出会いも沢山ありました。
ももぞうの親として、自分に出来る限りのことをしてきたと思っています。
まだまだ『もっと○○してあげたかった』と思うことはありますが、自分の出来ることの中ではベストを尽くしてきたつもりです。
治療についても先送りせず、今辛くても将来後悔しないようにと、辛い現実から目を背けないよう必死になって決断、看護してきました。
お金も体力も限界まで使いました。
夫も本当に協力的で、長崎への入院などで離ればなれになったり、喧嘩もたくさんしてきましたが、いつも『ももぞうの病気を治すために出来ることを全てやる』という気持ちは同じでした。
家族三人、共に闘ってきました。
そして、ここが一つの節目だと思います。
これ以上は、現代医学でも太刀打ちできない、考えても調べても結論のでない領域に入ったと思うからです。
ももぞうが初めての患者である遺伝子疾患の可能性があるなら、未来は誰にも分かりません。
てんかん発作以外にももぞうの発達を邪魔しているものがあるなら、もうそれは現段階では調べようがありません。
諦めるわけではありません。ひとつの事実として受け入れて、これからは病気の治療ではなく、ももぞう自身の、ももぞうの身体の状況や症状とひとつひとつしっかり向き合って、暮らしていきたいと思います。
どの薬が効くかも分からない。考えたくないけど、いつまで生きられるのかも分からない。
でも、治療法が分からないというのは、無限の可能性があるということだと思います。
これからも勉強は続けていきますし、てんかんの薬もいろいろ試していきます。
そして、てんかん治療だけにこだわらず、発達や発育によさそうなものを、ももぞうのペースに合わせて色々試していきたいと思います。
これから注力していくものが、漢方薬なのか、今まで分からなかった新たな病気や疾患なのか、民間療法や新薬なのか、療育や教育メゾットなのか、まだ分かりません。
ただ、ウエスト症候群を根絶することだけが唯一の希望だった時期は終わったな、と思うんです。
諦めではなく、新たな挑戦です。今から、闘病期ではなく『ももぞうの大冒険』として、ももぞうの人生の第三ステージが始まります。
考えたくありませんが、ももぞうが私より先に死んでしまう可能性だってあります。
しかもそれは、どのくらいの確立かさえ分かりません。
でもね、それは私たちも同じで。
明日、交通事故にあうかもしれない。末期ガンが見つかるかもしれない。
歩道を歩いていて車に弾かれたり、家にいて飛行機が突っ込んでくるような事件を見ていると、本当にそう思います。
『明日、死ぬかもしれない』
ももぞうが、夫が、私が。
だからといって何ができるわけではありませんが、せめてそのことを忘れず、毎日を大切に生きていきたいと思います。
退院手続きが終わるのを待ってるももぞう。
ももぞう『なんか久々の外泊で疲れたでしゅよ…』
お膝にうさちゃんを載せてました。
ももぞうが乗ってるのは市販品のバギーなので、ひざ下にバスタオルを入れて腰座りを助けています。
ははぞうの最近のお気に入り。いろはすの、もも味。
ももぞうが生まれてから『もも』関係の商品には財布の紐が緩むようになりました。
このいろはすも『ももっもも♪ももっもも♪♪』というCMソングがももぞうのことを歌ってるようで、耳から離れません。親バカ。笑
注文してた、チームうさぎの大将（一番大きいサイズ）が届きました！！！
でっかくて、手触りもなんだかフワッフワ。
ももぞうに見せたら、すぐに手を伸ばしてきて奪われました。
大きなお手てをモグモグ。両手でサスサス。
気に入ったようで、他のもので遊んでる時もこのウサギを手に抱っこしてたりします。
良かったね、ももぞう。仲良く遊んでね。
私の母としての夢は、ももぞうが誰もが驚くほど元気で長生きして、そしていつかももぞうの遺伝子情報や闘病記録が研究に生かされ、誰かの命を救うものになることです。
そして、自分自身の夢は、mina familyが強く大きくなって、泣いている誰かを守れる存在になること。
仕事についても最近色々思うことや気付きがありましたが、それはまた別の機会に。。
長くなってすみません。最後まで読んでくださってありがとうございました。
ももぞうと母は、今日も幸せです。
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