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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

報告いろいろ:食事とミルク

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コメント

1. 無題

こんにちは。
どうしていいかわからずコメント(メッセージ)してしまいました…
今日の診察で「すぐではないけど、外科治療も考えていきましょうか」と言われました。
うちの娘は形成異常があり、1ヶ所ではないので焦点切除はできません。出来るとしたら脳梁離断です。
発作はあるものの、最近、よくしゃべってる娘を見てると何が良いのかわからず…
とりあえず今すぐ決めるわけじゃないのに怖くて怖くて、
手術のことは誰に話してもわかることではないので「助けてぇ~」の気持ちでコメントしてしまいました。ごめんなさい。

Re:無題

ちびっこママさま

そんな大切な話を聞かせて下さってありがとうございます(T_T)
他人事ながら、お気持ち痛いほど分かります。。
しかも今すぐじゃないと言われると、逆にモヤモヤ悩んでしまいそう…。今すぐした方が良い!と言われた方がまだ覚悟出来ますよね。

ももぞうは脳梁離断がかなり良い効果を出しましたが、効果が出ない子もいる手術です。手術室に送り出すときのあの気持ちや、術後の傷を目の当たりにすると、同じ病児の親として諸手を上げてオススメ出来るものでもありません。

脳梁離断は施術年齢が低いほど良いと聞いていたのと、後遺症は一切無いこと、治療法が残っていなかったこと、そして実際お会いして先生方を信用しての決断でした。
最後まで悩みましたが、出来ることは全てしてあげようと思ってのことでした。

ただ一つ、長崎にきて脳梁離断を受けた沢山の方とお会いしましたが、手術を後悔している方はいませんでした。


でもねー、受けない決断をする方もいるし、やっぱり当日は死ぬほど怖かったです。
今お喋りもたくさんしてるなら、なおさら迷いますよね。。

退院したら脳梁離断について纏めようと思ってるので、何か少しでも参考になればと思います。

大切な我が子のこと、後悔の無いように頑張りましょうね。

2. よかったーーー!!

ももぞうちゃん、いっぱい食べられるようになって本当によかったですね!!
形状でこんなに反応が違うなんて驚きですね!
そちらの病院のペースト食はいい感じの形状ですね!しかも離乳食アートまで!!愛がこもってる。
静岡のペースト食は団子状で粘りけが強くとてもミニ珍獣には食べさせられませんでした。。。
味噌汁以外にもももぞうちゃんの食の楽しみができましたね♪
これからいっぱい色んなものが食べられるね!!

ミニ珍獣も今まさに水分摂取問題に悩まされていて、麦茶ゼリーやお茶ゼリーを作って食べさせるのはどうかという提案を頂きました!帰ったら試してみようと思ってます。
水分一日に400ml以上なんてミニ珍獣できる気が全然しませんが、一緒にがんばりましょーね!!

パパに会うまでには死相が消えますように(笑)
momomamaさんもお体大事にしてくださいね。

Re:よかったーーー!!

ママ珍獣さま

ありがとう~~~~~~~~~~~~♡お互い良い退院になりそうで嬉しいですね♡

愛あるでしょ~!しかも病院だからバランス良いし…自宅に戻ったら手抜きメニューになるから、変わらずに食べてくれるか心配。。
団子状とは!それはももぞうも無理だったかもです。本当に良い病院と良い先生に当たってラッキーでした!

食事、やっとこさですが嬉しいです(T_T)♥
食道楽の両親から生まれたので、食べるの嫌いな訳がない!!!と信じておりましたが…その通りでした。笑
早く一緒に外食できるようになりたいです!!

お茶ゼリーですか!!ももぞうもやってみようかなー?
スプーンだと数口は飲んでくれるんですが、まとまった量が取れないんですよねー。ストロー飲みも練習させたいし、帰ってからもやることいっぱいだー!!(@_@;)

3. 無題

水分に、とろみ付けてみたらどうでしょうか?⭐️
エイトマンも、食べてた頃はお茶などにとろみ付けて、飲んで?食べて?ました^_^

牛乳は、水分に入らないのかな?
ミルク卒業したら牛乳飲んだりするやん?(^_^)

Re:無題

エイトマンさま

す、好きだーーーーーーーーーー!!!!!(突然の告白)

とろみかー、やってみようかなぁ(゜_゜)
スプーンだと飲むんですよ。ただゴクゴクいけないので、量が摂取できなくてですね…。
ペースト食はモグモグいってるし、トロミつけたらもうちょっといけるかな??
ちょっと試してみます!!

牛乳…ダメでした…(T_T)笑

4. 無題

久しぶりです。退院おめでとうございます♪水分……うちの3才6ヶ月の息子も、水分は一才半年まで母乳のみでした(笑)ポカリをスプーン一口から始めて、三ヶ月かかり牛乳を飲んでくれるようになりました。その時に使っていたのがピジョンの『離乳スプーン』でした。赤ちゃんが卒乳する時に使うものらしいです。スプーンにボトルが付いており一度に沢山飲めるようになりましたよ!お試しください(o^-^o)

Re:無題

うたままさま

ありがとうございます!
そのボトル、病院で他のママさんが見せてくださいました!
卒乳用だったんですね~、ありがとうございます!

3か月かけて…お疲れ様でした(T_T)
うちもスプーンだと飲んでくれるので、試してみようかなー。
ストローの練習もさせたいし、やってみたいことだらけです!
情報ありがとうございます♡

ただいまコメントを受けつけておりません。

報告いろいろ:食事とミルク

こんにちは。

優しい看護師さん達が、死にかけのmomomama(←疲れすぎて顔に死相が出てる)に気を使ってくださって、ももぞうを交代で抱っこしたり連れ出したりしてくださいます。。

何て優しいんだ…と感動しつつ、呑気にブログ更新しているmomomamaです。






ももぞう、なんと卒乳しました。



こないだまで離乳食(初期)だったのに。笑






例の凄腕STさんがちょくちょく様子を見に来てくださってたんですが、退院が決まってからいよいよ自宅でのことを考えた作戦を練ってくださいまして。



まず、食事に離乳食(中期)を一品追加してもらいました。


が、刻みが荒く、まだ少し口腔過敏の残るももぞうは、形のあるものが口に入ると思いっきりエズいてまして。。




momomamaがスプーンで潰しながらだと少し食べられたので、すり鉢を準備しようかと思っていました。


ですが、栄養部(病院食を作ってる部署)から、形態を『刻み』ではなく『潰し』にもできるとの提案がありまして、まずはそちらに変更。




しかーし、それでもエズく。





そこでまたSTの先生から、今度は『ペースト食』の提案がありました。





ペースト食は、離乳食より水分量が少なく粘り気のある形態です。

離乳食のように裏ごししたりせず、食事をそのままミキサーにかけて軽くこしたような状態です。




この病院では、幼児食としてペースト(献立や容量は幼児食に同じ)を出してくださいました。





こんな感じです。






…すげーでしょ。愛情あふれる盛り付け…。

感動しました。






離乳食とは量も献立も全然違うので最初はびっくり。


ご飯、茶碗じゃなくてどんぶりですげど…?


離乳食の3倍くらいは量がありそう…。





でもねー、ももぞう、形がなく滑らかだと量は沢山食べられるようで。


(身体デッカイですしね…)


しかも粘り気がある方がモグモグしやすかったらしく、食べる食べる!!












超ゴキゲン!!


(↑プリンを食べて目がキラキラするももぞう)



離乳食の時は、離乳食用スプーン(浅くて小さいやつ)でチビチビ食べてましたが、ペースト食になってからは普通の小スプーン(ティースプーンみたいなやつ)でモリモリ食べ、なんと初回からほぼ完食!!!笑



やっとしっかり食べられるようになったーーーーー!!


しかもペースト食なら、大人の食事と同じようなもの(薄味)でミキサーかければほぼ完成!

簡単~~~~♡♡






しかもですね、その食べっぷりを見て、STの先生と担当医が『卒乳しよう!!』と言い出しました。





まずは1日2回(朝・夕)のペースト食で様子を見て、数日後に3回食へ。


3回食になっても毎回完食でした。


これで無事卒乳も完了!!!!






と思いきや…、ももぞう、ミルク以外に飲める水分がなくてですね。


お茶も水も赤ちゃんポカリもジュースも果汁も、拒否。。





ストロー飲みはまだ出来ないので哺乳瓶かスプーンで飲ませてますが、殆ど飲めません。




STの先生からは、ももぞうの身長体重(87cm・10kg)だと、食事とは別に午前・午後でそれぞれ200mlずつは水分をとらせて欲しいとのことでしたが、全く飲めません…。





ミルクを薄めたものから練習してみましたが、それも拒否。。





うーん。



卒乳出来たけど…水分どうしよう…。








練習あるのみかなと思うので、暫くは試行錯誤しつつ頑張ってみます。



先輩方の実体験アドバイスあれば是非教えてください!!









ちなみにももぞう、昨晩は増量処方された睡眠薬(セルシン・ロゼレム)でも眠らず、トリクロ追加されてやっと寝ました。。。



大声で絶叫し続けていたのも相変わらずでしたが、とうとう喉が潰れたようです(@_@;)

昨夜から酒ヤケしたニューハーフみたいな声(ウシガエルみたいでもある)で、相変わらず叫んでます。。そこまでして叫ばなくても。。。




ご機嫌はすこぶる良いですが、頭も坊主だし声はかすれてるし、どう見ても男子です。


というか、オカマ。







ももぞう『まま、れでーに向かって失礼でしゅよ』



今日もニューハーフ乳児と死相の出た母のコンビで頑張りま~す!!




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※1日1回まででお願いします。私もそう若くないので。














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コメント

1. 無題

こんにちは。
どうしていいかわからずコメント(メッセージ)してしまいました…
今日の診察で「すぐではないけど、外科治療も考えていきましょうか」と言われました。
うちの娘は形成異常があり、1ヶ所ではないので焦点切除はできません。出来るとしたら脳梁離断です。
発作はあるものの、最近、よくしゃべってる娘を見てると何が良いのかわからず…
とりあえず今すぐ決めるわけじゃないのに怖くて怖くて、
手術のことは誰に話してもわかることではないので「助けてぇ~」の気持ちでコメントしてしまいました。ごめんなさい。

Re:無題

ちびっこママさま

そんな大切な話を聞かせて下さってありがとうございます(T_T)
他人事ながら、お気持ち痛いほど分かります。。
しかも今すぐじゃないと言われると、逆にモヤモヤ悩んでしまいそう…。今すぐした方が良い!と言われた方がまだ覚悟出来ますよね。

ももぞうは脳梁離断がかなり良い効果を出しましたが、効果が出ない子もいる手術です。手術室に送り出すときのあの気持ちや、術後の傷を目の当たりにすると、同じ病児の親として諸手を上げてオススメ出来るものでもありません。

脳梁離断は施術年齢が低いほど良いと聞いていたのと、後遺症は一切無いこと、治療法が残っていなかったこと、そして実際お会いして先生方を信用しての決断でした。
最後まで悩みましたが、出来ることは全てしてあげようと思ってのことでした。

ただ一つ、長崎にきて脳梁離断を受けた沢山の方とお会いしましたが、手術を後悔している方はいませんでした。


でもねー、受けない決断をする方もいるし、やっぱり当日は死ぬほど怖かったです。
今お喋りもたくさんしてるなら、なおさら迷いますよね。。

退院したら脳梁離断について纏めようと思ってるので、何か少しでも参考になればと思います。

大切な我が子のこと、後悔の無いように頑張りましょうね。

2. よかったーーー!!

ももぞうちゃん、いっぱい食べられるようになって本当によかったですね!!
形状でこんなに反応が違うなんて驚きですね!
そちらの病院のペースト食はいい感じの形状ですね!しかも離乳食アートまで!!愛がこもってる。
静岡のペースト食は団子状で粘りけが強くとてもミニ珍獣には食べさせられませんでした。。。
味噌汁以外にもももぞうちゃんの食の楽しみができましたね♪
これからいっぱい色んなものが食べられるね!!

ミニ珍獣も今まさに水分摂取問題に悩まされていて、麦茶ゼリーやお茶ゼリーを作って食べさせるのはどうかという提案を頂きました!帰ったら試してみようと思ってます。
水分一日に400ml以上なんてミニ珍獣できる気が全然しませんが、一緒にがんばりましょーね!!

パパに会うまでには死相が消えますように(笑)
momomamaさんもお体大事にしてくださいね。

Re:よかったーーー!!

ママ珍獣さま

ありがとう~~~~~~~~~~~~♡お互い良い退院になりそうで嬉しいですね♡

愛あるでしょ~!しかも病院だからバランス良いし…自宅に戻ったら手抜きメニューになるから、変わらずに食べてくれるか心配。。
団子状とは!それはももぞうも無理だったかもです。本当に良い病院と良い先生に当たってラッキーでした!

食事、やっとこさですが嬉しいです(T_T)♥
食道楽の両親から生まれたので、食べるの嫌いな訳がない!!!と信じておりましたが…その通りでした。笑
早く一緒に外食できるようになりたいです!!

お茶ゼリーですか!!ももぞうもやってみようかなー?
スプーンだと数口は飲んでくれるんですが、まとまった量が取れないんですよねー。ストロー飲みも練習させたいし、帰ってからもやることいっぱいだー!!(@_@;)

3. 無題

水分に、とろみ付けてみたらどうでしょうか?⭐️
エイトマンも、食べてた頃はお茶などにとろみ付けて、飲んで?食べて?ました^_^

牛乳は、水分に入らないのかな?
ミルク卒業したら牛乳飲んだりするやん?(^_^)

Re:無題

エイトマンさま

す、好きだーーーーーーーーーー!!!!!(突然の告白)

とろみかー、やってみようかなぁ(゜_゜)
スプーンだと飲むんですよ。ただゴクゴクいけないので、量が摂取できなくてですね…。
ペースト食はモグモグいってるし、トロミつけたらもうちょっといけるかな??
ちょっと試してみます!!

牛乳…ダメでした…(T_T)笑

4. 無題

久しぶりです。退院おめでとうございます♪水分……うちの3才6ヶ月の息子も、水分は一才半年まで母乳のみでした(笑)ポカリをスプーン一口から始めて、三ヶ月かかり牛乳を飲んでくれるようになりました。その時に使っていたのがピジョンの『離乳スプーン』でした。赤ちゃんが卒乳する時に使うものらしいです。スプーンにボトルが付いており一度に沢山飲めるようになりましたよ!お試しください(o^-^o)

Re:無題

うたままさま

ありがとうございます!
そのボトル、病院で他のママさんが見せてくださいました!
卒乳用だったんですね~、ありがとうございます!

3か月かけて…お疲れ様でした(T_T)
うちもスプーンだと飲んでくれるので、試してみようかなー。
ストローの練習もさせたいし、やってみたいことだらけです!
情報ありがとうございます♡

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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