MOMOとMAMAとウエスト症候群

ももぞう『牛乳は誰にも譲れないでしゅー！！』


こんにちは。

やっとこさ、全てのコメントに返信できました。

更新もコメント返信も遅すぎて、もはや誰も読んでくれてないのではと不安なmomomamaです。

(皆さんの『そんなことないですよ』待ち)



ももぞう、大好きな牛乳だけは、何とか自分で持って飲めるようになってきました。

そしてズリバイも、日に日に上達しています。

動きまくるので、写真は残像になりうまく撮れません。。ひたすら半時計回りにぐるぐる回転しながら大ハシャギしてます。笑




脳波の結果が出ました。

今は、左側(手術側・形成異常あり)の脳波は、そこそこ綺麗。

そして、右側(温存側)からの発作がまだある。

ということで、まだ暫くは経過観察と投薬調整になりました。



私としては、手術しないなら今度こそ静岡てんかんセンターの受診と投薬調整もしてみたいし、大阪にも帰りたいし、延び盛りの今リハビリに明け暮れたいし…、気持ちばかり先走ります。


ですが、手術前提での投薬調整となると、大阪とは違ってしっかり入院・モニタリングできる、そして静岡とも違って手術へのGOサインを判断できる、つまりこのまま長崎での入院続行…ということになりました。

近くのリハビリ病院に暫く転院することも可能ですが、ももぞうは相変わらず部分発作が多く、なかなか落ち着きません。


取り敢えず、もう少し落ち着くまでは、はやる気持ちを抑えて何とか入院生活を続けようと思います。





先日、入院仲間の『まあやちゃん』と、病院近くの児童館にお出掛けしました。

やる気なしのご様子。笑





ダラダラしてるだけに見えますか？！

こう見えて、…ダラダラしてるだけです！！！！！！





トランポリンの上でジャンプしまくるお友達(※まあやちゃんではありません。まあやちゃんは引き続き隣でダラダラしてます。笑)を、珍しそうに眺めてます。





ももぞう『あれ…？』





ももぞう『まあやちゃん、何か可愛いのつけてましゅね…』



ということで、帰りに子供服屋さんに寄ってヘアゴムを沢山買いました。



可愛いボンボン？と…






ももぞう『うさちゃんでしゅよー！！♥』

(見えにくいですが、ウサギのヘアゴムです)




他にも沢山買いました。
久々のお買い物、とっても楽しかったです。。(〃ω〃)♥♥♥




先日から、テグレトール・トピナに加えて、ダイアモックス(てんかん以外にも使われる薬で、てんかんでは特に無呼吸発作に効果があるそうです)が開始されました。


果たして、手術は受けられるのか。

いつになるのか。



もしくは、まさかの投薬で落ち着いて、退院？！！！！


…まだまだ先は見えませんが、これからもたまには外出したりして気分転換しつつ、何とか乗り切ります！



みなさんのお陰で、頑張れます。

いつもありがとうございます！！





ももぞう『感謝かんしゃの、せくしーしょっと(※お着替え中)でしゅよー♥』

ももぞう『電極つけられるの嫌だったから、持てる限りの力で大暴れのギャン泣きして、皆を汗だくにしてやったでしゅよ！！！』



投薬調整の効果を確認するため、そして、手術に挑めるかどうかの確認をするために、夕方からモニタリングに入っています。



先日、主治医たちと私たち夫婦の面談で、投薬調整で右側の脳波が落ち着き次第 左後頭側頭葉の手術をお願いすること、基本的には方針の全てを先生方に委ねること、を決めました。



投薬調整ということは、まだまだ先は長くなる可能性もあります。

そして、来週にでも手術になる可能性もある。



何故か、気持ちは落ち着いています。



ももぞうの長崎病も、少しずつ良くなってきました。




ずりばいが楽しくなってきたようで、毎日ニコニコしながら超進まない(推定 時速10㎝)ずりばいで遊ぶ、ももぞう。

病状も、いつも行ったり来たりを繰り返してるように見えますが、ももぞうのずりばいのように、少しずつ進んでいます。



目標にしていた焦点切除まで、あと少し。



もし手術出来たとしても、その後もきっと、発作との闘いは続くけど。

今までより、少し大きく 前に進めると信じて。



がんばれ、ももぞう！！！




ももぞう『あたち、今日はちょっと大きな発作があったんで、ヘトヘトなんでしゅよ。。zzz』

さて、土下座記事の後に不謹慎とかいう気がしなくもないですが、明るい記事を！！

手術が延期になったので、ももぞうパパがオペ用に取ってくれてた休みを利用して、外泊してきました～～～～～♥



行き先は、長崎医療センターから最も近い温泉地（←momomama調べ）。

佐賀県　嬉野温泉！！！！





ももぞう『ぱぱが…ぱぱが来たでしゅよ～～～～～～～～～！！！♥』







病院からは、高速を使って３０分。

ももぞうは久々の車でしたが、大人しく乗ってくれました。






ももぞう『ｚｚｚｚｚｚ…』


…眠かったみたいです。笑





お世話になったのは、ミシュランガイドにも掲載された老舗旅館『大正屋』さま。




奮発して、お庭の見える特別室に宿泊。


お部屋に内風呂があり、蛇口から温泉が出ます。
和室で、夜も朝もお部屋食。
さらには遅めチェックアウトでお願いしたので、チェックアウトは12時。

…障がい児のいる家族でも泊まりやすーい！！！！！


と思いきや、予約時の確認不足で、フロントから階段を使わないと行けない場所にある部屋でした。
バギー使えねー！！笑

（バリアフリーのお部屋などもあるので、もし気になられる方は問い合わせてみてください）







ももぞうさん、到着時から上機嫌。

…長い入院生活で、きっとストレス溜まってたよね。






ももぞう『あたち、パパとペアルックなんでしゅよー♥』








ももぞうもお部屋の温泉に浸かり、浴衣に着替えて…








子ども用の食事も用意してもらえるようでしたが、今回は介護食と離乳食を持ち込み、温めてもらいました。


ご飯も食べて、ももぞう上機嫌。

モチロン、ウサちゃんも一緒です。






すっかり日も暮れ、窓の外には風情のある風景が広がります。

momomamaも久々の湯船で（←病院ではシャワーのみ）、溜まった疲れが溶け出すようでした。






佐賀牛や新鮮なお刺身を始め、ため息が出るほど深い味わいの絶品和食。

大人はビールと地酒で更に上機嫌。







ももぞう『まま…酒くさいでしゅ…』



momomamaもももぞうも、ふかふかのお布団で久々に手足を伸ばしてぐっすり眠り、最高の朝を迎えられました。







朝から温泉に浸かり、お部屋で豪華な朝食を食べ、チェックアウトまでの～んびりダラダラ。

ももぞう、momomamaの膝の上でご満悦。





とっても良いお宿でした！

母子ともにかなりリフレッシュできました。
パパ、奮発してくれてありがとう！！！







ももぞうパパ『あとちょっと、家族で力を合わせて頑張ろうね！』





ももぞうのお父さんがこの人で良かったと思うのと同時に、旅館の浴衣が日本で一番似合うのはうちの夫に違いないと思ったmomomamaでした。



うちの家族はサイコーです！！！




そんなパパは、今日大阪へ帰っていきました。
今度会えるのは、ももぞうの手術の時かな。



気持ちも新たに、また頑張れそうです。


連れ出してくれたパパ、外泊を許可してくれた先生、一緒に準備してくれた看護師さんたち、いつも応援してくれる皆さん。


本当に、ありがとうございました！！




そして、ももぞう！発作なく、機嫌よく過ごしてくれてありがとう♥
もう暫くの間、長崎で一緒に頑張ろうね！