MOMOとMAMAとウエスト症候群

こんばんは。

沢山の人に応援していただいて、『ブログのちから』に感動しているmomomamaです。

（昔『テレビのちから』って番組ありましたよね？あれ好きでした）


こんな小市民の、こんな大阪のオバちゃんの、こんな変態ブログに。

優しい読者さん（←この呼び方ちょっと苦手なんですが、何か代替案ありませんかね…）が沢山いてくださって。

愛情深いブロ友さんや先輩ブロガーさんに助けられ、応援していただき。

美人ブロガーままちんさんに癒されて。






おらも、ももぞうも、幸せなんだよう！！！！！！！！！！！！

°･(ノД`)･°･


（嗚咽）





さて、昨日からももぞうは術前検査をサクサクこなし、今日の午後からは穏やかに過ごしております。






三度目の正直、モニタリング　からの～～～～～



心電図&レントゲン　からの～～～～～～～









リハでウインク　からの～～～～～～～～




サプライズでやってきたジイジ（From福岡）とイチャイチャ　からの～～～






大暴れ（なう）。



※全然穏やかじゃないなう。






で、今日リハの時に先生から嬉しいことを教えて貰えました。





ももぞうね、機嫌が良いと手足をバタバタさせながら、ニコニコ笑顔でお喋りします。



珍しく男性の先生（リハのPTさん）に懐いたももぞう、今日のリハで先生に向かって手足バタバタ。




すると先生が『これは良いですね～。彼女からコミュニケーションを取ろうとしてるんですね～』（ムツゴロウさん風）って、教えてくれました。




なるほど。理解した。




これはももぞうの求愛ダンスってことか！！！






ちなみにこの求愛ダンス、生後2か月くらいの頃からやってます。笑






コミュニケーションの取りにくいももぞうですが、彼女なりに何か言おうとしてるんだろうな～。

ももぞうからのサインを見逃さず、しっかり受け止められるようにしたいです。








週末はのんびり過ごして、元気に手術を迎えるぞ～！！








ももぞう『いつも応援してくれる皆さんが、みんなみんな幸せにな～あれ♡』



※手に持ってるのは最近お気に入りのオモチャ、口腔ケア用スポンジブラシ。ぶんぶん振り回して遊んでます。まるで魔法のステッキ。

（通りすがりの凄腕STさんがくれました）

ことぶっきーママさんの初デート記念日で、

ままちんさんの結婚記念日2日前で、

チャチャさんの姪っ子ちゃんの誕生日で、



あとはまあ至って私事なアレなんですが、



ももぞうの手術日です。





いやー、ね。

まさかこんなに色んなブログで、わざわざページを裂いてまで応援して頂けるとは思わず。。



本当に、胸が詰まる想いです。




いや自前の胸は詰まるっつーほどのボリューム無いけど（小声）。










正直ね、とても怖いです。


毎日のように、ももぞうパパに電話で『怖い、怖い』言いまくってます。

…毎日のようにっていうか確実に毎日だし、何なら一日に数回は言うてます。




細かい話になりますが、ももぞうが受けるのは、我らがマチコちゃんが受けたのと同じ『開頭手術』ではありますが、種類は少し違います。


マチコちゃんが受けたのは恐らく『焦点（てんかん派の発信源）を切り離す』焦点切除の手術です。

ももぞうは『脳の神経（脳梁）を切る』脳梁離断という手術を受けます。



大きな違いは、ももぞうの受ける脳梁離断は【緩和手術】であり、マチコちゃんの受けた【根治手術】ではありません。


脳梁離断は、脳内でのてんかん波の広がりを小さくし、発信源（焦点）を見付けやすくする手術です。

まれに（約1～2割）、脳梁離断だけで発作が完全抑制される場合もあります。



そして一部（約3割）の患者さんが、焦点を見付けられ、それを切り取る『焦点切除』の手術に進めます。


（残りの5割の患者さんは、効果なし・あるいは発作回数の抑制にとどまります）



我が家の目標は、今回の手術で焦点を明らかにし、近い将来、マチコちゃんと同じ焦点切除の手術を受けること。


つまり、今回含め二度の手術を想定しています。



でも、それはあくまで理想です。

実際のところは、薬の内服がどん詰まりになりつつあったももぞうの『最後の可能性』が、今回の手術です。


術後の成果は、どんな結果になろうとも後悔しません。



残された道は少ない。


そのうち、道の先に一番大きな光がさすのが、この手術です。






でもね。

やっぱり、愛娘の頭を切られるなんて、もうどうにかなってしまいそうなくらいに辛いし、不安です。


吹き出物ひとつ、オムツかぶれひとつでも心配でたまらないのに。

頭をバックリ切り開かれて、脳にメスが入るなんて…。


考えただけで泣きそうだし、ももぞうを抱いてここから逃げ出したい衝動に何度も駆られます。





私は弱いです。

一人では戦えません。






頑張ってるももぞうがいたから。

全力で支えてくれる主人がいたから。

暖かく見守って、応援してくれる友人たちがいたから。



そしてこのブログをキッカケに、本当に沢山の愛情や優しさをいただいたから。




病児の母としては本当に至らぬところだらけですが、出来るところまでやってみます。


踏ん張ります。




そしてももぞうも、皆さんの愛情をタップリ受けて、パワー満タンだと思います。


頑張れるはずです。




この子は、とても強い子なんです。


痛くても辛くても、母に抱っこされるだけで全てを耐えられるような子なんです。



治療の副作用で辛いときも、痙攣重責で疲れ果てた時も、私たち両親の顔を見て笑いかけてくれるんです。










負けない。



この子は、病気なんかに負けない！！！！








まだこの先にも治療は続くし、また手術を受けるかもしれない。

今回の手術で治るわけじゃない（と思っています）し、もっと大きな手術がこの先に待っているかもしれないから。




これで終わりじゃない。

まだ泣くには早い。





それでも、脳を開ける以上リスクはあるし、何があるか分かりません。






2月12日、朝9時から手術が始まります。







どうか、どうか、どうか皆さん。




力を、貸して下さい。

祈ってやって下さい。







お願いします。

み゛ん゛な゛の゛お゛か゛げ　で　ぇ゛ぇ゛ぇ゛


も゛も゛ぞ　う゛も゛わ゛だ　じ　も゛ぉ゛ぉ゛ぉ゛ぉ゛



イ゛ン゛ブ　ル゛に゛な゛ら゛ず　に゛ず　ん゛だ　よ゛ぉ゛ぉ゛ぉ゛ぉ゛～～～～！！！




ｳﾜｧｧ━━━━━｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡━━━━━ﾝ!!!! 







と、いうわけでぇ！！！！！










良いかお前らぁ！！！！！！！！！


歯ぁ食いしばれぇぇ！！！！！！！！！！






意気地のない奴は目も瞑れぇぇぇ！！！！！！！！！








いくぞぉぉぉぉぉぉ！！！！！！！！！！！！


























いやまじで、ありがとうございました（土下座）。



沢山の方がももぞうのことを気にかけてくださって、色んな形でそれを伝えてくださって、もう本当に本当に有難いし嬉しいし、たまらんです。






（ウイルスを）捨てる神あれば、（やさぐれmomomamaを）拾う神あり。

という感じの数日間でした。




とみまるすけさん、ブログでももぞうを応援してくださって有難うございます。

ことぶきママさん、矢文（←江戸か）ありがとうございます。

ママ珍獣さん、目の保養させていただきありがとうございます。

ひーたんママさん、プラズマクラスターと元気の出る差し入れありがとうございます。

ひーたんパパさん、いもあんさま、チャチャさま、ﾕﾒｶのﾊﾊさま、みりんさま、マリア・ヨセフィーヌさま、応援コメントありがとうございます。


そして心配を掛けたももぞうパパ、親友のT、いつもありがとう！


そしてそして、応援クリックしてくださったみなさん、気にして閲覧してくださってたみなさん、ありがとうございます！！！！！



皆さんのお陰です。ほんとうに。







さて、当のももぞうは本日、お待ちかね！だったSTの先生の再診がありました。


『舌や喉の動き、かなり良くなってるよー！！！！！』とのことで、今食べている初期の離乳食を、明日から中期に少しずつ移行していくことになりました。


しかも『普通ももぞうちゃんの月齢なら、ここまでの変化が表れるまで1か月位は掛かるんだよ。凄いね～～～！！』と褒めていただき…、ドヤ顔でした。

momomamaが。（お前かよ）


優しいし実力も知識もあるし、本当に良い先生です。



実際ももぞうはここ数日、離乳食（初期）をとても上手に、そして沢山食べています。

おだてたり宥めすかしたり説得したり、この半年ずっと苦戦していたのに…スプーンを口に持っていくだけで唇をすぼませて、いつもパパに『＊みたいなお口』と笑われていたのに…今ではもう、ウソのようです。



大好きなお味噌汁を、大きな口開けて食べてます。

苦手だったおかゆやすり流しも、ちゃんと飲み込めるようになりました。



momomamaも、それはもう嬉しくて嬉しくて…。

毎日ももぞうが美味しそうにパクパク食事する様子をムービーに撮っては、パパに送っています。



お薬も少～しずつではありますが、ミルクで流し込まなくても飲めるようになってきました。

ヨダレはまだ多いものの、以前のようにちょっと目を離しただけであっという間に大惨事（後頭部までびしょ濡れ）というようなことはなくなりました。




この調子でしっかり食べて体力つけて、感染症にも注意して、万全の態勢で手術に臨めるように頑張ります！！！



今日のももぞう。



お昼寝中。

…それにしても気持ちよさそうに寝るね。笑






ちなみに今更ですが、我が家のオールスター（病院Ver.）は、ベッドサイドチームでしょうか。

・大阪のママ友さんが今回の長崎行きを聞いて集めてくれた、愛情いっぱいの寄せ書き。

・長崎で寂しくないようにと、これまた別の大阪ママ友さんから貰ったおもちゃ。

・六星占術の先生がおまじないかけてくれた、うさちゃんのヌイグルミ（ももぞうとは１年以上毎日一緒に寝てる大親友）。

・momomamaの親友が買ってくれたオーボール（ももぞう一番のお気に入りおもちゃ）。

・（写ってないけど）沢山の方がももぞうに買ってきてくれたお守りたち。

・退院したお友達がくれた折り紙。

・パパはじめ、ももぞうを可愛がってくれてる身内やお友達の写真。

・ひーたんママからの貸出物資・プラズマクラスター


…などなど。

写真に写りきらなかった宝物も、まだまだ沢山あります。


みんなの気持ちを傍に感じられることがとても嬉しいし、モノ自体というよりも込められたその『気持ち』が、我が家の宝物です。



いつか恩返ししたいなぁ。

まずは手術を無事終えて良い報告が出来ることが、少しでも恩返しになるかなと思うので。


あと少し、あと少し。

明日も、ももぞうのために頑張ります。





【業務連絡】

我が家の目標は、『発作の無くなったももぞうを連れて与論島に旅行する』ことに決まりました。