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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

ももエビフライ(小)

2013年4月2日


この頃の日記には、無呼吸の部分発作をちょこちょこ起こしながらも、毎日楽しそうに過ごすももぞうの様子が綴られています。

身体を動かして遊んだり、初めて食べる離乳食に驚いて怒ったり、momomamaと遊んでニコニコしたりしています。
オモチャも上手に触って遊んでいました。一番のお気に入りは、momomamaの幼馴染が買ってきてくれたピンクのオーボール。

無呼吸の発作も以前に比べて回数が減ってきていて、少しは薬が効いているのかな?という様子でした。

黒目がキョロッとなるのもたまに見かけましたが、何なのか良く分からず…。
膝に座らせるような姿勢で支えて遊ばせている時に、そのキョロリとなるのがやってきて、その拍子に後ろにグラッと倒れた気がして気になっていました。

(もともと、この頃まだお座りは出来ておらず、グラグラしてました。なのでキョロリのせいでグラッとなったのかどうか、よく分かりませんでした)



この日は主治医のK先生と面談があり、以前に受けた検査の結果が聞けました。


脳波 → 前回と変化なし 3時間の検査で発作は1回だけ

SPECT・PET → 問題なし 左側頭葉の前部にやや気になる部分はあるが問題になるほどではない

MRI → 異常なし 左の脳が少しいびつに見える 神経線維の入り込みが少なく見えるが問題になるほどではない 


・状況に変化はないが点頭てんかんの薬を増量する
・今後も週一回は脳波検査あり
・治療は投薬を続行
・フェノバール・テグレトールは薬疹が出ることもあるので要経過観察
・黒目がキョロっとなる?のは、まだどんな状況か不明。眠たい時の癖?念のため記録(発生時間や回数のカウント)は続ける。


脳波が悪化していないということで、ホッと胸を撫で下ろしました。



そしてこの後は数日間、部分発作(無呼吸・チアノーゼ)もなく、発達も目に見えてどんどん進んでいきました。


寝返りや寝返り返り(仰向けに戻る)、うつ伏せ首上げなどをこの数日で一気にマスターしたももぞうは、身体を動かすのがとても楽しかったらしく、

全力で動き回る→疲れて寝る→飲む(or 食べる)→全力で遊ぶ(以下無限ループ)

…という生活でした。


そんなももぞうは傍目にはとても元気そうに見え、離乳食も始まったばかりなのにモグモグよく食べ、本当に誰の目から見ても『何で入院してるの?』というような状態でした。


momomamaも『きっと薬の調整がうまくいったんだ!そろそろ退院できるかな~』と思っていました。





当時のmomomamaの日記。完全な落書き帳と化しています。
…緊張感のない闘病記録だなオイ…。













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コメント

1. ちょ

絵、うまっ!!笑
momomamaさん器用ですね!
そして几帳面。
ほんと頭が下がる情報量です。
もし、momomamaさんさえよろしければですが
このサイトをリンクさせていただけませんか?
特に何の影響も無いと思いますが・・・
(悪い影響が無いようには気を付けます!!)

Re:ちょ

キモさま

ふぁっ?!!まじすか!!?!(゜Д゜*)
こんな落書きにそんなコメ頂けるなんて逆に申し訳ないです。。デュフフ…(←喜びは隠せないタイプ)

リンク、良いんですか?!今のところ病気の記録メインなのでまだバレてないかも知れませんが、私ちょっとおかしい人ですよ?!!(どんなカミングアウトや)

よくご検討の上でお願いします…先に謝っておきます!!!ご迷惑かけたらすみません(゜_゜)
そしてもし勇気あるご決断を頂けるなら、こちらからもリンクさせて下さい m(_ _)m

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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