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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

大発作。-長い闘病生活の幕開けー

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大発作。-長い闘病生活の幕開けー

ー2013年3月7日ー
ウエスト症候群診断まであと1か月




ももぞうが、間もなく5か月なるというこの日。


恐らく私にとって、一生忘れられない日となります。





午前5時。同じ布団で一緒に眠っていたももぞうの声で目が覚めました。
ももぞうは既に起きて、一人でニコニコしながらブランケットで遊んでいました。

『おはよー。起きてたの?』と声を掛けると、笑顔のまま謎の言葉でお返事してくれました。


混合栄養だったので、授乳して、ミルクを飲ませて。
オムツを変える。

沢山飲んで、ゲップもばっちり。

ご機嫌なももぞうと、暫く一緒に遊びました。
ももぞうはきゃっきゃ笑って、1時間ほどでまた眠ってしまいました。

私も、今度は布団の隣にあるベッドで眠るパパの横に潜り込んで、暫く眠りにつきました。



午前9時半。
ももぞうのシャックリ音で目が覚めたmomomama。
いつも『起きなくていいよ』と、私を起こさず一人で準備をして出かけていくパパは、既にいませんでした。
あー今日もお弁当作れなかったなーとか呑気に起きて、ももぞうの顔を見に行くと…






ももぞうが、白目を剥いていました。





顔は真っ白。




口からは、涎が大量に流れてる。
呼び掛けても、何も反応しない。









慌てて布団をめくると、シャックリをしながら、全身痙攣も起こしていました。






状況が理解できないまま、ザーっと血の気が引いて、

足元から一気に、体中へ寒気がまわります。



何が何だか分からないまま、数日前に電話した市の小児救急ダイヤルに電話。

叫ぶように症状を説明しました。



そのまま119番へ転送となり、言われるがまま住所を伝えて電話を切りました。






震えが、止まらない。





でもなぜか、頭の中は異常なほど冷静でした。





母子手帳、保険証、着替え、オムツ、ミルクの準備。
お湯を沸かして、ミルク用の哺乳瓶に注ぐ。

自分の財布。携帯電話。

全てをいつものお出かけバッグに投げ入れます。





ももぞうの体温も測りました。
熱はない。。

状態をよく確認すると、左足が特に強く痙攣しているように見えました。


流れ続ける涎をガーゼでふき取り、名前を呼んでそっと頬を撫でました。
勿論、反応はありません。



涙が、後から後から流れました。手の震えも止まらないままでした。





パジャマを脱ぎ捨てて、一番近くにあった洋服に着替えました。



電話を切ってから、10分以上が経過していました。

まだ救急車は来ません。


いてもたってもいられず、意識のないももぞうを抱きしめて、声を掛けました。



『大丈夫だよ。すぐ病院に連れて行ってあげるよ。ママがついてるよ』

『お願いだから、遠くに行かないで。ママの傍にいて』



けれど…『大丈夫よ』と声を掛けながらも、正直、もうダメかもしれないと思っていました。
ほんの一時間前まで、いつもと変わらなかったのに。

私の顔を見て、可愛い声を出して笑ってたのに。


どうしてうちの子がこんな事に。どうして。



その頃、遠くからやっと救急車のサイレンが聞こえてきました。

待ちきれず、ももぞうを抱っこしたままバッグを引っ掛け、裸足で外へ駆け出しました。


救急隊員さんにももぞうを渡し、救急車にバッグを投げ入れます。



自分の靴を履きに戻り、玄関を震える手で何度も失敗しながら施錠し、救急車に駆け込みました。


救急隊員さんが、出産した病院の救急救命に搬送依頼をしてくださいましたが、『恐らく熱性けいれん(救急救命としては比較的軽症の患者)だろう』という事で、『地域の救急病院へ行ってください』と断られそうになりました。

しかし救急隊員さんの『そちらで生まれたお子さんなので』との食い下がりが効いて、どうにか受け入れて頂けることに。



そして、この病院に搬送される事が、その後のももぞうの闘病生活に大きな影響を及ぼすことになります。








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会社員
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料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

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高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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