（
センサーと、ACTHから再発まで。その2 の続きです）
退院してからの2か月は、平和な日々でした。
帰宅してからは部分発作も落ち着き、ももぞうも毎日楽しそうで。
やっと、落ち着いて暮らせる。
そろそろ保育所の申し込みを…と、思っていた矢先でした。
最近少し元気ないなー、風邪でも引いたかな？と思っていたある日。
目が。
上転しました。
忘れもしない、あの動き。
点頭発作です。
我が目を疑いました。
シリーズ形成することはなく、その1回きりでした。
でも、見間違える筈もありません。
主治医に電話しました。
脳波の予約を取り、帰宅した主人にも伝えました。
主人も、顔色が変わりました。
その日から、少しずつ、少しずつ、発作の頻度が増えていきました。
シリーズ形成もするようになっていきました。
1か月も掛けて、あんな苦しい副作用に耐えて、ACTHを終えたのに。
3か月も入院して、やっと、やっと退院できたのに。
穏やかな暮らしは、僅か2ヶ月で終わりました。
脳波の結果、やはり点頭発作の再発でした。
ももぞうはACTHの影響か先天的なものかは不明ながら、脳の委縮が強く、2度目のACTHは難しいとのことでした。
あとは投薬調整しかない、と。
絶望しました。
主治医は「まだ試していない薬もあるし、ケトンもある。新薬もある。諦める状況ではない」と言っていましたが。
投薬やケトンでの制御がACTHとは比べ物にならないくらい可能性の低いものであることは、知っていました。
しかも、ももぞうは発症時、既に点頭発作の第一選択薬・第二選択薬を試しており、どちらも効果はあまり感じられませんでした。
あとは、マイナーな薬を、時間を掛けて試していくのみ。
それでもダメなら、ケトン食。
泣きました。
夫婦で。
希望を掛けていた「発症から1か月以内に発作が制御できれば、正常発達も十分に望める」という最後の光が、フッと消された気がしました。
ああ。うちの娘は。
この可愛い可愛い、世界にたった一人の、私たちの子は。
障がい児になるんだ。
初めて、実感しました。
その後、また投薬の調整を続けましたが、効果は薄く。
ももぞうの発作は、どんどん酷く、多く、長くなっていきました。
何とか、何とかしたい。
本当に、もう投薬しか方法はないのか。
外来に行って、投薬調整と採血をする日々。
飲んでも飲んでも、副作用ばかりで効果の無かった、沢山の薬たち。
残り少ない方法を、一つずつ潰していくかのような治療。
どんどん酷くなる発作。
発達がどんどん退行していきます。
身体はグニャグニャになり、オモチャに興味を示さなくなり、殆ど笑わなくなりました。
目線もあまり合いません。
左右の目がチグハグな所を見ていることもあります。
あの、笑顔が。
可愛い声が。
仕草が。
どんどん、失われていきます。
指の間からゆっくりと砂がこぼれ落ちていくような、焦り。
誰か。
誰か。
誰か、ももぞうを助けて。
いいや、違う。
違う！
私が。
私が、何とかしなくちゃ！！
この子のことを、この子のことだけを必死に考えられるのは、沢山の患者を診てる医師じゃない。
私たち両親しかいないんだ！！！！！！！
主治医のことは、この時も今も、変わらず信頼しています。
でも、違うんです。
病院の方針がある、たった一つの病院に勤めている、一人の主治医だけに頼っていては、ベストな治療を受けられないのではないか。
日本中の、何なら世界中の、病院から、治療法から。
ももぞうを助けてくれる何かを探し出せるのは、私しかいない。
ももぞうの為だけに動けるのは、私しかいない！
もう、必死でした。
今思えば、投薬やケトンで発作制御されてる患者さんも沢山いるし、主治医の言うとおり『絶望するような、諦めるような状況ではない』んですが、この頃は完全に冷静さを失っていました。
毎日1000回を超える発作を起こすももぞうの姿を、見ていられなかった。
自分でも何かしないと気が済まなかったんだと思います。
何かを変えなければ、何か行動しなければと、必死でした。
有難いことに、主治医からは、発症当時から「セカンドオピニオンを活用して、広い可能性の中から治療していくことを考えておいてください」と提言されていました。
何日も徹夜して、必死で、取りつかれたようにPCに向かっていた、あの頃の私。
民間療法や、サプリや、鍼灸や、新薬や。
沢山の病院。治療法。名医と言われている先生。
可能性のありそうなものは、片っ端から調べまくりました。
そしてたどり着いたのが、ももぞうを、私たち家族を救ってくれた、長崎医療センターの『脳梁離断術』でした。
かかりつけ医院とは全く違う方針の治療方法です。
それでも有難いことに、主治医は『よく決断されましたね。僕は反対しませんよ。頑張ってきてくださいね』と送り出してくれました。
そして2014年2月12日、ももぞうは長崎医療センターにて脳梁離断術を受けました。
みなさんの祈りと、執刀医の腕で、ももぞうは地獄のような日々から救い上げられました。
きっと今日もどこかに、あの日の私と同じように、治療方法を、希望を探して、PCに向かっている人がいる。
考えただけで、胸が苦しいです。
実は最近、ももぞうパパのお友達ご夫婦の愛娘さんが、他でもないウエスト症候群を発症してしまいました。
他人事ですが、本当に、本当に、ショックでした。
私は直接お会いしたことはないんですが、以前から話には聞いているご夫婦でした。
明るくて優しくて、とても良いご夫婦だそうで。
どうして。
どうして、こんな辛い病気があるんだろう。
どうして治らないんだろう。
どうして、そんな優しいご夫婦が、何の罪もない小さな子供が、こんな目にあわないといけないんだろう。
どうか、どうか、1日も早く、有効な治療法が見つかりますように。
難治てんかんなんて、この世から無くなりますように！！！！！！！
[3回]