ウエスト症候群（点頭てんかん）闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。
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こんばんは。momomamaです。すっかりご無沙汰ですみません（いやもはや読んでる人いるのか？レベル）。
先日、第三回OHANAが無事開催されました！
寒い中お運びくださったみなさま、ありがとうございました♡
今回も満員御礼、約150名の方にお越しいただきました。
自画自賛みたいになってしまいますが、OHANAは本当に回を重ねるごとに良い会になっていってるなと思います。
参加者のみなさまあってこそですが、OHANAの世話人会代表のご夫婦の尽力がそれはもう大変なもので。そして、毎回交通費を自腹切って、休日をほぼ1日潰してボランティア参加してくださるプロフェッショナルのみなさま、本当に本当にありがとうございます。
あの会場にいると、本当に自分はまだまだ非力だということ、そしてまだまだやりたいことがあると再確認させられます。
が。今回、何とOHANAに営業目的で参加された方がいるようで…。
かなりショックな回でもありました。
一応OHANAの案内にも入れていますが、OHANAは営業活動や勧誘行為を一切禁止しています。会場に置いているパンフレットも非営利団体のものだけですし、それも全て理事会の承認を事前に得たもののみです。
（ミナファミリーのチラシも置いていますが、ミナファミリーは定款により非営利性が徹底された非営利型一般社団法人です）
当然というかなんというか、参加者の方たちは今回の方を『OHANAで認められて営業活動をしている』と思われたようです。
現在、OHANA会場での名刺の配布や特定の事業者への勧誘などは認めていません。今後も万が一何かありましたら、すぐにOHANAもしくは私にご連絡くださいね。
…気を付けていたつもりなのに、結果的にはそれが『つもり』でしかなく。情けないやら、ボランティアのみなさんに申し訳ないやら。。
来年は私も世話人会もパワーアップして、OHANAをもっと楽しくて・ゆる～くて・ほっとできる場所にできるよう、尽力します。
ことちゃんママ、今回も共に世話人として会場を駆け回ってくださり、ありがとうございました♡
次回は来年3月の予定です。またご都合合えば是非お運びくださいね。
＊＊＊
ウエスト症候群患者家族会は、お陰さまで間もなく会員が200名になります。非公開トークも沢山の方にご参加いただき、ワイワイ楽しく繋がっています。
ゆるゆると、でもしっかりと繋がれる場所にできるよう、超優秀で本当に心の温かい理事会メンバーたちと共に（理事会役員のみなさん、いつもありがとうございます♡）頑張っていきます。
サイトはこちら！入会金などは一切かかりません♡
来年は交流会を開催するぞ！と思っていますが…実現できるのか？！
番長、がんばります！！！
（非公開トークで『会長って呼ばれるのなんか…アレなんだけど…』って言ったら、会員さん達が『番長』というあだ名を付けてくれました。笑）
＊＊＊
先日、ももぞうは久々に発作がとまらなくなり、救急搬送されました。
食事の支度をしていたら、死角で遊んでいたももぞうが急に静かになり、様子を見に行ったら痙攣していました。
右手と、口角？舌？の痙攣。いつからしていたのかも分からないし、3分を過ぎても治まる感じがなかったので、119番しました。
引っ越してきてから最寄りの消防署に挨拶行ってなかったな～とか今更後悔しつつ、久々の大発作と救急要請に取り乱してしまい、電話しながら派手に転びました（私が）…。
どしんがしゃーん！！！ぎゃー！！という大騒ぎに、電話対応してくださった隊員さんは何事かと思ったでしょう…(T_T)ｺﾞﾒﾝﾅｻｲ
ももぞうはその後、強直→無呼吸と発作型を変えながら、気付いてから10分ほどで止まりました。救急車の中で止まりましたがその後も呼吸がおかしく、そのままかかりつけに搬送してもらいました。
病院では発作も出ず、血液検査の結果も悪くなかったので、数時間様子を見てから処置なしで当日退院しました。
手術をして脳波も前とは変わっているし、またお薬の調整など主治医と相談して進めていきたいと思います。
重積しなくて本当によかった。
…母は後日、あちこち痛くなりました。笑
＊＊＊
さて、みなさん。ハンドスタンプアートプロジェクトというものをご存知でしょうか。
もう超有名なのでご存知の方も多いと思います。ももぞうは参加するする詐欺でなかなか参加できていませんが、必ず参加したい！と思っているプロジェクトです。
個人的にハンドスタンプを設立された方をとっても尊敬している（今は運営メンバーを抜けて新たな活動をされているそうです）こと、ウエスト症候群患者家族会の会員さんの中にハンドスタンプの事務局のお手伝いをしている方がいることなど、勝手に身近に感じていて、そしてとても応援しています。
そのハンドスタンプのイベントが、近々大垣市で開催されるそうです！
しかも今回のイベントをお手伝いしているのは、私の大好きなganmaさんことはるくんママ♡
とても深い思い入れを持って今回のライブを計画されています。
もう少し近かったら…確実に行くのに…！！！！と勝手に悔しがっていますが。
素敵なイベントなので、お近くの方は是非お運びください。そして私の分まで楽しんで、どうか私の無念を晴らしてください…！！！笑
詳しくは、はるくんの歩む道で♡
（エバラさんの歌声が本当に素敵で、個人的にすっごいツボです！！！たまらん）
＊＊＊
ももぞうはオペから3ヶ月経って、髪も伸びました。また少しずつ女の子っぽい服も似合うようになってきましたが…まだしばらくは中性的な雰囲気でお茶を濁しておこうと思います。笑
（まだそっちの方が似合うので、坊主期間を楽しんでおきます♡）
比較的女子っぽい服装の日。
ももぞう『あたち、さいきんよく叱られるでしゅよ…』
ゆっくりゆっくりですが、ももぞうなりに成長しています。
自我が出てきて、ワガママだったり悪いこともするようになりました。
その度に、かわいいなぁと笑いそうになるのを必死にこらえて、『こら！』と叱っています。笑
ももぞう、今日も傍にいてくれてありがとう♡
ももぞうは我が家の宝物です。
[17回]
こんにちは。momomamaです。
コメント返信が相変わらず遅くて本当にすみません…。
このブログツール（忍者ブログというやつです）のスマホからの投稿用アプリが新しくなったんですが、もう改悪過ぎて…。
色々とめんどくさいことになってます。
もういっそ、アメブロとかに引っ越そうかしら。。
ランキング参加してる日本ブログ村のスマホ用表示も、めっちゃ見にくくなってましたね。何なんだいったい…。（←自分の認知能力が落ちた可能性は無視）
さて。ももぞうさん、だいぶ元気になってきました。なんだか、やっと元のももぞうに戻ってきた感じです。
オペから1週間半ほどはもう毎日大号泣で…痛み止めを飲んでもあまり治まらず…。
痛いのと痒いのと具合が悪いのと、もうなんせ不愉快極まりなかったようでした。
見ているのも辛くて辛くて。。
今ではすっかり元気♡
全ばっこん（これが理解できるあなたはすっかり古株読者さん）も終わって、傷もカサブタになってます。
帽子は買ってみたものの…数秒でスポーン！と脱ぎ捨てられてます。笑
じいじ（ラグビー元日本代表）がお見舞いに来てくれたり。
母に甘えてニヤニヤするようにもなりました。
発作はスパズムはありませんが、夜寝ている時に酸素が下がります。
それが部分発作なのかどうかまだ判断出来ず…様子を見ながら月末の脳波を待つしかできません。（以前の無呼吸発作とも少し様子が違います）
術後すぐは目もうつろで見えているのか不安でしたが、またオモチャやウサギに手を伸ばして遊ぶようになりました。
しかも術前はあまりしなかった『両手でオモチャを持って遊ぶ・オモチャを左右の手で持ち替える・オモチャを振って遊ぶ』などなど、色々出来るようになりました！！
発作が無いって本当に素晴らしい…！！まだ決して油断できませんが、発達は素直に嬉しいです。
手の過敏も更に良くなったようで、ぎゅっ♡と手を握りにきてくれるようになりました。ドキがムネムネで母は早くも死にそうです（浮かれている）。
そして、なんと！！！！！
食事が普通食になりました！！！！！！！
しかもしかも！気が向いたとき（主におやつがチョコレートの時）だけですが、自分で手に持っておやつを食べるようになりました～！！ウエハースなど食べやすいものなら、前歯でシャクシャクかじって食べられます。
まだ食べられないものもありますが、もう食事に大きな心配はないということで、ST（嚥下リハ）も卒業しました～～～～！！！
大好きなSTの先生と毎日会えなくなるのは寂しいけど、本当に嬉しいです。
おめでとう！ももぞう！！
ももぞう『えへへ♡』
つい先日まできざみ食だったのに、本当にすごいです。
ももぞうと、STの先生の頑張りのお陰です！
食べることってとても大切で、お口の筋肉が鍛えられることで発語も出やすくなるし、しっかり食べて身体が大きくなると、身体の発達にも良い影響があるそうです。
しっかり栄養とって、たくさん噛み噛みして、楽しいお食事ライフを送ろうね。ももぞう。
DVDもしっかり見てます。顔を傾けていることが多いのは、視野が半分なくなったからだと思われます。（手術で右の後頭部を離断したので左半分が見えません）
それでもDVDを見て何やらお喋りしてます。右半分はちゃんと見えているようで、少し安心しました。
予定では9月頭には退院できます。脳波検査の結果が怖いですが…今はももぞうのリハのことだけ考えて頑張ります。左足の麻痺は本当に少しずつしか良くならず、時間と継続的なリハが必要になりそうです。
＊＊＊
で。ここからは告知です。前回、なんと告知から24時間経たずに定員を遥かに上回るお申込みをいただいた『OHANA 小児青年てんかんと交流の会』第二回が9月に開催されます！
一般申し込みは本日17時からです。今回はウエスト症候群を中心に、脳症のお話などをしてくれます。講演は、ももぞうのイケメン主治医！！！超おススメなので、ご都合の合う方は是非お運びください。
詳細はこちら
https://drive.google.com/…/0B9qNNSgc-EFfQmU5OUswakg1Y…/view…
申込フォームはこちら（本日17時より一般受付開始）
https://docs.google.com/…/1FAIpQLSe7BqDF9ntgiNjN…/closedform
ももぞうも、ももぞうパパに連れられて参加する予定で～す♡
勿論私も会場にいます。『あいつか…いつもあんなおかしなブログ書いてるくせにあんな一般人ぶりやがって…』と、侮蔑の目でご覧ください。（めっちゃ普通のオバちゃんです）
ご参加お待ちしてま～す！
※前回のブログで、誤って申し込みは25日からという記述をしておりました(修正済)。定員締め切り後に『わあ！25日って聞いてたから油断してた！』という方もしいらっしゃれば、一度コメント欄からご相談ください。
[17回]
[55回]
