MOMOとMAMAとウエスト症候群

ブリーフぅぅぅぅぅぅぅ！！！！！！！

（訳：お久しぶりです）



こんばんは。すっかり世間に忘れ去られたmomomamaです。
ってかもはやプライバシーなんて何それ美味しいの状態なので、momomamaって名乗るのが逆に恥ずかしくさえあります。




はい。先週退院しました。
お世話になったみなさま、本当に本当にありがとうございました。


ももぞう、お陰様で！


発作、ありません！！！


無呼吸の発作というか部分発作があるようなんですが、モニタリング（ビデオ脳波）に撮れなかったので詳細は闇の中…。

左足の麻痺がまだあるんですが、引き続き長崎でリハビリ入院しようと転院の予定を立てていたら、ももぞうがまさかの長崎病を発症しました。。
（長崎病…長崎のデラベッピン担当医命名。ももぞうにしか発症しない。拒食と言えるほどのご飯食べないっぷり・普段は出ない発作・夜寝なくなって発狂　などの症状があります。外出したり帰宅すると症状がマシになります）


…ということで、せっかく予約できた長崎の大人気リハ病院を泣く泣くキャンセルし、一旦帰宅。仕切り直しだ！森之宮だ！！と思ったら母がギックリ腰という、何とも情けないことになりまして…寝込んでました。。ﾁｰﾝ



お陰様でももぞうはスパズムもなくなり、術後の症状も落ち着きました。
（長崎病も日に日に良くなってます）
長崎で受けたオペ後１ヶ月の退院前検査も、画像検査でも脳波でも手術の効果がよく分かったし、何よりまた発達がジワリジワリと進んでます。

なんとももぞう、自分から人の手をぎゅっと握ってくるようになりました。
担当医のデラベッピンをじっと見つめながら手をサワサワ（痴漢か）、ぎゅーっ。
そしてブンブン（手に持ったものは何でも振って遊ぶ）。
すみません…と謝ってたら、デラベッピン女医は『オペ前と全然違うね～！」と言ってくださいました。好き。（オイ）


そして、外科手術を受けて良かったと思ったのがもうひとつ。
ももぞうの病理検査の結果です。


なんと。ももぞう、脳細胞がとっても未熟だそうです。
まるで胎児のような脳細胞、と言われました。

胎児ですよ、胎児。まだ生まれてない。脳細胞年齢マイナス。
笑いましたよマジで。細胞が若いにも程があるわ！

たぶんショック受ける人もいるんだと思います。胎児のような未熟な細胞と言われたら。
でも私がそう聞いてまず思ったのは、『それでよくここまで成長したな』という驚きでした。


そして、そんな未熟な細胞なのに必死に繋がろうとして、電気信号出そうとして、うまくいかなくて『てんかん』（脳細胞の電気信号異常）になってしまったそうで。
発症して以来最大の「なるほど」でした。

何の問題もなく出産して。５か月まで正常発達で。遺伝子検査の結果も未だに出ない（異常がみつからない）ももぞう。
オペ前に画像検査で異常は見て分かりましたが、どうしてそうなったのかさえ分からないというのがモヤモヤしたままでした。

脳細胞の発達がない。そしてその原因は恐らく、まだ見つかっていない遺伝子異常だろうということでした。
まだ日本に誰もいない遺伝子異常なのか。それともまだ検査で見つかっていない、かくれんぼのうまい遺伝子異常なのか。分かりません。

ただ、そんな状態で必死に生きようとするももぞうの生命力を感じて、涙が出そうでした。
嬉しい。ももぞう、こんなに頑張ってくれてありがとう。母はあなたがいてくれるだけで幸せなんだよ。こんなに頑張ってくれて、一緒に生きてくれて本当にありがとう。


しかももう一つ凄いのが、ももぞうとんでもなく頭蓋骨が厚いんです。３歳で５㎜、異常だそうです。それは何と、脳の委縮があるのでその隙間を埋めようとして骨が分厚くなっているんだそうです。

命って、なんて凄いんだ。ももぞうはなんて頑張ってるんだ。
必死に、こんなに必死に生きてる。より良く生きようとしてる。

本当に、本当に感動しました。




ももぞう、がんばった。そして、がんばってます。
こんなにがんばってるももぞうを、母はサポートしないわけにはいきません。

治療は今後も続きます。無呼吸発作もあるし、スパズムだっていつ再発するか分かりません。
これからも、ももぞうの「生きたい」という想いを最大限叶えてあげられるよう、母も一緒にがんばります。


ということで、突然の入院ダイジェスト。



 

お昼寝。なぜか人差し指を咥えて寝てます。
物欲しそう…いや、ひもじいのか…？






寝る子は育つ（３歳107cm）。
オペ後１ヶ月くらいの頃ですが、傷もすっかり綺麗です。
綺麗に治ったのは、縫合してくださった外科医の腕（イケメン外科医O医師）が良かったのと、ももぞうの栄養状態が良かったから（ゴットハンドST・F先生の功績）、だそうです。





水分は牛乳と豆乳しか飲めなかったのに、お茶や野菜ジュースも飲めるようになりました。
決して美味しく飲んでる訳ではないようですが。笑




左足の麻痺は、変人OTのS先生（いや凄腕です感謝してます）のドSリハのお陰で「９割戻った（S先生）」そうです。
「下肢はオペで運動繊維がちょっと削られてるのに、回復早いね。すごいわ…（なぜかやや引きぎみのデラベッピン女医）」





妖怪タオル出し（口からタオルを出す）的な…？笑
手前のは、私の愛する『ななぞう』ママが手作りしたリハグッズ。
洗濯板に穴をあけて、ビーズや鈴を通したゴムを張ってます。見た目もカラフルで可愛いし、指遊びしやすそうで、めちゃいい感じでした。






はい、ななぞう。
はい可愛い～～～～。

ママもめっちゃ可愛い～～～～～。←おっさんか

ももぞうと二人、ニヤニヤしながら遊んでました。
子供同士って不思議ですね。相手がぶつかったりしても怒らないし、お互いにさわさわしながらくっついて過ごしてました。
ああ可愛い。（親バカ炸裂）





立位訓練中。ももぞうの背がデカい…（私もどちらかというと背の高い方です）。
ドSリハ中のS先生が、同じ足場のすぐ横に立たせてくれました。
もしももぞうが立って一緒に歩けたらこんな感じなのか～～～…と感無量。
大きくなったね、ももぞう。





はい！そして、みなさん！！！！

いつかきっと☆ひーたんの成長記録☆の、ひーたんですよ！！！
きゃ～～～～久しぶり～～～～～～♡♡♡

なんとも愛想のないももぞうとは大違い、ニコニコしたりお喋りしたり恥ずかしがったりと、もうめっちゃ可愛かったです。発作もないんだって～！！
目を見張る成長ぶりでした。すごいぞ、ひーたん！！
母もお喋りに花が咲いて、超楽しい時間でした。お寿司も美味しかった（ちゃっかり差し入れいただいてる）。相変わらずのどすっぴんに部屋着で対応してすみません。反省はしていません。
（もちろん決してスッピンの綺麗なタイプではありません。５０代の顔立ちになります）





帰りは飛行機で帰りました。
早く着きすぎてガラッガラのロビーの椅子を、二つも占領するズリバイ娘。
長崎→伊丹、大人と子供各一人、障害者介助割引で、値段は３万ちょいでした。
飛行機はももぞうが３歳過ぎて一人で座席に座らないといけなくなった（３歳までは抱っこで乗れる）ので、無理かな…と思いつつ。
ANAのハンディキャップのある人専用のダイヤルに相談したら、チャイルドシートはもうサイズアウトで使えないけど、座位が取れない人用に補助ベルトがあるよ、と！！

新幹線移動も良いけど、ももぞうは一般席ではバギー畳んで膝に乗せるしかなく。
そんなの長時間は無理だし（せいぜい数分）、かといって多目的室使うの気を使うんですよね…（一本に一室しかないので）。
飛行機は新幹線に比べて値段は高いけど、時間も短いし乗れたら助かるんだけどな…と思いつつ、座位が取れないももぞうの飛行機はかなり不安で、今まで避けていました。

が！せっかくの機会だし、ももぞうもあとちょっとで一人座りできそうだし、何だか今なら行けそうな気がする～～～！！！という謎テンションで、チャレンジ！！




結果！！乗れました！！！
ももぞうも終始ご機嫌で、何とも快適なフライトでした。
アシストベルトという胸前から脇下を支えるベルトをお借りしました。
マジックテープで広く付け替えできるようになっていて調整もしやすかったです。
座席の上部から吊るすように固定します。
ちょっと不安定で何度も姿勢の修正は必要だったけど、これと骨盤部分のベルト（座席ベルト）で何とか大丈夫でした。




見にくいですが、腰の後ろには枕を借りて挟んでます。座席は上昇と下降の時にリクライニングが使えなくなるので、少しでもリクライニング風にするために、とのことでした。



空港にはパパが迎えにきてくれていました。
パパの顔を見て、ももぞうは大喜び。満面の笑顔で抱っこされ、あやされて大爆笑していました。
そんな二人を見るのは母として妻として、何物にも代えがたい喜びです。





帰宅初日はイタリアンへ。長崎病もどこへやら、バックバク食べてます。
そりゃ美味しいよね～。病院食とは桁違いの塩分。笑
お家でのご飯は健康的なものを食べさせるように気を付けますが、長期入院頑張った後くらいは良いよね♡




手術は不安もあったし、失ったものも多いし、部分発作だってまだあるけど。
きっとこれで良かったんだと思います。
ももぞうが、笑ってくれる。手術前とは比べ物にならないくらい、毎日楽しそうです。
前は遊んでいても発作でしょっちゅう中断されていました。

今は、一人で遊んでは笑い転げて、パパや私にちょっかい出されては大笑いして。
つられて私たちも笑います。

ああ、なんて、なんて幸せなんだって思います。
ありがとう、ももぞう。




また明日から、日常が始まります。（←ギックリ腰治ってきた）
予定も目白押しだけど、私もももぞうに負けないように頑張ります！！！


まずは、いつも応援してくれるみなさん、私に力を与えてくれる大切なみなさん。
本当に、ありがとうございました。みなさんのお陰で、今回も乗り切れました。


明日からまた、恩返しの日々です。
少しでもみなさんに、何かをお返しできますように。

こんにちは。momomamaです。
コメント返信が相変わらず遅くて本当にすみません…。
このブログツール（忍者ブログというやつです）のスマホからの投稿用アプリが新しくなったんですが、もう改悪過ぎて…。
色々とめんどくさいことになってます。

もういっそ、アメブロとかに引っ越そうかしら。。

ランキング参加してる日本ブログ村のスマホ用表示も、めっちゃ見にくくなってましたね。何なんだいったい…。（←自分の認知能力が落ちた可能性は無視）


さて。ももぞうさん、だいぶ元気になってきました。なんだか、やっと元のももぞうに戻ってきた感じです。



オペから1週間半ほどはもう毎日大号泣で…痛み止めを飲んでもあまり治まらず…。
痛いのと痒いのと具合が悪いのと、もうなんせ不愉快極まりなかったようでした。
見ているのも辛くて辛くて。。





今ではすっかり元気♡
全ばっこん（これが理解できるあなたはすっかり古株読者さん）も終わって、傷もカサブタになってます。
帽子は買ってみたものの…数秒でスポーン！と脱ぎ捨てられてます。笑






じいじ（ラグビー元日本代表）がお見舞いに来てくれたり。




母に甘えてニヤニヤするようにもなりました。
発作はスパズムはありませんが、夜寝ている時に酸素が下がります。
それが部分発作なのかどうかまだ判断出来ず…様子を見ながら月末の脳波を待つしかできません。（以前の無呼吸発作とも少し様子が違います）




術後すぐは目もうつろで見えているのか不安でしたが、またオモチャやウサギに手を伸ばして遊ぶようになりました。
しかも術前はあまりしなかった『両手でオモチャを持って遊ぶ・オモチャを左右の手で持ち替える・オモチャを振って遊ぶ』などなど、色々出来るようになりました！！
発作が無いって本当に素晴らしい…！！まだ決して油断できませんが、発達は素直に嬉しいです。

手の過敏も更に良くなったようで、ぎゅっ♡と手を握りにきてくれるようになりました。ドキがムネムネで母は早くも死にそうです（浮かれている）。


 

そして、なんと！！！！！
食事が普通食になりました！！！！！！！
しかもしかも！気が向いたとき（主におやつがチョコレートの時）だけですが、自分で手に持っておやつを食べるようになりました～！！ウエハースなど食べやすいものなら、前歯でシャクシャクかじって食べられます。

まだ食べられないものもありますが、もう食事に大きな心配はないということで、ST（嚥下リハ）も卒業しました～～～～！！！


大好きなSTの先生と毎日会えなくなるのは寂しいけど、本当に嬉しいです。
おめでとう！ももぞう！！

 

ももぞう『えへへ♡』

つい先日まできざみ食だったのに、本当にすごいです。
ももぞうと、STの先生の頑張りのお陰です！
食べることってとても大切で、お口の筋肉が鍛えられることで発語も出やすくなるし、しっかり食べて身体が大きくなると、身体の発達にも良い影響があるそうです。
しっかり栄養とって、たくさん噛み噛みして、楽しいお食事ライフを送ろうね。ももぞう。






DVDもしっかり見てます。顔を傾けていることが多いのは、視野が半分なくなったからだと思われます。（手術で右の後頭部を離断したので左半分が見えません）
それでもDVDを見て何やらお喋りしてます。右半分はちゃんと見えているようで、少し安心しました。


予定では9月頭には退院できます。脳波検査の結果が怖いですが…今はももぞうのリハのことだけ考えて頑張ります。左足の麻痺は本当に少しずつしか良くならず、時間と継続的なリハが必要になりそうです。


＊＊＊


で。ここからは告知です。前回、なんと告知から24時間経たずに定員を遥かに上回るお申込みをいただいた『OHANA　小児青年てんかんと交流の会』第二回が9月に開催されます！
一般申し込みは本日17時からです。今回はウエスト症候群を中心に、脳症のお話などをしてくれます。講演は、ももぞうのイケメン主治医！！！超おススメなので、ご都合の合う方は是非お運びください。

詳細はこちら
https://drive.google.com/…/0B9qNNSgc-EFfQmU5OUswakg1Y…/view…

申込フォームはこちら（本日17時より一般受付開始）
https://docs.google.com/…/1FAIpQLSe7BqDF9ntgiNjN…/closedform

ももぞうも、ももぞうパパに連れられて参加する予定で～す♡
勿論私も会場にいます。『あいつか…いつもあんなおかしなブログ書いてるくせにあんな一般人ぶりやがって…』と、侮蔑の目でご覧ください。（めっちゃ普通のオバちゃんです）

ご参加お待ちしてま～す！


※前回のブログで、誤って申し込みは25日からという記述をしておりました(修正済)。定員締め切り後に『わあ！25日って聞いてたから油断してた！』という方もしいらっしゃれば、一度コメント欄からご相談ください。